De intentie

Lymeziekte is de meest voorkomende door teken overdraagbare ziekte in grote delen van Noord-Amerika, Europa en Azië. Lymeziekte is een bacteriële infectie die wordt verspreid door de beet van besmette teken. De infectie kan doorgaans afdoende behandeld worden met antibiotica. Er zijn echter patiënten met chronische lyme-geassocieerde klachten zonder aantoonbare organische afwijkingen bij wie de behandeling volgens de Nederlandse richtlijn niet helpt. De intentie van het Lyme Expertise Centre Maastricht (LECM) is om ook die mensen te helpen.

 

De aanpak

Door literatuurstudie en in samenwerking met buitenlandse artsen heeft het LECM een adequate diagnose en een passend behandelplan voor deze patiënten ontwikkeld.

 

Het resultaat

Er melden zich meer patiënten dan de kliniek aan kan. Het resultaat voor de patiënten is goed. Bij vrijwel alle patiënten verbeterde de levenskwaliteit fors of is sprake van genezing. Zelfs bij patiënten die waren opgegeven door academische ziekenhuizen.

Het probleem zit echter in de vergoeding. De zorgverzekeraars accepteren alleen declaraties die gebaseerd zijn op bestaande Diagnose Behandel Combinaties (DBC) en de gemiddelde kosten daarvan. Voor de meest voorkomende ziektes is vastgelegd hoe de diagnose gesteld moet worden en welke behandeling de arts dient te geven. Om chronische Lyme patiënten te kunnen behandelen gebruikt het LECM een veel duurdere diagnosemethode en geeft zij behandelingen die veel meer tijd kosten. Er is geen DBC die de kosten daarvan afdoende dekt. Daardoor zouden patiënten moeten bijbetalen, maar dat mag wettelijk niet. Een andere mogelijkheid is de patiënt de rekening zelf te laten betalen. Patiënten accepteren dat de kosten van de behandeling verrekend worden met het eigen risico, maar aan verdere extra kosten zijn ze niet gewend. Daardoor kunnen wij onvoldoende in rekening brengen bij de patiënt en kan het centrum geen middelen vrij maken om een wetenschappelijke studie op te zetten en tot een bewijs te komen voor de behandeling. Sterker nog, het centrum krijgt zelfs onvoldoende middelen binnen om te kunnen blijven bestaan.

Zorgverzekeraars vragen om een onderbouwing van behandelingen door hard wetenschappelijk bewijs. Zij willen bewijs dat door middel van ‘dubbelblinde onderzoeken’ wordt geleverd. Dit is in het geval van chronische Lyme niet mogelijk omdat de zogenaamde ‘gouden standaard’ ontbreekt. Er is geen onbetwiste test om de genezing van de ziekte van Lyme vast te stellen. Dubbelblinde en vergelijkende onderzoeken zijn in dit geval dus niet mogelijk.

 

De lessen

In dergelijke situaties is er geen andere mogelijkheid dan van iedere patiënt alle informatie ten aanzien van de medische historie, omgevingsfactoren, diagnose, behandeling en resultaten eenduidig vast te leggen ter onderbouwing van de diagnose en behandeling. Maar het ontbreekt het LECM op dit moment aan tijd en geld om dat goed te kunnen doen. Het is heel moeilijk voor partijen die buiten de farmaceutische industrie staan te bewijzen dat ze een werkende behandeling hebben gevonden en die goedgekeurd te krijgen, vanwege de kosten en de opgelegde methode. Daardoor is het ook bijna onmogelijk zo een behandeling aan te bieden, aangezien patiënten dan alles zelf moeten betalen.

Deze casus stelt vragen over de strikte en voor niet-traditionele partijen bijna onhaalbare normen voor evidence-based onderzoeksresultaten en de invloed van patiënten op hun eigen behandeling. Deze kwesties zijn natuurlijk relevant voor het hele zorgveld.