Ein entscheidender Erfolgsfaktor für Investitionen in die Prävention, ist ein guter „Business Case“ und die sorgfältige Kalkulation von Kosten und Nutzen. Um den Nutzen aufzuzeigen und die Wirkung der Prävention zu erhöhen, Die gesamte Kette der Beteiligten muss einbezogen werden.

Absicht

Ein hoher Cholesterinspiegel kann erblich sein, Familiäre Hypercholesterinämie (FH) genannt. In den Niederlanden 1 auf der 240 Menschen diese Erbkrankheit. Diese beläuft sich auf ca 70.000 personen. Sie bemerken einen zu hohen Cholesterinspiegel (in erster Instanz) nichts. Das bedeutet, dass ein Mensch mit FH oft nicht mit einem Betreuungswunsch zum Haus- oder Facharzt kommt. Nur durch aktive Erkennung können die FH-Familien und nicht diagnostizierten FH-Patienten kartiert werden.

Eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung sind für Patienten mit FH wichtig. Bevor 20^e Lebensjahr kann unbemerkt schwere Arteriosklerose auftreten. Aus diesem Grund besteht ein sehr hohes Herzrisiko- Erkrankung. Bei frühzeitiger Diagnose und richtiger Behandlung gewinnt ein durchschnittlicher FH-Patient elf gesunde Lebensjahre hinzu.

In den letzten Jahren haben sich mehrere Parteien bemüht, Menschen mit FH aufzuspüren. Daraus entstand die LEEFH-Stiftung. Heute setzt sich die LEEFH Foundation dafür ein, FH-Patienten frühzeitig zu erkennen und über die Risiken aufzuklären, die Diagnose und Behandlung, für Herz- Herz-Kreislauf-Erkrankungen vorbeugen. LEEFH möchte auch aktiv potenzielle Patienten aufspüren, aber die Möglichkeiten beschränken sich darauf, Indexpatienten dabei zu helfen, ihre Angehörigen zu informieren.

Ansatz

Im 1993 die StOEH wurde gegründet (Stiftung zum Nachweis der hereditären Hypercholesterinämie). Wenn mit einem ersten Familienmitglied, durch DNA-Forschung, Es wurde FH diagnostiziert, Familienmitglieder wurden durch systematische Ermittlungen aktiv angesprochen. Der Ansatz war sehr zugänglich. Bei einem Hausbesuch wurde aufgeklärt und Blut zur Cholesterinmessung und DNA-Testung abgenommen. Im 2003 dieser Ansatz wurde als Bevölkerungsscreening unter der Verantwortung des CVZ „anerkannt“. (später RIVM) und von VWS finanziert. Das Bevölkerungsscreening wurde jedoch am Ende abgebrochen 2013. Aufgabe des Ministeriums für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport war es dann, die Suche nach Angehörigen in die Regelversorgung einzubeziehen. Das ist das Ende 2013 LEEFH-Stiftung gegründet. LEEFH übernimmt die bundesweite Koordination der FH-Betreuung mit dem Ziel 40.000 unerkannte Personen zu finden.

Aus 2014 der Nachweis von FH fällt unter „versicherte Pflege“. Von einer aktiven Ermittlung, wie sie beim Bevölkerungsscreening stattfand, kann daher keine Rede sein. Dies liegt daran, dass dies nicht in den Rahmen fällt, der vom National Health Care Institute aufgestellt wurde. Ein Familienmitglied, das FH vermutet, muss eine Pflegefrage melden. LEEFH hat daher ein Netzwerk regionaler FH-Kompetenzzentren aufgebaut. Sie helfen Indexpatienten, ihre Angehörigen zu informieren. Dies als zusätzliche Aufgabe zusätzlich zur Bestimmung der richtigen Diagnose und Behandlung.

Ergebnisse

Zunächst schien das Bevölkerungsscreening erfolgreich zu sein. Bis um 2012 Es wurde angenommen, dass die FH-Prävalenz 1 auf 400 war (40.000 Menschen mit FH in den Niederlanden). Auf Basis dieser Zahlen schien das gesetzte Ziel erreichbar; diagnostizieren 70%, 28.000 FH-Patienten. Neue Forschung in 2012 zeigte jedoch, dass die korrekte Prävalenz von FH in den Niederlanden 1 auf 240 ist. Der tatsächliche Prozentsatz der diagnostizierten FH-Patienten war daher viel geringer (41%). Aufgrund dieser neu gewonnenen Erkenntnisse schien es ein logischer Schritt, das Bevölkerungsscreening fortzusetzen. Dies zu beenden war jedoch vorbei 2013 eine unumkehrbare Entscheidung.

Nach Beendigung des aktiven Screenings sank die Zahl der registrierten Patienten pro Jahr um 78%. Potenzielle Patienten waren nun weniger leicht zu erreichen, weil die Verantwortung für die Ansprache potenzieller Patienten bei den Familienmitgliedern lag. Im 2016 LEEFH entschied sich daher, erneut mit VWS zu sprechen. Dies mit dem Ziel, wieder Erlaubnis und Ressourcen für aktive Ermittlungen zu erhalten. Leider war dieser Versuch erfolglos und die Fähigkeiten von LEEFH beschränken sich darauf, Indexpatienten dabei zu helfen, ihre Angehörigen zu informieren. Das Ergebnis ist das immer noch 58% der Menschen mit FH wissen nicht, dass sie erblich bedingt sind und bei richtiger Behandlung mehrere gesunde Lebensjahre gewinnen können.

Verringern

1. Nicht alles ist vorhersehbar. Die Finanzierung wurde gestoppt, während sich die Notwendigkeit des Bevölkerungsscreenings aufgrund einer höheren Prävalenz als größer herausstellte als bisher angenommen.
2. Einseitige Abhängigkeit von Finanzierung macht verwundbar, insbesondere wenn es um „Präventionsaktivitäten“ geht- und geht. Leider ist die Finanzierung von Prävention immer noch heikel, weil nicht immer derjenige, der die Kosten trägt, auch den Nutzen erntet.
3. Es ist wichtig, Pläne richtig zu begründen und zu berechnen. Als die VWS an die Tür klopfte, lagen noch keine genauen Erkenntnisse und Zahlen vor, um die Notwendigkeit nachzuweisen. Als Reaktion darauf wurde in Zusammenarbeit mit dem Beratungsunternehmen Vintura ein Business Case erstellt. Dieser Business Case bildet die Grundlage für einen neuen Versuch, eine aktive Erkennung von FH-Patienten zu realisieren.
4. Bei der Erstellung des Business Cases kam die Erkenntnis, dass nicht nur auf die Untersuchung geachtet werden sollte. In der gleichen Kette erfordern auch eine korrekte Diagnose und die anschließende Behandlung genügend Aufmerksamkeit. Nur dann kann die Investition, die in das Bevölkerungsscreening getätigt werden muss, die angestrebte Rendite erzielen.

Name: Janneke Wittekoek und Manon Houter
Organisation: LEEFH

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