投資於預防的關鍵成功因素, 是一個很好的“商業案例”，並仔細計算成本和收益. 展示預防的益處並增加預防的影響, 整個利益相關者鏈都必須參與.

意圖

高膽固醇可能會遺傳, 家族性高膽固醇血症 (跳頻) 叫. 在荷蘭 1 在 240 有這種遺傳病的人. 這相當於大約 70.000 人. 你注意到膽固醇過高 (第一個例子) 沒有什麼. 這意味著患有 FH 的人通常不會帶著護理問題去看 GP 或專科醫生. 只有通過主動檢測才能映射出FH家族和未確診的FH患者.

及時診斷和治療對 FH 患者很重要. 在它之前 20^{確信所吸取的經驗教訓可以納入各種後續項目，以建立自我探索的患者社區和} 幾歲，可能會發生嚴重的動脈硬化而不引起注意. 因此，心髒病的風險非常高- 疾病. 通過早期診斷和正確治療，普通 FH 患者可獲得 11 年的健康壽命.

近年來，多方努力追踪 FH 患者. 這導致了 LEEFH 基金會. 今天，LEEFH 基金會致力於及早發現 FH 患者並告知他們風險, 診斷和治療, 為心- 預防心血管疾病. LEEFH 也希望積極追踪潛在患者, 但可能性僅限於幫助索引患者告知他們的親屬.

方法

在 1993 StOEH成立 (遺傳性高膽固醇血症檢測基金會). 與第一個家庭成員在一起時, 通過 DNA 研究, FH 被確診, 通過系統調查積極聯繫家屬. 這種方法很容易獲得. 在家訪期間，提供信息並採集血液進行膽固醇測量和 DNA 檢測. 在 2003 這種方法被“認可”為由 CVZ 負責的人群篩查 (後來的RIVM) 並由 VWS 資助. 然而，人口篩查最終停止 2013. 衛生、福利和體育部的任務是在常規護理中包括尋找親屬. 這就是結局 2013 LEEFH基金會成立. LEEFH 負責 FH 護理的全國協調，旨在 40.000 尋找未被發現的人.

從 2014 FH檢測屬於“保險護理”. 因此，在人口篩查過程中不會出現積極調查的問題. 這是因為這不屬於國家衛生保健研究所製定的框架. 懷疑 FH 的家庭成員必須報告護理問題. 因此，LEEFH 建立了區域 FH 專業中心網絡. 他們幫助索引患者通知他們的親屬. 除了確定正確的診斷和治療方法之外，這是一項額外的任務.

結果

起初，人口篩選似乎是成功的. 直到 2012 假設 FH 患病率 1 上 400 曾是 (40.000 荷蘭 FH 患者). 根據這些數字，設定的目標似乎可以實現; 診斷 70%, 28.000 FH 患者. 新的研究 2012 然而，表明荷蘭 FH 的正確流行率 1 上 240 是. 因此，診斷出的 FH 患者的實際百分比要低得多 (41%). 基於這些新獲得的知識，繼續進行人口篩查似乎是合乎邏輯的一步. 然而，這一切都結束了 2013 不可逆轉的決定.

主動篩查停止後，每年登記的患者人數減少了 78%. 潛在患者現在不太容易接觸到, 因為接觸潛在患者的責任在於家庭成員. 在 2016 因此，LEEFH 決定再次與 VWS 對話. 這是為了再次獲得積極調查的許可和資源. 不幸的是，這種嘗試沒有成功，LEEFH 的能力僅限於幫助索引患者通知他們的親屬. 結果還是 58% 的 FH 患者不知道他們是遺傳性的，並且通過適當的治療可以獲得數年的健康生命.

減少

並非一切都可以預見. 融資被停止, 雖然由於患病率較高而需要進行人群篩查，但結果卻比以前認為的要大.
單方面依賴融資使脆弱, 尤其是在“預防”活動方面- 然後去. 不幸的是，預防融資仍然很棘手，因為支付成本的人並不總是獲得收益的人.
正確地證實和計算計劃很重要. 當 VWS 敲門時，還沒有可以證明必要性的確切知識和數據. 對此，與諮詢公司 Vintura 合作制定了一個商業案例. 該業務案例將成為實現FH患者主動檢測新嘗試的基礎.
在起草商業案例時，意識到不應該只關注調查. 在同一鏈條中，正確的診斷和後續的治療也需要足夠的重視. 只有這樣，必須在人口篩查中進行的投資才能達到預期的回報.

名稱: Janneke Wittekoek 和 Manon Houter
組織: LEEFH

留下評論