Un facteur critique de succès pour investir dans la prévention, est une bonne «analyse de rentabilisation» et le calcul minutieux des coûts et des avantages. Démontrer le bénéfice et augmenter l'impact de la prévention, toute la chaîne des parties prenantes doit être impliquée.

Intention

L'hypercholestérolémie peut être héréditaire, Hypercholestérolémie familiale (FH) appelé. Aux Pays-Bas 1 sur le 240 personnes cette condition héréditaire. Cela équivaut à environ 70.000 De plus, vous reconnaissez que chaque individu et chaque organe. Vous remarquez un taux de cholestérol trop élevé (en premier lieu) rien. Cela signifie qu'une personne atteinte d'HF ne vient souvent pas chez le médecin généraliste ou le spécialiste avec une demande de soins. Ce n'est que par la détection active que les familles FH et les patients FH non diagnostiqués peuvent être cartographiés.

Un diagnostic et un traitement rapides sont importants pour les patients atteints d'HF. Avant cela 20De plus, vous reconnaissez que chaque individu et chaque organe ans, une artériosclérose grave peut passer inaperçue. De ce fait, le risque cardiaque est très élevé- maladie. Avec un diagnostic précoce et un traitement correct, un patient FH moyen gagne onze années de vie en bonne santé.

Ces dernières années, plusieurs parties ont fait des efforts pour retrouver les personnes atteintes de FH. Cela a abouti à la fondation LEEFH. Aujourd'hui, la Fondation LEEFH s'engage à dépister précocement les patients atteints d'HF et à les informer des risques, le diagnostic et le traitement, pour le coeur- prévenir les maladies cardiovasculaires. LEEFH souhaite également rechercher activement des patients potentiels, mais les possibilités se limitent à aider les patients index à informer leurs proches.


Approcher

Dans 1993 le StOEH a été fondé (Fondation pour la détection de l'hypercholestérolémie héréditaire). Quand avec un premier membre de la famille, grâce à la recherche ADN, L'HF a été diagnostiquée, les membres de la famille ont été activement approchés par le biais d'une enquête systématique. L'approche était très accessible. Lors d'une visite à domicile, des informations ont été données et du sang a été prélevé pour la mesure du cholestérol et des tests ADN. Dans 2003 cette approche a été « reconnue » comme un dépistage de la population sous la responsabilité du CVZ (plus tard RIVM) et financé par VWS. Cependant, le dépistage de la population s'est arrêté à la fin 2013. La mission du ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports était alors d'assurer la recherche des proches en prise en charge régulière. C'est la fin 2013 Création de la fondation LEEFH. LEEFH prend en charge la coordination nationale des soins FH dans le but de 40.000 personnes non détectées à retrouver.

À partir de 2014 la détection de l'HF relève des « soins assurés ». Il ne peut donc être question d'investigation active telle qu'elle a eu lieu lors du dépistage de la population. En effet, cela n'entre pas dans les cadres établis par l'Institut national de la santé. Un membre de la famille qui soupçonne FH devra signaler une question de soins. Le LEEFH a ainsi constitué un réseau de centres d'expertise FH régionaux. Ils aident à indexer les patients pour informer leurs proches. Ceci comme une tâche supplémentaire en plus de déterminer le diagnostic et le traitement corrects.

Résultats

Au début, le dépistage de la population semblait réussi. Jusqu'à 2012 on a supposé que la prévalence de l'HF 1 au 400 a été (40.000 personnes atteintes d'HF aux Pays-Bas). Sur la base de ces chiffres, l'objectif fixé semblait atteignable; diagnostiquer 70%, 28.000 Patients HF. De nouvelles recherches en 2012 a montré, cependant, que la prévalence correcte de l'HF aux Pays-Bas 1 au 240 est. Le pourcentage réel de patients FH diagnostiqués était donc beaucoup plus faible (41%). Sur la base de ces connaissances nouvellement acquises, il semblait logique de poursuivre le dépistage de la population. Cependant, mettre fin à cela était terminé 2013 une décision irréversible.

Après l'arrêt du dépistage actif, le nombre de patients enregistrés par an a diminué de 78%. Les patients potentiels étaient désormais moins faciles à joindre, parce que la responsabilité d'approcher les patients potentiels incombe aux membres de la famille. Dans 2016 LEEFH a donc décidé de reparler à VWS. Ceci dans le but d'obtenir une autorisation et des ressources pour une enquête active à nouveau. Malheureusement, cette tentative a échoué et les capacités de LEEFH se limitent à aider les patients index à informer leurs proches. Le résultat est que encore 58% des personnes atteintes d'HF ne savent pas qu'elles sont héréditaires et peuvent gagner plusieurs années de vie en bonne santé avec un traitement approprié.

Réduire

  1. Tout ne peut pas être prévu. Le financement a été arrêté, alors que le besoin de dépistage dans la population en raison d'une prévalence plus élevée s'est avéré plus important qu'on ne le pensait auparavant.
  2. La dépendance unilatérale au financement rend vulnérable, surtout lorsqu'il s'agit d'activités de « prévention »- et va. Malheureusement, le financement de la prévention reste délicat car celui qui paie les frais n'est pas toujours celui qui récolte les bénéfices.
  3. Il est important de bien justifier et calculer les plans. Lorsque le VWS a frappé à la porte, les connaissances exactes et les chiffres permettant de démontrer la nécessité n'étaient pas encore disponibles.. En réponse à cela, un business case a été élaboré en collaboration avec la société de conseil Vintura. Cette analyse de rentabilisation constituera la base d'une nouvelle tentative de détection active des patients atteints d'HF.
  4. Lors de l'élaboration de l'analyse de rentabilisation, on s'est rendu compte qu'il ne fallait pas seulement prêter attention à l'enquête. Dans la même chaîne, un diagnostic correct et un traitement ultérieur nécessitent également une attention suffisante. Ce n'est qu'alors que l'investissement qui doit être fait dans le dépistage de la population pourra atteindre le rendement escompté.

Nom: Janneke Wittekoek et Manon Houter
Organisation: LEEFH

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