Un factor crítico de éxito para invertir en prevención, es un buen 'caso de negocios' y el cálculo cuidadoso de los costos y beneficios. Demostrar el beneficio y aumentar el impacto de la prevención, toda la cadena de partes interesadas debe estar involucrada.

Intención

El colesterol alto puede ser hereditario, Hipercolesterolemia familiar (FH) llamó. En los Paises Bajos 1 sobre el 240 personas esta condición hereditaria. Esto equivale a aprox. 70.000 personas. Notas el colesterol demasiado alto (en la primera instancia) nada. Esto significa que una persona con HF a menudo no acude al médico de cabecera o especialista con una solicitud de atención.. Solo a través de la detección activa se pueden mapear las familias de HF y los pacientes con HF no diagnosticados..

El diagnóstico y tratamiento oportunos son importantes para los pacientes con HF. Antes de eso 20^{En definitiva, la forma propuesta no encaja en los métodos clásicos de investigación científica predominantes.} años de edad, la arteriosclerosis severa puede ocurrir desapercibida. Debido a esto, existe un riesgo muy alto de infarto.- enfermedad. Con un diagnóstico precoz y un tratamiento correcto, un paciente con HF promedio gana once años de vida saludable.

En los últimos años, varias partes se han esforzado por localizar a las personas con FH.. Esto resultó en la fundación LEEFH. Hoy, la Fundación LEEFH está comprometida con la detección temprana de pacientes con HF e informarles sobre los riesgos, el diagnostico y el tratamiento, para el corazón- prevenir enfermedades cardiovasculares. A LEEFH también le gustaría rastrear activamente a pacientes potenciales, pero las posibilidades se limitan a ayudar a los pacientes índices a informar a sus familiares.

Acercarse

En 1993 se fundó el StOEH (Fundación para la Detección de la Hipercolesterolemia Hereditaria). Cuando con un primer miembro de la familia, a través de la investigación del ADN, HF fue diagnosticada, los miembros de la familia fueron contactados activamente a través de una investigación sistemática. El enfoque fue muy accesible.. Durante una visita domiciliaria, se brindó información y se tomó sangre para medir el colesterol y las pruebas de ADN.. En 2003 este enfoque fue 'reconocido' como un cribado poblacional bajo la responsabilidad de CVZ (más tarde RIVM) y financiado por VWS. Sin embargo, la evaluación de la población se detuvo al final 2013. El Ministerio de Sanidad, Bienestar y Deporte tenía entonces como misión dar cabida a la localización de los familiares en acogimiento habitual. Esto es el fin 2013 Fundación LEEFH establecida. LEEFH asume la coordinación nacional de atención de FH con el objetivo de 40.000 para encontrar personas no detectadas.

De 2014 La detección de FH cae dentro de la 'atención asegurada'. Por lo tanto, no se puede hablar de una investigación activa como la que tuvo lugar durante el cribado de la población.. Esto se debe a que no se encuadra dentro de los marcos elaborados por el Instituto Nacional de Salud. Un familiar que sospeche de HF tendrá que reportar una duda de cuidados. Por lo tanto, LEEFH ha creado una red de centros regionales de experiencia en FH. Ayudan a indexar pacientes para informar a sus familiares. Esto como una tarea extra además de determinar el correcto diagnóstico y tratamiento..

Resultados

Al principio, la evaluación de la población parecía exitosa. Nombre del caso 2012 se asumió que la prevalencia de HF 1 en 400 estaba (40.000 personas con HF en los Países Bajos). Sobre la base de estas cifras, el objetivo fijado parecía alcanzable; diagnosticando 70%, 28.000 pacientes con HF. Nueva investigación en 2012 mostró, sin embargo, que la prevalencia correcta de HF en los Países Bajos 1 en 240 es. Por lo tanto, el porcentaje real de pacientes con HF diagnosticados fue mucho menor (41%). Con base en este conocimiento recién adquirido, parecía un paso lógico continuar con la evaluación de la población.. Sin embargo, acabar con esto fue el final. 2013 una decisión irreversible.

Después del cese de la detección activa, el número de pacientes registrados por año disminuyó en 78%. Los pacientes potenciales ahora eran menos fáciles de alcanzar, porque la responsabilidad de acercarse a los pacientes potenciales recae en los miembros de la familia. En 2016 Por lo tanto, LEEFH decidió volver a hablar con VWS.. Esto con el objetivo de obtener nuevamente permiso y recursos para la investigación activa.. Desafortunadamente, este intento no tuvo éxito y las capacidades de LEEFH se limitan a ayudar a los pacientes índice a informar a sus familiares.. El resultado es que todavía 58% de las personas con HF no saben que son hereditarios y pueden ganar varios años de vida saludables con el tratamiento adecuado.

Minimizar

1. No todo se puede prever. Se detuvo la financiación, mientras que la necesidad del cribado poblacional por una mayor prevalencia resultó ser mayor de lo que se pensaba.
2. La dependencia unilateral de la financiación hace vulnerable, especialmente cuando se trata de actividades de "prevención"- y va. Desafortunadamente, financiar la prevención sigue siendo complicado porque la persona que paga los costos no siempre es la que obtiene los beneficios..
3. Es importante fundamentar y calcular adecuadamente los planes. Cuando VWS llamó a la puerta, aún no se disponía de los conocimientos exactos y las cifras con las que demostrar la necesidad.. En respuesta a esto, se elaboró ​​un caso de negocio en colaboración con la consultora Vintura. Este caso de negocio formará la base para un nuevo intento de realizar la detección activa de pacientes con HF.
4. Al elaborar el caso comercial, se dio cuenta de que no solo se debe prestar atención a la investigación. En la misma cadena, un correcto diagnóstico y posterior tratamiento también requieren de suficiente atención. Solo así la inversión que se debe realizar en el cribado poblacional podrá alcanzar el retorno previsto.

Nombre: Janneke Wittekoek y Manon Houter
Organización: HOJA

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