প্রতিরোধে বিনিয়োগের জন্য একটি সমালোচনামূলক সাফল্যের ফ্যাক্টর, একটি ভাল 'ব্যবসায়িক কেস' এবং খরচ এবং সুবিধার যত্নশীল হিসাব. সুবিধা প্রদর্শন এবং প্রতিরোধের প্রভাব বাড়ানোর জন্য, স্টেকহোল্ডারদের সমগ্র চেইন জড়িত করা আবশ্যক.
উদ্দেশ্য
উচ্চ কোলেস্টেরল বংশগত হতে পারে, পারিবারিক হাইপারকোলেস্টেরোলেমিয়া (FH) ডাকা. নেদারল্যান্ডে 1 উপরে 240 মানুষ এই বংশগত অবস্থা. এই পরিমাণ প্রায় 70.000 মানুষ. আপনি খুব উচ্চ কোলেস্টেরল লক্ষ্য করুন (প্রথম উদাহরণে) কিছুই না. এর মানে হল যে FH সহ একজন ব্যক্তি প্রায়শই GP বা বিশেষজ্ঞের কাছে যত্নের অনুরোধ নিয়ে আসেন না. শুধুমাত্র সক্রিয় সনাক্তকরণের মাধ্যমে এফএইচ পরিবার এবং অনির্দিষ্ট এফএইচ রোগীদের ম্যাপ করা যেতে পারে.
সময়মত রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা FH রোগীদের জন্য গুরুত্বপূর্ণ. এইটার আগে 20আত্ম-অন্বেষণকারী রোগী সম্প্রদায় এবং বছর বয়সে, গুরুতর ধমনী স্ক্লেরোসিস অলক্ষিত ঘটতে পারে. এ কারণে হার্টের ঝুঁকি অনেক বেশি- রোগ. প্রাথমিক রোগ নির্ণয় এবং সঠিক চিকিৎসার মাধ্যমে একজন গড় এফএইচ রোগী এগারো বছর সুস্থ জীবন লাভ করেন.
সাম্প্রতিক বছরগুলিতে, বেশ কয়েকটি দল FH এর সাথে লোকেদের ট্রেস করার চেষ্টা করেছে. এর ফলে এলইএফএইচ ফাউন্ডেশন. আজ, LEEFH ফাউন্ডেশন FH রোগীদের তাড়াতাড়ি শনাক্ত করতে এবং তাদের ঝুঁকি সম্পর্কে জানাতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ, রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা, হৃদয়ের জন্য- কার্ডিওভাসকুলার রোগ প্রতিরোধ. LEEFH সক্রিয়ভাবে সম্ভাব্য রোগীদের ট্র্যাক করতে চাই, তবে সম্ভাবনাগুলি সূচক রোগীদের তাদের আত্মীয়দের জানাতে সাহায্য করার মধ্যে সীমাবদ্ধ.
পন্থা
ভিতরে 1993 STOEH প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল (বংশগত হাইপারকোলেস্টেরোলেমিয়া সনাক্তকরণের জন্য ভিত্তি). যখন পরিবারের প্রথম সদস্যের সাথে, ডিএনএ গবেষণার মাধ্যমে, এফএইচ নির্ণয় করা হয়েছিল, পদ্ধতিগত তদন্তের মাধ্যমে পরিবারের সদস্যদের সক্রিয়ভাবে যোগাযোগ করা হয়েছিল. পদ্ধতি খুব অ্যাক্সেসযোগ্য ছিল. বাড়িতে পরিদর্শনের সময়, তথ্য দেওয়া হয়েছিল এবং কোলেস্টেরল পরিমাপ এবং ডিএনএ পরীক্ষার জন্য রক্ত নেওয়া হয়েছিল. ভিতরে 2003 এই পদ্ধতিটি সিভিজেডের দায়িত্বের অধীনে জনসংখ্যা স্ক্রীনিং হিসাবে 'স্বীকৃত' হয়েছিল (পরে RIVM) এবং VWS দ্বারা অর্থায়ন করা হয়েছে. যাইহোক, জনসংখ্যা স্ক্রীনিং শেষ পর্যন্ত বন্ধ হয়ে যায় 2013. স্বাস্থ্য, কল্যাণ ও ক্রীড়া মন্ত্রকের দায়িত্ব ছিল নিয়মিত যত্নে আত্মীয়দের সন্ধানের ব্যবস্থা করা।. এটাই শেষ 2013 LEEFH ফাউন্ডেশন প্রতিষ্ঠিত হয়েছে. LEEFH লক্ষ্য নিয়ে FH যত্নের জাতীয় সমন্বয় গ্রহণ করে 40.000 শনাক্ত না হওয়া ব্যক্তিদের খুঁজে বের করা.
থেকে 2014 এফএইচ সনাক্তকরণ 'বীমাকৃত যত্নের' অধীনে পড়ে. তাই জনসংখ্যা স্ক্রীনিংয়ের সময় সক্রিয় তদন্তের প্রশ্নই উঠতে পারে না. কারণ এটি ন্যাশনাল হেলথ কেয়ার ইনস্টিটিউটের তৈরি কাঠামোর মধ্যে পড়ে না. পরিবারের একজন সদস্য যে FH সন্দেহ করে তাকে যত্নের প্রশ্ন জানাতে হবে. LEEFH তাই আঞ্চলিক FH বিশেষজ্ঞ কেন্দ্রগুলির একটি নেটওয়ার্ক তৈরি করেছে. তারা সূচক রোগীদের তাদের আত্মীয়দের জানাতে সাহায্য করে. সঠিক নির্ণয় এবং চিকিত্সা নির্ধারণের পাশাপাশি এটি একটি অতিরিক্ত কাজ হিসাবে.
ফলাফল
প্রথমে, জনসংখ্যা স্ক্রীনিং সফল বলে মনে হয়েছিল. পর্যন্ত 2012 এটা অনুমান করা হয়েছিল যে FH এর ব্যাপকতা 1 চালু 400 ছিল (40.000 নেদারল্যান্ডসে এফএইচ সহ লোকেরা). এই পরিসংখ্যানের ভিত্তিতে, নির্ধারিত লক্ষ্য অর্জনযোগ্য বলে মনে হয়েছিল; নির্ণয় 70%, 28.000 এফএইচ রোগীদের. নতুন গবেষণা ইন 2012 দেখায়, তবে, নেদারল্যান্ডে FH এর সঠিক প্রসার 1 চালু 240 হয়. নির্ণয় করা FH রোগীদের প্রকৃত শতাংশ তাই অনেক কম ছিল (41%). এই নতুন অর্জিত জ্ঞানের উপর ভিত্তি করে, জনসংখ্যা স্ক্রীনিং চালিয়ে যাওয়ার জন্য এটি একটি যৌক্তিক পদক্ষেপ বলে মনে হয়েছিল. যাইহোক, এটি শেষ হয়ে গেছে 2013 একটি অপরিবর্তনীয় সিদ্ধান্ত.
সক্রিয় স্ক্রীনিং বন্ধ করার পর, প্রতি বছর নিবন্ধিত রোগীর সংখ্যা কমেছে 78%. সম্ভাব্য রোগীদের কাছে পৌঁছানো এখন কম সহজ ছিল, কারণ সম্ভাব্য রোগীদের কাছে যাওয়ার দায়িত্ব পরিবারের সদস্যদের উপর বর্তায়. ভিতরে 2016 LEEFH তাই VWS এর সাথে আবার কথা বলার সিদ্ধান্ত নিয়েছে. এটি আবার সক্রিয় তদন্তের জন্য অনুমতি এবং সংস্থান পাওয়ার লক্ষ্যে. দুর্ভাগ্যবশত, এই প্রচেষ্টা ব্যর্থ হয়েছে এবং LEEFH এর ক্ষমতা সীমাবদ্ধ রোগীদের তাদের আত্মীয়দের জানাতে সাহায্য করার জন্য. ফলাফল এখনও তাই 58% এফএইচ আক্রান্ত ব্যক্তিরা জানেন না যে তারা বংশগত এবং সঠিক চিকিৎসার মাধ্যমে বেশ কয়েক বছর সুস্থ জীবন লাভ করতে পারেন.
হ্রাস করা
- সবকিছু আন্দাজ করা যায় না. অর্থায়ন বন্ধ হয়ে যায়, যখন জনসংখ্যার স্ক্রীনিংয়ের প্রয়োজনীয়তা একটি উচ্চতর প্রাদুর্ভাবের কারণে পূর্বের ধারণার চেয়ে বেশি হয়ে উঠেছে.
- অর্থায়নের উপর একতরফা নির্ভরতা অরক্ষিত করে তোলে, বিশেষ করে যখন এটি 'প্রতিরোধ' কার্যকলাপ আসে- এবং যায়. দুর্ভাগ্যবশত, অর্থায়ন প্রতিরোধ এখনও কঠিন কারণ যে ব্যক্তি খরচ প্রদান করেন তিনি সর্বদা সুবিধাগুলি কাটান না.
- পরিকল্পনাগুলি সঠিকভাবে প্রমাণ করা এবং গণনা করা গুরুত্বপূর্ণ. যখন VWS দরজায় কড়া নাড়ল, তখন সঠিক জ্ঞান এবং পরিসংখ্যান যা দিয়ে প্রয়োজনীয়তা দেখাতে হবে তা এখনও পাওয়া যায়নি।. এর প্রতিক্রিয়ায়, পরামর্শদাতা সংস্থা ভিন্টুরার সাথে সহযোগিতায় একটি ব্যবসায়িক মামলা তৈরি করা হয়েছিল. এই ব্যবসায়িক কেসটি FH রোগীদের সক্রিয় সনাক্তকরণ উপলব্ধি করার জন্য একটি নতুন প্রচেষ্টার ভিত্তি তৈরি করবে.
- ব্যবসায়িক মামলাটি আঁকার সময়, উপলব্ধি আসে যে শুধুমাত্র তদন্তের দিকে মনোযোগ দেওয়া উচিত নয়. একই শৃঙ্খলে, সঠিক রোগ নির্ণয় এবং পরবর্তী চিকিৎসার জন্যও যথেষ্ট মনোযোগ প্রয়োজন. তবেই জনসংখ্যা স্ক্রীনিংয়ে যে বিনিয়োগ করা আবশ্যক তা তার প্রত্যাশিত রিটার্ন অর্জন করতে পারে.
নাম: Janneke Wittekoek এবং Manon Houter
সংগঠন: LEEFH
অন্যান্য উজ্জ্বল ব্যর্থতা
অসুস্থ কিন্তু গর্ভবতী নয়
কখনই অনুমান করবেন না যে সবাই সম্পূর্ণরূপে অবহিত, বিশেষ করে যখন নতুন তথ্য রয়েছে. একটি জ্ঞান পরিবেশ প্রদান করুন যেখানে প্রত্যেকে তার সিদ্ধান্ত নিতে পারে. কি পরীক্ষা [...]
যিনি কার্ডিয়াক পুনর্বাসনে জীবনধারার অর্থায়ন করেন?
মুরগি-ডিমের সমস্যা থেকে সাবধান. যখন পার্টি উত্তেজিত হয়, কিন্তু আগে প্রমাণ চাই, আপনার কাছে প্রমাণের সেই বোঝা সরবরাহ করার উপায় আছে কিনা তা পরীক্ষা করুন. এবং প্রতিরোধের লক্ষ্যে প্রকল্পগুলি সর্বদা কঠিন, [...]
সুস্থতা ঝরনা - বৃষ্টি ঝরনা পরে রোদ আসে?
শারীরিক এবং/অথবা মানসিক অক্ষমতাযুক্ত ব্যক্তিদের জন্য একটি স্বাধীন সম্পূর্ণ স্বয়ংক্রিয় এবং আরামদায়ক ঝরনা চেয়ার ডিজাইন করা, যাতে তারা স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারের সাথে একসাথে 'বাধ্যতামূলক' না হয়ে একা এবং সর্বোপরি স্বাধীনভাবে গোসল করতে পারে. [...]
