Yếu tố thành công quan trọng để đầu tư vào dự phòng, là một 'trường hợp kinh doanh' tốt và việc tính toán cẩn thận các chi phí và lợi ích. Để chứng minh lợi ích và tăng tác động của việc phòng ngừa, toàn bộ chuỗi các bên liên quan phải được tham gia.

Ý định

Cholesterol cao có thể di truyền, Tăng cholesterol máu gia đình (FH) triệu tập. Ở hà lan 1 trên 240 những người này tình trạng di truyền. Con số này khoảng 70.000 người. Bạn nhận thấy lượng cholesterol quá cao (trong trường hợp đầu tiên) không có gì. Điều này có nghĩa là một người bị FH thường không đến gặp bác sĩ đa khoa hoặc bác sĩ chuyên khoa với yêu cầu chăm sóc. Chỉ thông qua phát hiện tích cực mới có thể lập bản đồ các gia đình FH và bệnh nhân FH chưa được chẩn đoán.

Chẩn đoán và điều trị kịp thời là điều quan trọng đối với bệnh nhân FH. Trước nó 20^{Nhưng những người đồng khởi xướng Gaston Remmers} tuổi già, chứng xơ cứng động mạch nghiêm trọng có thể xảy ra mà không được chú ý. Vì điều này có nguy cơ tim rất cao- dịch bệnh. Với chẩn đoán sớm và điều trị đúng, một bệnh nhân FH trung bình có được mười một năm sống khỏe mạnh.

Trong những năm gần đây, một số bên đã nỗ lực truy tìm những người mắc bệnh FH. Điều này dẫn đến nền tảng LEEFH. Hôm nay, Quỹ LEEFH cam kết phát hiện sớm bệnh nhân FH và thông báo cho họ về các nguy cơ, chẩn đoán và điều trị, cho trái tim- ngăn ngừa bệnh tim mạch. LEEFH cũng muốn tích cực theo dõi các bệnh nhân tiềm năng, nhưng khả năng bị hạn chế trong việc giúp bệnh nhân chỉ số thông báo cho người thân của họ.

Tiếp cận

Trong 1993 StOEH được thành lập (Nền tảng cho việc phát hiện chứng tăng cholesterol máu do di truyền). Khi với một thành viên đầu tiên trong gia đình, thông qua nghiên cứu DNA, FH đã được chẩn đoán, các thành viên trong gia đình đã được tiếp cận tích cực thông qua điều tra có hệ thống. Cách tiếp cận rất dễ tiếp cận. Trong một lần đến thăm nhà, thông tin đã được cung cấp và lấy máu để đo cholesterol và xét nghiệm DNA. Trong 2003 phương pháp này đã được 'công nhận' là sàng lọc dân số thuộc trách nhiệm của CVZ (RIVM sau) và được tài trợ bởi VWS. Tuy nhiên, việc sàng lọc dân số đã dừng lại ở giai đoạn cuối 2013. Nhiệm vụ của Bộ Y tế, Phúc lợi và Thể thao sau đó là bao gồm việc truy tìm những người thân trong sự chăm sóc thường xuyên. Đây là kết thúc 2013 Tổ chức LEEFH được thành lập. LEEFH đảm nhận việc điều phối quốc gia về chăm sóc FH với mục đích 40.000 để tìm những người không bị phát hiện.

Từ 2014 việc phát hiện FH thuộc 'chăm sóc được bảo hiểm'. Do đó, không thể có vấn đề điều tra tích cực như đã diễn ra trong quá trình sàng lọc dân số. Điều này là do điều này không nằm trong khuôn khổ do Viện chăm sóc sức khỏe quốc gia xây dựng. Một thành viên gia đình nghi ngờ FH sẽ phải báo cáo một câu hỏi chăm sóc. LEEFH do đó đã xây dựng một mạng lưới các trung tâm chuyên môn FH trong khu vực. Họ giúp chỉ số bệnh nhân để thông báo cho người thân của họ. Đây là một nhiệm vụ bổ sung ngoài việc xác định chẩn đoán và điều trị chính xác.

Kết quả

Lúc đầu, cuộc sàng lọc dân số có vẻ thành công. Tên trường hợp 2012 người ta cho rằng tỷ lệ FH phổ biến 1 trên 400 là (40.000 những người bị FH ở Hà Lan). Dựa trên những số liệu này, mục tiêu đã đặt ra dường như có thể đạt được; chẩn đoán 70%, 28.000 Bệnh nhân FH. Nghiên cứu mới trong 2012 Tuy nhiên, cho thấy rằng tỷ lệ phổ biến FH chính xác ở Hà Lan 1 trên 240 Là. Tỷ lệ bệnh nhân FH thực tế được chẩn đoán do đó thấp hơn nhiều (41%). Dựa trên kiến thức mới có được này, đây dường như là một bước hợp lý để tiếp tục sàng lọc dân số. Tuy nhiên, kết thúc điều này đã kết thúc 2013 một quyết định không thể thay đổi.

Sau khi ngừng khám sàng lọc tích cực, số lượng bệnh nhân đăng ký mỗi năm giảm 78%. Bệnh nhân tiềm năng bây giờ ít dễ tiếp cận hơn, vì trách nhiệm tiếp cận bệnh nhân tiềm năng thuộc về các thành viên trong gia đình. Trong 2016 LEEFH do đó đã quyết định nói chuyện với VWS một lần nữa. Điều này với mục đích xin phép và các nguồn lực để điều tra lại. Thật không may, nỗ lực này đã không thành công và khả năng của LEEFH bị giới hạn trong việc giúp bệnh nhân chỉ định thông báo cho người thân của họ. Kết quả là vẫn 58% những người bị FH không biết rằng họ bị di truyền và có thể có được vài năm sống khỏe mạnh nếu được điều trị thích hợp.

Giảm bớt

Không phải mọi thứ đều có thể nói trước được. Tài chính đã bị dừng, trong khi nhu cầu sàng lọc dân số vì tỷ lệ hiện mắc cao hơn hóa ra lớn hơn suy nghĩ trước đây.
Sự phụ thuộc đơn phương vào nguồn tài chính làm cho, đặc biệt là khi nói đến hoạt động 'phòng ngừa'- và đi. Thật không may, việc ngăn chặn tài chính vẫn còn phức tạp vì người trả chi phí không phải lúc nào cũng là người thu được lợi ích.
Điều quan trọng là phải chứng minh và tính toán đúng các kế hoạch. Khi VWS gõ cửa, kiến thức và số liệu chính xác để chứng minh sự cần thiết vẫn chưa có sẵn. Để giải quyết vấn đề này, một trường hợp kinh doanh đã được đưa ra với sự hợp tác của công ty tư vấn Vintura. Trường hợp kinh doanh này sẽ tạo cơ sở cho một nỗ lực mới nhằm phát hiện tích cực bệnh nhân FH.
Khi lập vụ án kinh doanh, nhận ra rằng không chỉ cần chú ý đến việc điều tra.. Trong cùng một chuỗi, chẩn đoán chính xác và điều trị tiếp theo cũng cần được quan tâm đầy đủ. Chỉ khi đó, khoản đầu tư phải được thực hiện vào việc sàng lọc dân số mới có thể đạt được lợi nhuận dự kiến.

Tên: Janneke Wittekoek và Manon Houter
Tổ chức: LEEFH

ĐỂ LẠI BÌNH LUẬN