Um fator crítico de sucesso para investir em prevenção, é um bom 'caso de negócios' e o cálculo cuidadoso dos custos e benefícios. Demonstrar o benefício e aumentar o impacto da prevenção, toda a cadeia de stakeholders deve estar envolvida.

Intenção

Colesterol alto pode ser hereditário, Hipercolesterolemia Familiar (FH) chamado. Na Holanda 1 no 240 pessoas esta condição hereditária. Isso equivale a aproximadamente 70.000 pessoas. Você percebe colesterol muito alto (na primeira instância) nada. Isso significa que uma pessoa com HF muitas vezes não procura o clínico geral ou especialista com uma solicitação de atendimento. Somente por meio da detecção ativa as famílias de HF e pacientes com HF não diagnosticados podem ser mapeados.

Diagnóstico e tratamento oportunos são importantes para pacientes com HF. Antes disso 20^e anos de idade, a arteriosclerose grave pode ocorrer despercebida. Por causa disso, há um risco muito alto de problemas cardíacos- doença. Com diagnóstico precoce e tratamento correto, um paciente com HF médio ganha onze anos de vida saudável.

Nos últimos anos, vários partidos fizeram esforços para rastrear pessoas com HF. Isso resultou na fundação LEEFH. Hoje, a Fundação LEEFH está empenhada em detectar precocemente pacientes com HF e informá-los sobre os riscos, o diagnóstico e o tratamento, para o coração- prevenir doenças cardiovasculares. O LEEFH também gostaria de rastrear ativamente pacientes em potencial, mas as possibilidades são limitadas a ajudar os pacientes índice a informar seus familiares.

Abordagem

Dentro 1993 o StOEH foi fundado (Fundação para a detecção de hipercolesterolemia hereditária). Quando com um primeiro membro da família, por meio de pesquisa de DNA, A HF foi diagnosticada, familiares foram ativamente abordados por meio de investigação sistemática. A abordagem foi muito acessível. Em visita domiciliar, foram dadas informações e coletado sangue para dosagem de colesterol e teste de DNA. Dentro 2003 esta abordagem foi 'reconhecida' como um rastreio populacional sob a responsabilidade do CVZ (depois RIVM) e financiado pela VWS. No entanto, a triagem populacional parou no final 2013. A atribuição do Ministério da Saúde, Bem-Estar e Esporte foi, então, incluir o rastreamento de familiares em cuidados regulares. Este é o fim 2013 Fundação LEEFH estabelecida. O LEEFH assume a coordenação nacional da atenção à SF com o objetivo de 40.000 pessoas não detectadas a serem encontradas.

A partir de 2014 a detecção de HF cai sob 'assistência segura'. Como resultado, não pode haver nenhuma questão de investigação ativa como ocorreu durante a triagem populacional. Isso porque isso não se enquadra nos quadros elaborados pelo Instituto Nacional de Saúde. Um familiar que suspeitar de HF terá que relatar uma questão de cuidados. O LEEFH construiu, portanto, uma rede de centros regionais de especialização em FH. Eles ajudam os pacientes índice a informar seus familiares. Isso como uma tarefa extra, além de determinar o diagnóstico e tratamento corretos.

Resultados

No início, a triagem populacional parecia bem-sucedida. Nome do caso 2012 assumiu-se que a prevalência de HF 1 sobre 400 estava (40.000 pessoas com HF na Holanda). Com base nesses números, a meta definida parecia alcançável; diagnosticando 70%, 28.000 pacientes com HF. Nova pesquisa em 2012 mostrou, no entanto, que a prevalência correta de HF na Holanda 1 sobre 240 é. A porcentagem real de pacientes com HF diagnosticados foi, portanto, muito menor (41%). Com base nesse conhecimento recém-adquirido, parecia um passo lógico continuar a triagem populacional. No entanto, acabar com isso acabou 2013 uma decisão irreversível.

Após a interrupção da triagem ativa, o número de pacientes registrados por ano diminuiu em 78%. Pacientes em potencial agora eram mais difíceis de alcançar, porque a responsabilidade de abordar os pacientes em potencial era dos familiares. Dentro 2016 A LEEFH decidiu então falar novamente com a VWS. Isso com o objetivo de obter permissão e recursos para investigação ativa novamente. Infelizmente, esta tentativa não teve sucesso e os recursos do LEEFH estão limitados a ajudar os pacientes-índice a informar seus familiares. O resultado é que ainda 58% das pessoas com HF não sabem que são hereditárias e podem ganhar vários anos de vida saudáveis ​​com tratamento adequado.

Diminuir

1. Nem tudo pode ser previsto. O financiamento foi interrompido, enquanto a necessidade de triagem populacional por causa de uma maior prevalência acabou sendo maior do que se pensava anteriormente.
2. A dependência unilateral do financiamento torna vulnerável, especialmente quando se trata de atividade de 'prevenção'- e vai. Infelizmente, a prevenção de financiamento ainda é complicada porque nem sempre quem paga os custos é quem colhe os benefícios.
3. É importante fundamentar e calcular adequadamente os planos. Quando a VWS bateu à porta, o conhecimento e os números exatos para demonstrar a necessidade ainda não estavam disponíveis. Em resposta a isso, foi elaborado um business case em colaboração com a empresa de consultoria Vintura. Este caso de negócios formará a base para uma nova tentativa de realizar a detecção ativa de pacientes com HF.
4. Ao elaborar o caso de negócios, percebeu-se que a atenção não deve ser dada apenas à investigação. Na mesma cadeia, um diagnóstico correto e tratamento posterior também exigem atenção suficiente. Só assim o investimento que deve ser feito no rastreio populacional poderá atingir o retorno pretendido.

Nome: Janneke Wittekoek e Manon Houter
Organização: LEEFH

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