Krytyczny czynnik sukcesu przy inwestowaniu w profilaktykę, to dobry „business case” i staranne wyliczenie kosztów i korzyści. Aby wykazać korzyści i zwiększyć wpływ profilaktyki, należy zaangażować cały łańcuch interesariuszy.

Zamiar

Wysoki poziom cholesterolu może być dziedziczny, Rodzinna hipercholesterolemia (FH) nazywa. W Holandii 1 na 240 ludzie ten dziedziczny stan. Sprowadza się to do ok 70.000 osoby. Zauważasz zbyt wysoki poziom cholesterolu (w pierwszym przypadku) nic. Oznacza to, że osoba z FH często nie przychodzi do lekarza rodzinnego lub specjalisty z prośbą o opiekę. Tylko poprzez aktywne wykrywanie można mapować rodziny FH i niezdiagnozowanych pacjentów z FH.

Szybka diagnoza i leczenie są ważne dla pacjentów z FH. Przed tym 20^{Krótko mówiąc, proponowana forma nie pasuje do panujących klasycznych naukowych metod badawczych} w wieku, poważna miażdżyca może wystąpić niezauważona. Z tego powodu istnieje bardzo wysokie ryzyko serca- choroba. Przy wczesnej diagnozie i prawidłowym leczeniu przeciętny pacjent z FH zyskuje jedenaście lat zdrowego życia.

W ostatnich latach kilka stron podjęło wysiłki w celu wyśledzenia osób z FH. Zaowocowało to fundacją LEEFH. Dziś Fundacja LEEFH jest zaangażowana we wczesne wykrywanie pacjentów z FH i informowanie ich o zagrożeniach, diagnoza i leczenie, dla serca- zapobiegać chorobom układu krążenia. LEEFH chciałby również aktywnie śledzić potencjalnych pacjentów, ale możliwości są ograniczone do pomocy pacjentom indeksującym w informowaniu ich bliskich.

Podejście

W 1993 założono StOEH (Fundacja Wykrywania Wrodzonej Hipercholesterolemii). Kiedy z pierwszym członkiem rodziny, poprzez badania DNA, Zdiagnozowano FH, do członków rodziny aktywnie zwracano się poprzez systematyczne dochodzenie. Podejście było bardzo przystępne. Podczas wizyty domowej udzielono informacji i pobrano krew do pomiaru cholesterolu i badania DNA. W 2003 podejście to zostało „uznane” za populacyjne badanie przesiewowe pod nadzorem CVZ (później RIVM) i finansowane przez VWS. Jednak badania przesiewowe populacji zatrzymały się pod koniec 2013. Zadaniem Ministerstwa Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu było wówczas umożliwienie odnalezienia krewnych pozostających pod stałą opieką. To jest koniec 2013 Założenie fundacji LEEFH. LEEFH przejmuje krajową koordynację opieki FH w celu: 40.000 znaleźć niewykryte osoby.

Z 2014 wykrycie FH wchodzi w zakres „opieki ubezpieczeniowej”. W związku z tym nie może być mowy o aktywnym dochodzeniu, jakie miało miejsce podczas populacyjnych badań przesiewowych. Dzieje się tak, ponieważ nie mieści się to w ramach opracowanych przez Narodowy Instytut Opieki Zdrowotnej. Członek rodziny, który podejrzewa FH, będzie musiał zgłosić pytanie dotyczące opieki. Dlatego LEEFH stworzył sieć regionalnych centrów ekspertyz FH. Pomagają w indeksowaniu pacjentów w celu poinformowania ich bliskich. To jako dodatkowe zadanie oprócz ustalenia prawidłowej diagnozy i leczenia.

Wyniki

Początkowo badanie populacyjne wydawało się skuteczne. Nazwa sprawy 2012 założono, że rozpowszechnienie FH 1 na 400 był (40.000 osoby z FH w Holandii). W oparciu o te liczby, wyznaczony cel wydawał się możliwy do osiągnięcia; diagnozowanie 70%, 28.000 Pacjenci z FH. Nowe badania w 2012 wykazał jednak, że prawidłowa częstość występowania FH w Holandii 1 na 240 jest. Rzeczywisty odsetek zdiagnozowanych pacjentów z FH był zatem znacznie niższy (41%). W oparciu o tę nowo nabytą wiedzę wydawało się logicznym krokiem, aby kontynuować populacyjne badania przesiewowe. Jednak zakończenie tego się skończyło 2013 nieodwracalna decyzja.

Po zaprzestaniu aktywnych badań przesiewowych liczba zarejestrowanych pacjentów rocznie zmniejszyła się o 78%. Do potencjalnych pacjentów trudniej było teraz dotrzeć, bo odpowiedzialność za kontakt z potencjalnymi pacjentami spoczywa na członkach rodziny. W 2016 Dlatego LEEFH postanowił ponownie porozmawiać z VWS. Ma to na celu ponowne uzyskanie pozwolenia i zasobów do aktywnego dochodzenia. Niestety próba ta nie powiodła się, a możliwości LEEFH ograniczają się do pomocy pacjentom indeksującym w informowaniu ich bliskich.. Rezultat jest taki, że nadal 58% osób z FH nie wie, że jest dziedziczna i przy odpowiednim leczeniu może zyskać kilka zdrowych lat życia.

Zmniejszać

1. Nie wszystko da się przewidzieć. Finansowanie zostało wstrzymane, podczas gdy potrzeba przeprowadzenia populacyjnych badań przesiewowych z powodu większej częstości występowania okazała się większa niż wcześniej sądzono.
2. Jednostronna zależność od finansowania sprawia, że ​​jest ona wrażliwa, szczególnie jeśli chodzi o działanie „profilaktyczne”- i idzie. Niestety zapobieganie finansowaniu jest nadal trudne, ponieważ osoba, która płaci koszty, nie zawsze czerpie korzyści.
3. Ważne jest, aby odpowiednio uzasadnić i obliczyć plany. Kiedy VWS zapukał do drzwi, dokładna wiedza i liczby, za pomocą których można było wykazać konieczność, nie były jeszcze dostępne. W odpowiedzi na to stworzono business case we współpracy z firmą doradczą Vintura. Ten przypadek biznesowy będzie podstawą dla nowej próby realizacji aktywnego wykrywania pacjentów z FH.
4. Podczas sporządzania uzasadnienia biznesowego zdano sobie sprawę, że należy zwracać uwagę nie tylko na śledztwo. W tym samym łańcuchu dostatecznej uwagi wymaga również prawidłowa diagnoza i późniejsze leczenie. Tylko wtedy inwestycja, którą należy poczynić w badaniach przesiewowych populacji, może osiągnąć zamierzony zwrot.

Nazwa: Janneke Wittekoek i Manon Houter
Organizacja: LEEFH

ZOSTAW KOMENTARZE