예방 투자를 위한 중요한 성공 요인, 좋은 '비즈니스 사례'이며 비용과 이익을 신중하게 계산합니다.. 이점을 입증하고 예방의 영향을 증가시키기 위해, 이해 관계자의 전체 체인이 참여해야 합니다..

의향

높은 콜레스테롤은 유전될 수 있습니다, 가족성 고콜레스테롤혈증 (FH) ~라고 불리는. 네덜란드에서 1 에 240 사람들이 유전 상태. 이는 약 70.000 사람들. 당신은 너무 높은 콜레스테롤을 발견 (직감적으로) 아무것도 아님. 이것은 FH를 가진 사람이 치료 요청을 가지고 일반의나 전문의에게 자주 오지 않는다는 것을 의미합니다.. 능동 감지를 통해서만 FH 가족과 진단되지 않은 FH 환자를 매핑할 수 있습니다..

FH 환자는 시기 적절한 진단과 치료가 중요합니다.. 그 전에 20^이자형 나이가 들면 심각한 동맥 경화가 눈에 띄지 않게 발생할 수 있습니다.. 이 때문에 심장의 위험이 매우 높습니다.- 질병. 조기 진단과 올바른 치료로 FH 환자는 평균 11년의 건강한 수명을 얻습니다..

최근 몇 년 동안 여러 당사자가 FH 환자를 추적하기 위해 노력했습니다.. 그 결과 LEEFH 재단이 탄생했습니다.. 오늘날 LEEFH 재단은 FH 환자를 조기에 발견하고 위험에 대해 알리는 데 전념하고 있습니다., 진단과 치료, 마음을 위해- 심혈관 질환 예방. LEEFH는 또한 잠재적인 환자를 적극적으로 추적하고 싶습니다., 그러나 가능성은 색인 환자가 친척에게 알릴 수 있도록 제한됩니다..

접근하다

에 1993 StOEH 설립 (유전성 고콜레스테롤혈증 진단을 위한 기초). 첫 가족과 함께 있을 때, DNA 연구를 통해, FH가 진단되었습니다, 체계적인 조사를 통해 가족 구성원들에게 적극적으로 접근. 접근이 매우 용이했습니다. 가정방문 시 콜레스테롤 측정 및 DNA 검사를 위해 정보 제공 및 채혈. 에 2003 이 접근법은 CVZ의 책임하에 인구 선별로 '인정'되었습니다. (나중에 RIVM) VWS에서 자금 지원. 그러나 인구 조사는 결국 중단되었습니다. 2013. 당시 보건복지체육부의 임무는 정기적인 돌봄에 친척의 추적을 포함하는 것이었다.. 이것은 끝이다 2013 LEEFH 재단 설립. LEEFH는 40.000 발견되지 않은 사람을 찾기 위해.

에서 2014 FH 검출은 '보험 진료'에 해당. 그 결과 인구조사 당시의 적극적인 조사에 이의를 제기할 수 없다.. 이는 국민건강보험공단이 정한 틀에 속하지 않기 때문이다.. FH를 의심하는 가족 구성원은 치료 질문을 보고해야 합니다.. 따라서 LEEFH는 지역 FH 전문 센터 네트워크를 구축했습니다.. 그들은 색인 환자가 친척에게 알릴 수 있도록 도와줍니다.. 이것은 정확한 진단과 치료를 결정하는 것 외에 추가 작업으로.

결과

처음에는 인구 조사가 성공적으로 보였습니다.. 까지 2012 FH 유병률은 1 의 위에 400 ~였다 (40.000 네덜란드의 FH 환자). 이 수치를 바탕으로 설정한 목표는 달성 가능한 것 같았습니다.; 진단 70%, 28.000 FH 환자. 새로운 연구 2012 그러나 네덜란드에서 FH의 정확한 유병률이 1 의 위에 240 ~이다. 따라서 진단된 FH 환자의 실제 비율은 훨씬 낮았습니다. (41%). 이 새로 습득한 지식을 바탕으로 인구 조사를 계속하는 것이 논리적인 조치처럼 보였습니다.. 그러나 이것으로 끝이 났다. 2013 돌이킬 수 없는 결정.

능동 검진 중단 후 연간 등록 환자 수 감소 78%. 잠재적인 환자는 이제 접근하기가 더 쉬워졌습니다., 잠재적인 환자에게 접근하는 책임은 가족에게 있기 때문에. 에 2016 따라서 LEEFH는 VWS와 다시 이야기하기로 결정했습니다.. 이것은 다시 적극적인 조사를위한 허가와 자원을 얻는 것을 목적으로합니다.. 불행히도 이 시도는 성공하지 못했고 LEEFH의 기능은 색인 환자가 친척에게 알릴 수 있도록 돕는 것으로 제한됩니다.. 결과는 여전히 58% 의 FH 환자는 자신이 유전된다는 사실을 모르고 적절한 치료를 받으면 몇 년 동안 건강한 삶을 살 수 있습니다..

적게 하다

모든 것을 예측할 수는 없습니다. 자금 조달이 중단됨, 유병률이 높기 때문에 인구 검진의 필요성이 이전에 생각했던 것보다 더 큰 것으로 판명되었습니다..
자금 조달에 대한 일방적인 의존은 취약함, 특히 '예방' 활동과 관련하여- 그리고 간다. 불행히도, 비용을 지불하는 사람이 항상 혜택을 받는 사람이 아니기 때문에 자금 조달 방지는 여전히 까다롭습니다..
계획을 제대로 입증하고 계산하는 것이 중요합니다.. VWS가 문을 두드렸을 때 그 필요성을 입증할 정확한 지식과 수치가 아직 없었습니다.. 이에 대한 대응으로 컨설팅 회사 Vintura와 협업하여 비즈니스 사례를 작성했습니다.. 이 비즈니스 사례는 FH 환자의 능동적인 감지를 실현하기 위한 새로운 시도의 기반이 될 것입니다..
사업 사례를 작성할 때 조사에만 주의를 기울여야 하는 것이 아님을 깨달았습니다.. 같은 사슬에서 정확한 진단과 그에 따른 치료 역시 충분한 주의가 필요합니다.. 그래야만 인구 선별에 해야 하는 투자가 의도한 수익을 달성할 수 있습니다..

이름: Janneke Wittekoek 및 Manon Houter
조직: 리프