予防に投資するための重要な成功要因, 優れた「ビジネスケース」であり、コストと利益を慎重に計算する. 利益を実証し、予防の効果を高める, 利害関係者のチェーン全体が関与する必要があります.

意図

高コレステロールは遺伝する可能性があります, 家族性高コレステロール血症 (FH) と呼ばれる. オランダでは 1 上で 240 人々はこの遺伝的状態. これはおよそ 70.000 人. コレステロールが高すぎることに気づく (最初の例では) なし. これは、FH の人が一般開業医や専門医にケアの要求を持って来ないことが多いことを意味します。. FH 家族と診断されていない FH 患者をマッピングできるのは、積極的な検出のみです。.

FH患者にとってタイムリーな診断と治療が重要. その前に 20^e 高齢になると、気付かないうちに重篤な動脈硬化が発生する可能性があります. このため、心臓のリスクが非常に高くなります- 疾患. 早期診断と正しい治療により、平均的な FH 患者は健康寿命を 11 年延ばすことができます.

近年、いくつかの関係者が FH 患者を追跡する努力を行ってきました。. これにより、LEEFH財団が誕生しました. 今日、LEEFH Foundation は、FH 患者を早期に検出し、リスクについて知らせることに取り組んでいます。, 診断と治療, 心のために- 心血管疾患を予防する. LEEFH はまた、潜在的な患者を積極的に追跡したいと考えています。, しかし、その可能性は、初発患者が親戚に知らせるのを助けることに限られています.

アプローチ

に 1993 StOEHが設立されました (遺伝性高コレステロール血症の検出のための基盤). 初めて家族と一緒にいるとき, DNA研究を通じて, FHと診断されました, 家族は体系的な調査を通じて積極的にアプローチされました. アプローチは非常にアクセスしやすかった. 家庭訪問中に情報が提供され、コレステロール測定とDNA検査のために採血されました. に 2003 このアプローチは、CVZ の後援による人口スクリーニングとして「認められた」 (後のRIVM) およびVWSによって資金提供されています. しかし、集団スクリーニングは最後に停止しました 2013. 当時の厚生スポーツ省の任務は、定期的なケアを受けている親族の追跡を含めることでした。. これで終わりです 2013 LEEFH財団設立. LEEFH は、以下を目的として FH ケアの全国調整を担当します。 40.000 発見されるべき未発見の人物.

から 2014 FH 検出は「保険医療」に該当します. したがって、人口スクリーニング中に行われたような積極的な調査に疑問の余地はありません. これは、これが国立医療研究所によって作成された枠組みの範囲内に収まらないためです。. FHを疑う家族は、ケアの質問を報告する必要があります. そのため、LEEFH は、地域の FH 専門知識センターのネットワークを構築しました。. 彼らは、患者が親戚に知らせるためにインデックスを作成するのに役立ちます. これは、正しい診断と治療を決定することに加えて、追加のタスクとして行われます.

結果

当初、集団スクリーニングは成功したように見えた. まで 2012 FHの有病率は 1 オン 400 だった (40.000 オランダの FH 患者). これらの数値に基づいて、設定された目標は達成可能であると思われました; 診断中 70%, 28.000 FH患者. における新しい研究 2012 しかし、オランダでの FH の正しい有病率は 1 オン 240 は. したがって、診断されたFH患者の実際の割合ははるかに低かった (41%). この新たに得られた知識に基づいて、人口スクリーニングを継続することは論理的なステップであると思われました. しかし、これでエンディングは終わった 2013 取り返しのつかない決断.

アクティブスクリーニングの中止後、年間登録患者数は 78%. 潜在的な患者への到達が容易ではなくなった, 潜在的な患者にアプローチする責任は家族にあるため. に 2016 そのため、LEEFH は VWS と再度話し合うことにしました。. これは、再び積極的な調査のための許可とリソースを取得することを目的としています. 残念ながら、この試みは成功せず、LEEFH の機能は初発患者が親戚に情報を伝えるのを助けることに限られています。. その結果、やはり 58% の FH 患者は、自分が遺伝性であることを知らず、適切な治療を行うことで健康な寿命を数年伸ばすことができます.

減らす

すべてが予測できるわけではありません. 融資がストップした, 有病率が高いため、人口スクリーニングの必要性は以前考えられていたよりも大きいことが判明しました.
資金調達への一方的な依存が脆弱になる, 特に「予防」活動に関しては- そして行きます. 残念なことに、コストを支払う人が常に利益を享受できるとは限らないため、資金調達の防止には依然として注意が必要です。.
計画をきちんと立証・計算することが重要. VWS がドアをノックしたとき、その必要性を実証するための正確な知識と数値はまだ入手できていませんでした。. これに対応して、コンサルティング会社Vinturaと協力してビジネスケースが作成されました. このビジネスケースは、FH 患者のアクティブな検出を実現するための新しい試みの基礎となります。.
ビジネスケースを作成する際に、調査だけに注意を払うべきではないことに気付きました。. 同じ連鎖の中で、正しい診断とその後の治療にも十分な注意が必要です. そうして初めて、母集団スクリーニングで行わなければならない投資が意図した利益を達成することができます.

名前: Janneke Wittekoek と Manon Houter
組織: リーフ

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