Un fattore critico di successo per investire nella prevenzione, è un buon 'business case' e l'attento calcolo di costi e benefici. Per dimostrare i benefici e aumentare l'impatto della prevenzione, l'intera catena di stakeholder deve essere coinvolta.

Intenzione

Il colesterolo alto può essere ereditario, Ipercolesterolemia familiare (FH) chiamato. In Olanda 1 sul 240 persone questa condizione ereditaria. Ciò equivale a ca 70.000 persone. Noti un colesterolo troppo alto (in primo luogo) niente. Ciò significa che una persona con FH spesso non si rivolge al medico di base o allo specialista con una richiesta di assistenza. Solo attraverso il rilevamento attivo è possibile mappare le famiglie FH e i pazienti FH non diagnosticati.

Una diagnosi e un trattamento tempestivi sono importanti per i pazienti con FH. Prima di cio 20^e anni di età, una grave arteriosclerosi può passare inosservata. Per questo motivo c'è un rischio molto alto di cuore- patologia. Con una diagnosi precoce e un trattamento corretto, un paziente medio con FH guadagna undici anni di vita in buona salute.

Negli ultimi anni, diverse parti hanno compiuto sforzi per rintracciare le persone con FH. Ciò ha portato alla fondazione LEEFH. Oggi, la Fondazione LEEFH si impegna a rilevare precocemente i pazienti con FH e ad informarli sui rischi, la diagnosi e il trattamento, per cuore- prevenire le malattie cardiovascolari. LEEFH vorrebbe anche rintracciare attivamente potenziali pazienti, ma le possibilità sono limitate ad aiutare i pazienti dell'indice a informare i loro parenti.

Approccio

Nel 1993 è stata fondata la StOEH (Fondazione per il rilevamento dell'ipercolesterolemia ereditaria). Quando con un primo membro della famiglia, attraverso la ricerca sul DNA, FH è stato diagnosticato, i membri della famiglia sono stati attivamente avvicinati attraverso un'indagine sistematica. L'approccio è stato molto accessibile. Durante una visita domiciliare, sono state fornite informazioni ed è stato prelevato il sangue per la misurazione del colesterolo e il test del DNA. Nel 2003 questo approccio è stato "riconosciuto" come uno screening della popolazione sotto la responsabilità di CVZ (successivamente RIVM) e finanziato da VWS. Tuttavia, lo screening della popolazione si è interrotto alla fine 2013. Il compito del Ministero della Salute, del Welfare e dello Sport è stato quindi quello di accogliere il rintracciamento dei parenti in cura regolare. Questa è la fine 2013 Fondazione LEEFH fondata. LEEFH assume il coordinamento nazionale dell'assistenza FH con l'obiettivo di 40.000 persone non rilevate da trovare.

Da 2014 il rilevamento di FH rientra nelle "cure assicurate". Di conseguenza, non si può parlare di indagine attiva avvenuta durante lo screening della popolazione. Questo perché ciò non rientra negli schemi elaborati dall'Istituto Superiore di Sanità. Un membro della famiglia che sospetta FH dovrà segnalare una domanda di assistenza. LEEFH ha quindi creato una rete di centri di competenza FH regionali. Aiutano i pazienti a indicizzare per informare i loro parenti. Questo come un compito aggiuntivo oltre a determinare la diagnosi e il trattamento corretti.

Risultati

All'inizio, lo screening della popolazione sembrava aver avuto successo. Nome del caso 2012 si presumeva che la prevalenza di FH 1 sopra 400 era (40.000 persone con FH nei Paesi Bassi). Sulla base di queste cifre, l'obiettivo prefissato sembrava realizzabile; diagnosticare 70%, 28.000 Pazienti con FH. Nuova ricerca in 2012 ha mostrato, tuttavia, che la corretta prevalenza di FH nei Paesi Bassi 1 sopra 240 è. La percentuale effettiva di pazienti FH diagnosticati era quindi molto più bassa (41%). Sulla base di queste nuove conoscenze acquisite, è sembrato un passo logico continuare lo screening della popolazione. Tuttavia, la fine di questo era finita 2013 una decisione irreversibile.

Dopo la cessazione dello screening attivo, il numero di pazienti registrati ogni anno è diminuito di 78%. I potenziali pazienti erano ora meno facili da raggiungere, perché la responsabilità di avvicinare potenziali pazienti ricade sui membri della famiglia. Nel 2016 LEEFH ha quindi deciso di parlare di nuovo con VWS. Ciò allo scopo di ottenere autorizzazioni e risorse per una nuova ricerca attiva. Sfortunatamente, questo tentativo non ha avuto successo e le capacità di LEEFH si limitano ad aiutare i pazienti dell'indice a informare i loro parenti. Il risultato è ancora quello 58% delle persone con FH non sa di essere ereditario e può guadagnare diversi anni di vita in buona salute con un trattamento adeguato.

Diminuire

1. Non tutto è prevedibile. Il finanziamento è stato interrotto, mentre la necessità dello screening della popolazione a causa di una maggiore prevalenza si è rivelata maggiore di quanto si pensasse in precedenza.
2. La dipendenza unilaterale dal finanziamento rende vulnerabili, soprattutto quando si tratta di attività di "prevenzione".- e va. Purtroppo il finanziamento della prevenzione è ancora ostico perché non sempre chi ne paga le spese è colui che ne raccoglie i frutti.
3. È importante motivare e calcolare correttamente i piani. Quando la VWS bussò alla porta, le conoscenze e le cifre esatte con cui dimostrarne la necessità non erano ancora disponibili. In risposta a ciò è stato redatto un business case in collaborazione con la società di consulenza Vintura. Questo business case costituirà la base per un nuovo tentativo di realizzare il rilevamento attivo dei pazienti con FH.
4. Durante la stesura del business case, ci si è resi conto che l'attenzione non dovrebbe essere prestata solo all'indagine. Nella stessa catena, anche una corretta diagnosi e successivo trattamento richiedono sufficiente attenzione. Solo allora l'investimento che deve essere effettuato nello screening della popolazione può raggiungere il rendimento previsto.

Nome: Janneke Wittekoek e Manon Houter
Organizzazione: LEEFH

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