In krityske súksesfaktor foar ynvestearjen yn previnsje, is in goede 'business case' en de soarchfâldige berekkening fan de kosten en baten. Om it foardiel te demonstrearjen en de ynfloed fan previnsje te fergrutsjen, de hiele keten fan belanghawwenden moat belutsen wurde.
Bedoeling
Heech cholesterol kin erflik wêze, Familiale hypercholesterolemia (FH) neamd. Yn Nederlân 1 op 'e 240 minsken dizze erflike betingst. Dit bedraacht ca 70.000 persoanen. Jo sjogge te heech cholesterol (yn earste ynstânsje) neat. Dat betsjut dat in persoan mei FH faak net mei in soarchfersyk nei de húsdokter of spesjalist komt. Allinnich troch aktive deteksje kinne de FH-famyljes en net-diagnostisearre FH-pasjinten yn kaart brocht wurde.
Tydige diagnoaze en behanneling binne wichtich foar pasjinten mei FH. Foar it 20e jierren fan leeftyd, serieuze arteriosclerose kin foarkomme ûngemurken. Hjirtroch is d'r in heul risiko fan hert- sykte. Mei betide diagnoaze en korrekte behanneling wint in gemiddelde FH-pasjint alve sûne libbensjierren.
De lêste jierren hawwe ferskate partijen har ynset om minsken mei FH op te spoaren. Dat resultearre yn de stichting LEEFH. Tsjintwurdich set de LEEFH Foundation har yn foar it betiid opspoaren fan FH-pasjinten en ynformearjen oer de risiko's, de diagnoaze en behanneling, foar hert- kardiovaskulêre sykte te foarkommen. LEEFH wol ek potinsjele pasjinten aktyf opspoare, mar de mooglikheden binne beheind ta in help yndeks pasjinten ynformearje harren sibben.
Oanpak
Yn 1993 de StOEH waard oprjochte (Stifting foar it opspoaren fan erflike hypercholesterolemia). Wannear mei in earste famyljelid, troch DNA-ûndersyk, FH waard diagnostearre, famyljeleden waarden aktyf benadere troch systematysk ûndersyk. De oanpak wie tige tagonklik. By in húsbesite is ynformaasje jûn en is bloed ôfnaam foar cholesterolmjitting en DNA-ûndersyk. Yn 2003 dizze oanpak waard 'erkend' as in befolkingskeuring ûnder ferantwurdlikens fan CVZ (letter RIVM) en finansierd troch VWS. De befolkingskeuring stoppe lykwols oan 'e ein 2013. De opdracht fan it ministearje fan Folkssûnens, Wolwêzen en Sport wie doe om it opspoaren fan sibben op te nimmen yn de reguliere soarch. Dit is de ein 2013 Stichting LEEFH oprjochte. LEEFH nimt de lanlike koördinaasje fan FH-soarch op mei as doel 40.000 net ûntdutsen persoanen te finen.
Fan 2014 it opspoaren fan FH falt ûnder 'fersekerde soarch'. Dêrtroch kin der gjin sprake wêze fan aktyf ûndersyk sa't dat plakfûn by it befolkingskeuring. Dat falt dit net binnen de kaders dy't it Ryksinstituut foar de soarch opsteld hat. In famyljelid dat FH fertinkt, moat in soarchfraach melde. LEEFH hat dêrom in netwurk opboud fan regionale FH ekspertizesintra. Se helpe yndekspasjinten om har sibben te ynformearjen. Dit as in ekstra taak neist it fêststellen fan de juste diagnoaze en behanneling.
Results
Yn earste ynstânsje like it befolkingsûndersyk suksesfol. Oant 2012 it waard oannommen dat de FH prevalens 1 op 400 wie (40.000 minsken mei FH yn Nederlân). Op grûn fan dizze sifers like it fêststelde doel te berikken; diagnoaze 70%, 28.000 FH pasjinten. Nij ûndersyk yn 2012 liet lykwols sjen dat de krekte prevalens fan FH yn Nederlân 1 op 240 is. It werklike persintaazje fan de diagnose FH-pasjinten wie dêrtroch folle leger (41%). Op grûn fan dizze nij opdien kennis like it in logyske stap om de befolkingskeuring troch te gean. It einigjen fan dit wie lykwols foarby 2013 in ûnomkearbere beslút.
Nei it stopjen fan it aktive screening is it oantal registrearre pasjinten per jier ôfnommen mei 78%. Potinsjele pasjinten wiene no minder maklik te berikken, om't de ferantwurdlikens foar it benaderjen fan potinsjele pasjinten by famyljeleden lei. Yn 2016 LEEFH besleat dêrom wer mei VWS te praten. Dit mei as doel wer tastimming en middels te krijen foar aktyf ûndersyk. Spitigernôch wie dizze poging mislearre en de mooglikheden fan LEEFH binne beheind ta it helpen fan yndekspasjinten ynformearje har sibben. It resultaat is dat noch 58% fan minsken mei FH witte net dat se erflik binne en kinne ferskate sûne libbensjierren krije mei in goede behanneling.
klassen
- Net alles is te foarsjen. De finansiering waard stoppe, wylst it ferlet fan it befolkingskeuring fanwege in hegere prevalens grutter bleek as earder tocht waard.
- Unilaterale ôfhinklikens fan finansiering makket kwetsber, benammen as it giet om 'previnsje' aktiviteit- en giet. Spitigernôch is finansieringsprevinsje noch lestich om't de persoan dy't de kosten betellet net altyd dejinge is dy't de foardielen lûkt.
- It is wichtich om plannen goed te ûnderbouwen en te berekkenjen. Doe't de VWS op de doar klopte, wiene de krekte kennis en sifers om de needsaak oan te jaan noch net beskikber. As reaksje dêrop is yn gearwurking mei advysbedriuw Vintura in business case opsteld. Dizze saaklike saak sil de basis foarmje foar in nij besykjen om aktive opspoaren fan FH-pasjinten te realisearjen.
- By it opstellen fan de business case kaam it besef dat net allinnich omtinken komme moast foar it ûndersyk. Yn deselde keatling freget in juste diagnoaze en folgjende behanneling ek genôch omtinken. Allinnich dan kin de ynvestearring dy't dien wurde moat yn it befolkingskeuring syn beëage rendemint helje.
Namme: Janneke Wittekoek en Manon Houter
Organisaasje: LEEFH
OARE BRILJANTE MISLUKKINGEN
Syk mar net swier
Nim noait oan dat elkenien folslein ynformearre is, benammen as der nije ynformaasje is. Meitsje in kennisomjouwing dêr't elkenien syn of har besluten yn nimme kin. kontrolearje wat [...]
Wa finansiert libbensstyl yn hertrehabilitaasje?
Pas op foar it hin-aaiprobleem. As partijen optein binne, mar earst om bewiis freegje, kontrolearje goed of jo de middelen hawwe om dy bewiislêst te leverjen. En projekten dy't rjochte binne op previnsje bliuwe altyd lestich, [...]
Wellnessdûse - nei reinbuien komt sinneskyn?
Bedoeling Untwerp fan in ûnôfhinklike folslein automatyske en ûntspannen dûsstoel foar minsken mei in lichaamlike en / as mentale beheining, sadat se allinich en boppe alles selsstannich kinne dûsje ynstee fan 'ferplicht' tegearre mei de sûnenssoarch. [...]
