یک عامل حیاتی موفقیت برای سرمایه گذاری در پیشگیری, یک "مورد تجاری" خوب و محاسبه دقیق هزینه ها و منافع است. برای نشان دادن فایده و افزایش تأثیر پیشگیری, کل زنجیره ذینفعان باید درگیر شوند.

قصد

کلسترول بالا می تواند ارثی باشد, هیپرکلسترولمی خانوادگی (FH) تماس گرفت. در هلند 1 بر روی 240 افراد این بیماری ارثی. این مقدار تقریباً 70.000 افراد. متوجه کلسترول خیلی بالا می شوید (در وهله اول) هیچ چی. این بدان معنی است که فرد مبتلا به FH اغلب با درخواست مراقبت نزد پزشک عمومی یا متخصص مراجعه نمی کند. فقط از طریق تشخیص فعال می توان خانواده های FH و بیماران FH تشخیص داده نشده را ترسیم کرد.

تشخیص و درمان به موقع برای بیماران مبتلا به FH مهم است. قبل از آن 20^{اما گاستون رمرز از آغاز کنندگان آن} در سنین بالا، تصلب شرایین جدی ممکن است بدون توجه رخ دهد. به همین دلیل خطر ابتلا به قلب بسیار بالاست- مرض. با تشخیص زودهنگام و درمان صحیح، یک بیمار FH به طور متوسط ​​یازده سال زندگی سالم به دست می آورد.

در سال های اخیر، چندین طرف تلاش هایی را برای ردیابی افراد مبتلا به FH انجام داده اند. این منجر به بنیاد LEEFH شد. امروزه، بنیاد LEEFH متعهد به تشخیص زودهنگام بیماران FH و اطلاع رسانی در مورد خطرات آن است, تشخیص و درمان, برای قلب- پیشگیری از بیماری های قلبی عروقی. LEEFH همچنین مایل است به طور فعال بیماران بالقوه را ردیابی کند, اما این امکانات محدود به کمک به بیماران شاخص برای اطلاع بستگان خود است.

رویکرد

که در 1993 StOEH تاسیس شد (بنیاد تشخیص هیپرکلسترولمی ارثی). وقتی با اولین عضو خانواده, از طریق تحقیقات DNA, FH تشخیص داده شد, اعضای خانواده به طور فعال از طریق بررسی سیستماتیک نزدیک شدند. رویکرد بسیار در دسترس بود. در بازدید از منزل، اطلاعات داده شد و برای اندازه گیری کلسترول و آزمایش DNA خون گرفته شد. که در 2003 این رویکرد به عنوان غربالگری جمعیت تحت مسئولیت CVZ به رسمیت شناخته شد (بعداً RIVM) و توسط VWS تامین مالی شده است. با این حال، غربالگری جمعیت در پایان متوقف شد 2013. پس از آن وزارت بهداشت، رفاه و ورزش وظیفه ردیابی اقوام تحت مراقبت منظم را داشت.. این آخرشه 2013 بنیاد LEEFH تاسیس شد. LEEFH هماهنگی ملی مراقبت FH را با هدف انجام می دهد 40.000 افراد ناشناخته پیدا می شوند.

از جانب 2014 تشخیص FH تحت "مراقبت بیمه شده" قرار می گیرد. بنابراین نمی توان بحثی از تحقیقات فعال در طول غربالگری جمعیت وجود داشت. این به این دلیل است که این موضوع در چارچوب‌هایی که توسط موسسه ملی مراقبت‌های بهداشتی تهیه شده است، قرار نمی‌گیرد. یکی از اعضای خانواده که به FH مشکوک است باید یک سوال مراقبتی را گزارش کند. بنابراین LEEFH شبکه ای از مراکز تخصصی FH منطقه ای ایجاد کرده است. آنها به بیماران کمک می کنند تا به بستگان خود اطلاع دهند. این به عنوان یک کار اضافی علاوه بر تعیین تشخیص و درمان صحیح است.

نتایج

در ابتدا غربالگری جمعیت موفقیت آمیز به نظر می رسید. نام مورد 2012 فرض بر این بود که شیوع FH وجود دارد 1 بر 400 بود (40.000 افراد مبتلا به FH در هلند). بر اساس این ارقام، هدف تعیین شده قابل دستیابی به نظر می رسید; تشخیص دادن 70%, 28.000 بیماران FH. تحقیقات جدید در 2012 با این حال، نشان داد که شیوع صحیح FH در هلند است 1 بر 240 است. بنابراین درصد واقعی بیماران FH تشخیص داده شده بسیار کمتر بود (41%). بر اساس این دانش جدید، ادامه غربالگری جمعیت گامی منطقی به نظر می رسید. با این حال، پایان دادن به این کار تمام شد 2013 یک تصمیم برگشت ناپذیر.

پس از قطع غربالگری فعال، تعداد بیماران ثبت نام شده در سال کاهش یافت 78%. اکنون دسترسی به بیماران بالقوه کمتر آسان بود, زیرا مسئولیت نزدیک شدن به بیماران بالقوه بر عهده اعضای خانواده است. که در 2016 بنابراین LEEFH تصمیم گرفت دوباره با VWS صحبت کند. این با هدف کسب مجوز و منابع برای تحقیقات فعال دوباره. متأسفانه، این تلاش ناموفق بود و توانایی های LEEFH محدود به کمک به بیماران شاخص برای اطلاع رسانی به بستگان خود است.. نتیجه این است که هنوز 58% افراد مبتلا به FH نمی دانند که ارثی هستند و با درمان مناسب می توانند چندین سال زندگی سالم داشته باشند.

کلاس ها

1. همه چیز را نمی توان پیش بینی کرد. تامین مالی متوقف شد, در حالی که نیاز به غربالگری جمعیت به دلیل شیوع بیشتر، بیشتر از آنچه قبلا تصور می شد، بود.
2. وابستگی یک جانبه به تامین مالی آسیب پذیر می کند, به خصوص وقتی صحبت از فعالیت «پیشگیری» می شود- و می رود. متأسفانه، پیشگیری از تأمین مالی هنوز مشکل است زیرا کسی که هزینه ها را پرداخت می کند همیشه کسی نیست که از مزایای آن بهره می برد..
3. مهم است که برنامه ها را به درستی توجیه و محاسبه کنید. وقتی VWS در را زد، دانش و ارقام دقیقی که بتوان با آن ضرورت را نشان داد هنوز در دسترس نبود.. در پاسخ به این، یک پرونده تجاری با همکاری شرکت مشاوره Vintura تنظیم شد. این مورد تجاری مبنای تلاشی جدید برای تشخیص فعال بیماران FH خواهد بود.
4. هنگام تنظیم پرونده تجاری، متوجه شدیم که نباید فقط به تحقیقات توجه شود. در همین زنجیره، تشخیص صحیح و درمان بعدی نیز نیازمند توجه کافی است. تنها در این صورت است که سرمایه گذاری که باید در غربالگری جمعیت انجام شود می تواند بازده مورد نظر خود را به دست آورد.

نام: Janneke Wittekoek و Manon Houter
سازمان: LEEFH

نظرات را ترک کنید