Rozhodujúci faktor úspechu pre investície do prevencie, je dobrý „obchodný prípad“ a starostlivý výpočet nákladov a prínosov. Preukázať prínos a zvýšiť vplyv prevencie, musí byť zapojený celý reťazec zainteresovaných strán.

Zámer

Vysoký cholesterol môže byť dedičný, Familiárna hypercholesterolémia (FH) volal. V Holandsku 1 na 240 ľudia tento dedičný stav. To predstavuje cca 70.000 osôb. Všimli ste si príliš vysoký cholesterol (V prvom prípade) nič. To znamená, že osoba s FH často nepríde k praktickému lekárovi alebo špecialistovi so žiadosťou o starostlivosť. Iba prostredníctvom aktívnej detekcie je možné zmapovať rodiny FH a nediagnostikovaných pacientov s FH.

U pacientov s FH je dôležitá včasná diagnostika a liečba. Pred tým 20^{Navrhovaná forma skrátka nezapadá do prevládajúcich klasických metód vedeckého výskumu} rokov sa môže nepozorovane objaviť vážna artérioskleróza. Z tohto dôvodu existuje veľmi vysoké riziko srdcového zlyhania- choroba. S včasnou diagnózou a správnou liečbou získa priemerný pacient s FH jedenásť rokov zdravého života.

V posledných rokoch sa viaceré strany snažili vypátrať ľudí s FH. Výsledkom bola nadácia LEEFH. Dnes sa nadácia LEEFH zaviazala včas odhaliť pacientov s FH a informovať ich o rizikách, diagnostiku a liečbu, pre srdce- predchádzať kardiovaskulárnym ochoreniam. LEEFH by tiež chcela aktívne sledovať potenciálnych pacientov, ale možnosti sú obmedzené na pomoc indexovým pacientom informovať ich príbuzných.

Prístup

V 1993 bola založená StOEH (Nadácia pre detekciu dedičnej hypercholesterolémie). Keď s prvým členom rodiny, prostredníctvom výskumu DNA, Bola diagnostikovaná FH, členovia rodiny boli aktívne oslovovaní prostredníctvom systematického vyšetrovania. Prístup bol veľmi prístupný. Počas domácej návštevy boli podané informácie a odobratá krv na meranie cholesterolu a test DNA. V 2003 tento prístup bol „uznaný“ ako skríning populácie pod vedením CVZ (neskôr RIVM) a financované VWS. Populačný skríning sa však na konci zastavil 2013. Úlohou ministerstva zdravotníctva, sociálnych vecí a športu bolo vtedy vyhovieť pátraniu po príbuzných v bežnej starostlivosti. Toto je koniec 2013 Založená nadácia LEEFH. LEEFH preberá národnú koordináciu starostlivosti o RD s cieľom 40.000 nezistené osoby.

Od 2014 detekcia FH spadá pod „poisteneckú starostlivosť“. O aktívnom vyšetrovaní, aké prebiehalo počas populačného skríningu, teda nemôže byť ani reči. Toto totiž nespadá do rámca vypracovaného Národným zdravotným ústavom. Rodinný príslušník, ktorý má podozrenie na FH, bude musieť nahlásiť otázku starostlivosti. LEEFH preto vybudovala sieť regionálnych odborných centier FH. Pomáhajú indexovať pacientov, aby informovali svojich príbuzných. Toto je úloha navyše popri stanovení správnej diagnózy a liečby.

Výsledky

Najprv sa zdalo, že skríning populácie bol úspešný. Názov prípadu 2012 predpokladalo sa, že prevalencia FH 1 na 400 bol (40.000 ľudí s FH v Holandsku). Na základe týchto údajov sa stanovený cieľ zdal dosiahnuteľný; diagnostikovanie 70%, 28.000 FH pacientov. Nový výskum v 2012 ukázali však, že správna prevalencia FH v Holandsku 1 na 240 je. Skutočné percento diagnostikovaných pacientov s FH bolo preto oveľa nižšie (41%). Na základe týchto novonadobudnutých poznatkov sa zdalo logickým krokom pokračovať v populačnom skríningu. Tomuto ukončeniu bol však koniec 2013 nezvratné rozhodnutie.

Po ukončení aktívneho skríningu sa počet registrovaných pacientov za rok znížil o 78%. Potenciálni pacienti boli teraz menej dostupní, pretože zodpovednosť za prístup k potenciálnym pacientom spočívala na rodinných príslušníkoch. V 2016 LEEFH sa preto rozhodol opäť porozprávať s VWS. A to s cieľom opäť získať povolenie a zdroje na aktívne vyšetrovanie. Bohužiaľ, tento pokus bol neúspešný a schopnosti LEEFH sú obmedzené na pomoc pacientom s indexom informovať svojich príbuzných. Výsledkom je, že stále 58% ľudí s FH nevie, že sú dedičné a správnou liečbou môžu získať niekoľko zdravých rokov života.

Znížiť

1. Nie všetko sa dá predvídať. Financovanie bolo zastavené, zatiaľ čo potreba populačného skríningu z dôvodu vyššej prevalencie sa ukázala byť väčšia, než sa pôvodne predpokladalo.
2. Jednostranná závislosť od financovania je zraniteľná, najmä pokiaľ ide o „preventívnu“ činnosť- a ide. Financovanie prevencie je, žiaľ, stále zložité, pretože ten, kto platí náklady, nie je vždy ten, kto zbiera výhody.
3. Je dôležité správne zdôvodniť a vypočítať plány. Keď VWS zaklopalo na dvere, presné poznatky a čísla, ktorými by sa demonštrovala nevyhnutnosť, ešte neboli k dispozícii. V reakcii na to bol v spolupráci s poradenskou spoločnosťou Vintura vypracovaný obchodný prípad. Tento obchodný prípad bude základom pre nový pokus o realizáciu aktívnej detekcie pacientov s FH.
4. Pri zostavovaní obchodného prípadu sa zistilo, že pozornosť netreba venovať len vyšetrovaniu. V rovnakom reťazci si dostatočnú pozornosť vyžaduje aj správna diagnóza a následná liečba. Len tak môže investícia, ktorá sa musí vložiť do skríningu populácie, dosiahnuť zamýšľanú návratnosť.

názov: Janneke Wittekoek a Manon Houter
Organizácia: LEEFH

PÍŠTE KOMENTÁRE