Faktor Kejayaan Kritikal untuk Melabur dalam Pencegahan, adalah 'kes perniagaan' yang baik dan pengiraan teliti kos dan faedah. Untuk menunjukkan manfaat dan meningkatkan kesan pencegahan, keseluruhan rantaian pihak berkepentingan mesti terlibat.

Niat

Kolesterol tinggi boleh diwarisi, Hiperkolesterolemia Keluarga (FH) dipanggil. Di Belanda 1 pada 240 orang keadaan keturunan ini. Ini berjumlah lebih kurang 70.000 orang. Anda perasan kolesterol terlalu tinggi (dalam contoh pertama) tiada apa. Ini bermakna seseorang yang mempunyai FH selalunya tidak datang kepada pengamal am atau pakar dengan permintaan penjagaan. Hanya melalui pengesanan aktif keluarga FH dan pesakit FH yang tidak didiagnosis boleh dipetakan.

Diagnosis dan rawatan tepat pada masanya adalah penting untuk pesakit FH. Sebelum itu 20^e tahun, arteriosklerosis yang serius boleh berlaku tanpa disedari. Kerana ini terdapat risiko jantung yang sangat tinggi- penyakit. Dengan diagnosis awal dan rawatan yang betul, purata pesakit FH memperoleh sebelas tahun kehidupan yang sihat.

Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, beberapa pihak telah berusaha untuk menjejaki penghidap FH. Ini menghasilkan asas LEEFH. Hari ini, Yayasan LEEFH komited untuk mengesan pesakit FH lebih awal dan memaklumkan mereka tentang risiko, diagnosis dan rawatan, untuk hati- mencegah penyakit kardiovaskular. LEEFH juga ingin mengesan pesakit berpotensi secara aktif, tetapi kemungkinan terhad untuk membantu pesakit indeks memaklumkan saudara mereka.

Pendekatan

Dalam 1993 StOEH telah diasaskan (Asas untuk Pengesanan Hiperkolesterolemia Keturunan). Apabila bersama ahli keluarga pertama, melalui penyelidikan DNA, FH telah didiagnosis, ahli keluarga didekati secara aktif melalui penyiasatan yang sistematik. Pendekatan itu sangat mudah diakses. Semasa lawatan ke rumah, maklumat telah diberikan dan darah diambil untuk pengukuran kolesterol dan ujian DNA. Dalam 2003 pendekatan ini 'diiktiraf' sebagai saringan populasi di bawah tanggungjawab CVZ (nanti RIVM) dan dibiayai oleh VWS. Walau bagaimanapun, saringan populasi berhenti pada penghujungnya 2013. Tugasan Kementerian Kesihatan, Kebajikan dan Sukan kemudiannya memasukkan pengesanan sanak saudara dalam penjagaan biasa. Inilah pengakhirannya 2013 Yayasan LEEFH ditubuhkan. LEEFH mengambil koordinasi kebangsaan penjagaan FH dengan tujuan 40.000 untuk mencari orang yang tidak dapat dikesan.

daripada 2014 pengesanan FH berada di bawah 'jagaan yang diinsuranskan'. Akibatnya, tidak ada persoalan mengenai penyiasatan aktif seperti yang berlaku semasa saringan populasi. Ini kerana ini tidak termasuk dalam rangka kerja yang disediakan oleh Institut Penjagaan Kesihatan Kebangsaan. Ahli keluarga yang mengesyaki FH perlu melaporkan soalan penjagaan. Oleh itu, LEEFH telah membina rangkaian pusat kepakaran FH serantau. Mereka membantu mengindeks pesakit untuk memaklumkan saudara mereka. Ini sebagai tugas tambahan selain menentukan diagnosis dan rawatan yang betul.

Keputusan

Pada mulanya, saringan populasi kelihatan berjaya. Sehinggalah 2012 diandaikan bahawa prevalens FH 1 pada 400 adalah (40.000 orang yang mempunyai FH di Belanda). Berdasarkan angka ini, sasaran yang ditetapkan nampaknya boleh dicapai; mendiagnosis 70%, 28.000 pesakit FH. Penyelidikan baru dalam 2012 menunjukkan, bagaimanapun, bahawa kelaziman FH yang betul di Belanda 1 pada 240 ialah. Oleh itu, peratusan sebenar pesakit FH yang didiagnosis adalah jauh lebih rendah (41%). Berdasarkan pengetahuan yang baru diperoleh ini, nampaknya langkah logik untuk meneruskan saringan populasi. Namun, penamatan ini adalah penamat 2013 keputusan yang tidak boleh diubah.

Selepas pemberhentian pemeriksaan aktif, bilangan pesakit berdaftar setiap tahun menurun sebanyak 78%. Pesakit berpotensi kini kurang mudah dihubungi, kerana tanggungjawab untuk mendekati pesakit berpotensi terletak pada ahli keluarga. Dalam 2016 Oleh itu, LEEFH memutuskan untuk bercakap dengan VWS sekali lagi. Ini dengan tujuan untuk mendapatkan kebenaran dan sumber untuk siasatan aktif semula. Malangnya, percubaan ini tidak berjaya dan keupayaan LEEFH terhad untuk membantu pesakit mengindeks memaklumkan saudara mereka. Hasilnya masih begitu 58% penghidap FH tidak tahu bahawa mereka adalah keturunan dan boleh memperoleh beberapa tahun kehidupan yang sihat dengan rawatan yang betul.

Kurangkan

1. Tidak semua boleh dijangka. Pembiayaan dihentikan, manakala keperluan untuk saringan populasi kerana kelaziman yang lebih tinggi ternyata lebih besar daripada yang difikirkan sebelumnya.
2. Pergantungan unilateral pada pembiayaan menjadikan terdedah, terutamanya apabila melibatkan aktiviti 'pencegahan'- dan pergi. Malangnya, pencegahan pembiayaan masih sukar kerana orang yang membayar kos tidak selalunya yang mendapat faedah..
3. Adalah penting untuk mengesahkan dan mengira rancangan dengan betul. Apabila VWS mengetuk pintu, pengetahuan dan angka yang tepat untuk menunjukkan keperluan itu belum tersedia.. Sebagai tindak balas kepada ini, satu kes perniagaan telah disediakan dengan kerjasama syarikat perunding Vintura. Kes perniagaan ini akan menjadi asas kepada percubaan baharu untuk merealisasikan pengesanan aktif pesakit FH.
4. Apabila merangka kes perniagaan, menyedari bahawa perhatian bukan sahaja harus diberikan kepada penyiasatan. Dalam rantaian yang sama, diagnosis yang betul dan rawatan seterusnya juga memerlukan perhatian yang mencukupi. Barulah pelaburan yang mesti dibuat dalam saringan populasi boleh mencapai pulangan yang diharapkan.

Nama: Janneke Wittekoek dan Manon Houter
Pertubuhan: LEEFH

TINGGALKAN KOMEN