Būtisks veiksmes faktors, lai ieguldītu profilaksē, ir labs “biznesa gadījums” un rūpīgs izmaksu un ieguvumu aprēķins. Demonstrēt profilakses priekšrocības un palielināt tās ietekmi, jāiesaista visa ieinteresēto pušu ķēde.

Nodoms

Augsts holesterīna līmenis var būt iedzimts, Ģimenes hiperholesterinēmija (FH) sauca. Nīderlandē 1 uz 240 cilvēkiem šo iedzimto stāvokli. Tas veido apm 70.000 cilvēkiem. Jūs novērojat pārāk augstu holesterīna līmeni (pirmajā instancē) nekas. Tas nozīmē, ka persona ar FH bieži neierodas pie ģimenes ārsta vai speciālista ar aprūpes pieprasījumu. Tikai ar aktīvu noteikšanu var kartēt FH ģimenes un nediagnosticētus FH pacientus.

Savlaicīga diagnostika un ārstēšana ir svarīga pacientiem ar FH. Jau par to 20^{Bet līdziniciators Gastons Remmers} dzīves gadā, nopietna arterioskleroze var rasties nemanot. Tā rezultātā ir ļoti augsts sirds slimību risks- slimība. Ar agrīnu diagnostiku un pareizu ārstēšanu vidējais FH pacients iegūst vienpadsmit veselīgus dzīves gadus.

Pēdējos gados vairākas partijas ir pielikušas pūles, lai izsekotu cilvēkus ar FH. LEEFH fonds radās no tā. Šobrīd LEEFH fonds ir apņēmies savlaicīgi atklāt FH pacientus un informēt viņus par riskiem, diagnozi un ārstēšanu, sirdij- novērst slimības. LEEFH arī vēlētos aktīvi izsekot potenciālajiem pacientiem, bet iespējas ir ierobežotas, palīdzot indeksa pacientiem informēt savus radiniekus.

Pieeja

In 1993 tika dibināta StOEH (Pamats iedzimtas hiperholesterinēmijas noteikšanai). Kad ar pirmo ģimenes locekli, izmantojot DNS testēšanu, FH tika diagnosticēts, ģimenes locekļi tika aktīvi uzrunāti, izmantojot sistemātisku izsekošanu. Pieeja bija ļoti pieejama. Mājas vizītes laikā tika sniegta informācija un paņemtas asinis holesterīna mērīšanai un DNS pārbaudei. In 2003 šī pieeja tika “atzīta” kā iedzīvotāju skrīnings, par ko atbild CVZ (vēlāk RIVM) un to finansē VWS. Taču iedzīvotāju pētījums beigās apstājās 2013. Pēc tam VWS uzdevums bija iekļaut ģimenes locekļu izsekošanu regulārajā aprūpē. Tam ir beigas 2013 nodibinājums LEEFH dibināts. LEEFH uzņemas FH aprūpes nacionālo koordināciju ar mērķi uzlabot 40.000 vēl neatklātas personas.

No 2014 vai FH noteikšana ietilpst "apdrošinātās aprūpes" kategorijā. Tāpēc nevar būt runas par aktīvu noteikšanu, kā tas notika iedzīvotāju skrīninga laikā. Tas ir tāpēc, ka tas neietilpst Nacionālā veselības aprūpes institūta izstrādātajos rāmjos. Ģimenes loceklim, kuram ir aizdomas par FH, būs jāziņo par aprūpes pieprasījumu. Tāpēc LEEFH ir izveidojis reģionālo FH ekspertīzes centru tīklu. Viņi palīdz indeksēt pacientiem informēt savus radiniekus. Tas ir papildu uzdevums papildus pareizas diagnozes un ārstēšanas noteikšanai.

Rezultāti

Sākumā iedzīvotāju pētījums šķita veiksmīgs. Datuma formāts 2012 tika pieņemts, ka FH izplatība 1 ieslēgts 400 bija (40.000 personas ar FH Nīderlandē). Pamatojoties uz šiem skaitļiem, izvirzītais mērķis šķita sasniedzams; diagnosticējot 70%, 28.000 FH pacienti. Jauns pētījums 2012 tomēr parādīja, ka pareiza FH izplatība Nīderlandē 1 ieslēgts 240 ir. Tāpēc faktiskais diagnosticēto FH pacientu procentuālais daudzums bija daudz mazāks (41%). Pamatojoties uz šīm jauniegūtajām zināšanām, šķita loģisks solis turpināt iedzīvotāju skrīningu. Tomēr šīs lietas izbeigšana bija beigusies 2013 neatgriezenisks lēmums.

Pēc aktīvās skrīninga pārtraukšanas reģistrēto pacientu skaits gadā samazinājās par 78%. Potenciālie pacienti tagad bija mazāk viegli sasniedzami, jo atbildība par vēršanos pie potenciālajiem pacientiem gulstas uz ģimenes locekļiem. In 2016 Tāpēc LEEFH nolēma vēlreiz runāt ar VWS. Tas ar mērķi atkal iegūt atļauju un resursus aktīvai izmeklēšanai. Diemžēl šis mēģinājums bija neveiksmīgs, un LEEFH iespējas ir ierobežotas, lai palīdzētu indeksa pacientiem informēt savus radiniekus. Rezultāts joprojām ir tāds 58% cilvēku ar FH nezina, ka viņi ir iedzimti, un ar pienācīgu ārstēšanu var iegūt vairākus veselīgus dzīves gadus.

Lessen

1. Ne visu var paredzēt. Finansēšana tika pārtraukta, savukārt nepieciešamība pēc iedzīvotāju skrīninga augstākas izplatības dēļ izrādījās lielāka, nekā tika uzskatīts iepriekš.
2. Vienpusēja atkarība no finansējuma padara neaizsargātu, īpaši, ja runa ir par “profilakses” darbību- un iet. Diemžēl finansēšanas novēršana joprojām ir sarežģīta, jo ne vienmēr tas, kurš sedz izmaksas, ir tas, kurš gūst labumu.
3. Ir svarīgi pareizi pamatot un aprēķināt plānus. Uzrunājot VWS, precīzas zināšanas un skaitļi, ar kuriem varētu pierādīt nepieciešamību, vēl nebija pieejami. Reaģējot uz to, sadarbībā ar konsultāciju uzņēmumu Vintura ir sastādīta biznesa lieta. Šis biznesa gadījums būs pamats jaunam mēģinājumam realizēt aktīvu FH pacientu noteikšanu.
4. Sastādot biznesa lietu, kļuva skaidrs, ka uzmanība jāpievērš ne tikai izmeklēšanai. Tajā pašā ķēdē arī pareizai diagnozei un turpmākai ārstēšanai nepieciešama pietiekama uzmanība. Tikai tad ieguldījums, kas jāveic iedzīvotāju skrīningā, var sasniegt plānoto atdevi.

Nosaukums: Janeke Vitekoeka un Manona Houtere
Organizācija: LEEFH

ATSTĀJIET KOMENTĀRUS