E kritesche Succès Faktor fir Investitioun a Präventioun, ass e gudde 'Geschäftsfall' an déi virsiichteg Berechnung vun de Käschten a Virdeeler. Fir de Benefice ze demonstréieren an den Impakt vun der Préventioun ze erhéijen, déi ganz Kette vu Stakeholderen muss involvéiert sinn.

Intentioun

Héich Cholesterin kann ierflech sinn, Familial Hypercholesterolämie (FH) geruff. An Holland 1 um 240 Leit mat dësem ierflechen Zoustand. Dëst beleeft sech op ca. 70.000 Leit. Dir bemierkt ze héich Cholesterin (an éischter Instanz) näischt. Dëst bedeit datt eng Persoun mat FH dacks net bei den Hausdokter oder Spezialist mat enger Betreiungsufro kënnt. Nëmmen duerch aktiv Detektioun kënnen d'FH Familljen an net diagnostizéiert FH Patienten Kaart ginn.

Fristgerecht Diagnos a Behandlung si wichteg fir Patienten mat FH. Ier et 20^e Joer al, schlëmm Arteriosklerose kann onbemierkt optrieden. Dofir ass et e ganz héicht Häerzrisiko- Krankheet. Mat fréizäiteger Diagnos a properer Behandlung, kritt en duerchschnëttleche FH Patient eelef gesond Liewensjoren.

An de leschte Joeren hu verschidde Parteie Efforte gemaach fir Leit mat FH opzehalen. Dëst huet zu der LEEFH Fondatioun resultéiert. Haut ass d'LEEFH Foundation engagéiert fir FH Patienten fréi z'entdecken an hinnen iwwer d'Risiken z'informéieren, d'Diagnos an d'Behandlung, fir Häerz- Kardiovaskulär Krankheet vermeiden. LEEFH géif och gär potenziell Patiente verfollegen, awer d'Méiglechkeete sinn limitéiert fir Indexpatienten ze hëllefen hir Famill z'informéieren.

Approche

An 1993 de StOEH gouf gegrënnt (Fondatioun fir d'Detektioun vun Ierfgroussherzog Cholesterolämie). Wa mat engem éischte Familljemember, duerch DNA Fuerschung, FH gouf diagnostizéiert, Familljemembere goufen aktiv duerch systematesch Enquête ugefrot. D'Approche war ganz zougänglech. Wärend engem Heembesuch gouf Informatioun gegeben a Blutt gouf geholl fir Cholesterolmiessung an DNA Tester. An 2003 dës Approche gouf "unerkannt" als Populatiounsscreening ënner der Verantwortung vu CVZ (spéider RIVM) a finanzéiert vu VWS. Wéi och ëmmer, d'Bevëlkerungsscreening huet um Enn gestoppt 2013. D'Aufgab vum Ministère fir Gesondheet, Wuelergoen a Sport war dunn d'Spuer vu Familljen an der regulärer Betreiung opzehuelen. Dëst ass d'Enn 2013 LEEFH Fondatioun etabléiert. LEEFH iwwerhëlt déi national Koordinatioun vun der FH Pfleeg mam Zil 40.000 fir net detektéiert Persounen ze fannen.

Vun 2014 FH Detektioun fällt ënner 'assuréiert Fleeg'. Et kann also keng Fro vun enger aktiver Enquête sinn wéi se während der Bevëlkerungsscreening stattfonnt huet. Dëst ass well dëst net an de Kadere fällt déi vum National Health Care Institute ausgeschafft goufen. E Familljemember deen de FH verdächtegt muss eng Betreiungsfro mellen. LEEFH huet dofir en Netzwierk vu regionale FH Expertise Zentren opgebaut. Si hëllefen Indexpatienten hir Famill z'informéieren. Dëst als extra Aufgab nieft der Bestëmmung vun der richteger Diagnos a Behandlung.

Resultater

Fir d'éischt schéngt d'Bevëlkerungsscreenung erfollegräich. Bis 2012 et gouf ugeholl datt d'FH Prävalenz 1 an 400 war (40.000 Leit mat FH an Holland). Baséiert op dësen Zuelen, schéngt de gesaten Zil erreechbar; diagnostizéieren 70%, 28.000 FH Patienten. Nei Fuerschung an 2012 huet awer gewisen datt d'korrekt Prävalenz vun FH an Holland 1 an 240 ass. Den aktuelle Prozentsaz vun FH diagnostizéiert Patienten war also vill méi niddereg (41%). Baséierend op dësem nei erwuessene Wëssen, schéngt et e logesche Schrëtt fir d'Populatiounsscreening weiderzemaachen. Wéi och ëmmer, dëst war d'Enn 2013 eng irreversibel Entscheedung.

Nom Ophiewe vum aktiven Duerchmusterung, huet d'Zuel vun de registréierte Patienten pro Joer ëmgeholl 78%. Potentiell Patienten waren elo manner einfach z'erreechen, well d'Verantwortung fir potenziell Patienten unzegoen läit bei Familljememberen. An 2016 LEEFH huet dofir décidéiert nach eng Kéier mam VWS ze schwätzen. Dëst mam Zil Erlaabnis a Ressourcen fir aktiv Enquête ze kréien. Leider war dëse Versuch net erfollegräich an d'Fäegkeete vum LEEFH sinn limitéiert fir Indexpatienten ze hëllefen hir Famill z'informéieren. D'Resultat ass dat nach ëmmer 58% vu Leit mat FH wësse net datt se ierflech sinn a mat gesondem Behandlungen e puer gesond Liewensjoer kënne gewannen.

Lessen

1. Net alles kann virgesi sinn. Finanzéierung gouf gestoppt, wärend de Besoin fir d'Bevëlkerungsscreening wéinst enger méi héijer Prevalenz méi grouss war wéi virdru geduecht.
2. Unilateral Ofhängegkeet vu Finanzéierung mécht vulnérabel, besonnesch wann et ëm 'Preventioun' Aktivitéit geet- a geet. Leider ass d'Finanzéierung vu Préventioun nach ëmmer komplizéiert well déi Persoun déi d'Käschte bezilt net ëmmer deen ass deen d'Virdeeler ernimmt.
3. Et ass wichteg Pläng richteg z'ënnerstëtzen an ze berechnen. Wéi de VWS un d'Dier geklappt huet, waren d'exakt Wëssen an d'Zuelen mat deenen d'Noutwennegkeet ze demonstréieren nach net verfügbar. Als Äntwert dorop gouf e Businessfall an Zesummenaarbecht mat der Berodungsfirma Vinturatura ausgeschafft. Dëse Geschäftsfall wäert d'Basis fir en neie Versuch bilden d'aktiv Detektioun vun FH Patienten ze realiséieren.
4. Beim Opstelle vum Geschäftsfall koum d'Realisatioun datt d'Opmierksamkeet net nëmmen op d'Enquête sollt bezuelt ginn. An der selwechter Kette brauch eng korrekt Diagnos a spéider Behandlung och genuch Opmierksamkeet. Nëmmen da kann d'Investitioun, déi an der Populatiounsscreening gemaach muss ginn, säin beabsichtigte Rendement erreechen.

Numm: Janneke Wittekoek a Manon Houter
Organisatioun: LEEFH

COMMENTAIREN VIRLIESEN