პრევენციაში ინვესტირების კრიტიკული წარმატების ფაქტორი, არის კარგი „ბიზნეს საქმე“ და ხარჯებისა და სარგებლის ფრთხილად გაანგარიშება. პრევენციის სარგებლის დემონსტრირება და გავლენის გაზრდა, დაინტერესებულ მხარეთა მთელი ჯაჭვი უნდა იყოს ჩართული.

განზრახვა

მაღალი ქოლესტერინი შეიძლება იყოს მემკვიდრეობითი, ოჯახური ჰიპერქოლესტერინემია (FH) დაურეკა. ნიდერლანდებში 1 ზე 240 ადამიანებს ეს მემკვიდრეობითი მდგომარეობა. ეს შეადგენს დაახლ 70.000 პირები. შეამჩნევთ ძალიან მაღალ ქოლესტერინს (პირველ შემთხვევაში) არაფერი. ეს ნიშნავს, რომ FH-ის მქონე ადამიანი ხშირად არ მიდის ზოგად ექიმთან ან სპეციალისტთან მოვლის თხოვნით. მხოლოდ აქტიური გამოვლენის გზით არის შესაძლებელი FH ოჯახების და არადიაგნოსტირებული FH პაციენტების რუკაზე დადგენა.

დროული დიაგნოზი და მკურნალობა მნიშვნელოვანია FH-ის მქონე პაციენტებისთვის. მანამდე 20^{დარწმუნებულნი არიან, რომ მიღებული გაკვეთილები შეიძლება ჩართული იყოს სხვადასხვა შემდგომ პროექტებში, რათა შეიქმნას თვითშესწავლის მქონე პაციენტების თემები და} წლის ასაკში სერიოზული ათეროსკლეროზი შეიძლება მოხდეს შეუმჩნევლად. ამის გამო არსებობს გულის ძალიან მაღალი რისკი- დაავადება. ადრეული დიაგნოზით და სწორი მკურნალობით, საშუალო FH პაციენტი იძენს ჯანსაღი ცხოვრების თერთმეტ წელს.

ბოლო წლების განმავლობაში, რამდენიმე მხარემ გააკეთა ძალისხმევა FH-ით დაავადებული ადამიანების დასადგენად. ამის შედეგად შეიქმნა LEEFH ფონდი. დღეს, LEEFH Foundation მზად არის აღმოაჩინოს FH პაციენტები ადრეულ ეტაპზე და აცნობოს მათ რისკების შესახებ, დიაგნოზი და მკურნალობა, გულისთვის- გულ-სისხლძარღვთა დაავადებების თავიდან აცილება. LEEFH-ს ასევე სურს აქტიურად აკონტროლოს პოტენციური პაციენტები, მაგრამ შესაძლებლობები შემოიფარგლება იმით, რომ დაეხმაროთ ინდექსის პაციენტებს ახლობლების ინფორმირებაში.

მიდგომა

შიგნით 1993 დაარსდა StOEH (მემკვიდრეობითი ჰიპერქოლესტერინემიის გამოვლენის ფონდი). როცა ოჯახის პირველ წევრთან ერთად, დნმ კვლევის საშუალებით, FH-ის დიაგნოზი დაუსვეს, ოჯახის წევრებს სისტემატური გამოძიებით აქტიურად მიმართავდნენ. მიდგომა ძალიან ხელმისაწვდომი იყო. სახლში ვიზიტის დროს მიეცა ინფორმაცია და აიღეს სისხლი ქოლესტერინის გაზომვისა და დნმ ტესტირებისთვის. შიგნით 2003 ეს მიდგომა იყო „აღიარებული“ როგორც მოსახლეობის სკრინინგი CVZ-ის პასუხისმგებლობით (მოგვიანებით RIVM) და დაფინანსებულია VWS-ის მიერ. თუმცა მოსახლეობის სკრინინგი ბოლოს შეწყდა 2013. ამის შემდეგ ჯანდაცვის, კეთილდღეობისა და სპორტის სამინისტროს დავალება იყო ნათესავების მოკვლევა რეგულარულ ზრუნვაში.. Ეს დასასრულია 2013 შეიქმნა LEEFH ფონდი. LEEFH იღებს FH მოვლის ეროვნულ კოორდინაციას იმ მიზნით 40.000 აღმოჩენილი პირები.

დან 2014 FH-ის გამოვლენა ექვემდებარება "დაზღვეულ ზრუნვას". შესაბამისად, საუბარი არ შეიძლება იყოს აქტიური გამოძიების შესახებ, როგორც ეს მოხდა მოსახლეობის სკრინინგის დროს. ეს იმიტომ, რომ ეს არ ჯდება ჯანდაცვის ეროვნული ინსტიტუტის მიერ შედგენილ ჩარჩოებში. ოჯახის წევრს, რომელიც ეჭვობს FH-ს, მოუწევს მოახსენოს მოვლის შეკითხვა. ამიტომ LEEFH-მა შექმნა რეგიონალური FH ექსპერტიზის ცენტრების ქსელი. ისინი ეხმარებიან პაციენტების ინდექსირებაში ახლობლების ინფორმირებაში. ეს არის დამატებითი ამოცანა, გარდა სწორი დიაგნოზისა და მკურნალობის განსაზღვრისა.

შედეგები

თავდაპირველად, მოსახლეობის სკრინინგი წარმატებული ჩანდა. Თარიღის ფორმატი 2012 ვარაუდობდნენ, რომ FH პრევალენტობა 1 ჩართული 400 იყო (40.000 FH-ის მქონე ადამიანები ნიდერლანდებში). ამ მაჩვენებლებიდან გამომდინარე, დასახული მიზანი მიღწევადი ჩანდა; დიაგნოსტიკა 70%, 28.000 FH პაციენტები. ახალი კვლევა 2012 თუმცა, აჩვენა, რომ FH-ის სწორი გავრცელება ნიდერლანდებში 1 ჩართული 240 არის. შესაბამისად, FH დიაგნოზირებული პაციენტების რეალური პროცენტი გაცილებით დაბალი იყო (41%). ამ ახლად შეძენილი ცოდნიდან გამომდინარე, ლოგიკური ნაბიჯი ჩანდა მოსახლეობის სკრინინგის გაგრძელება. თუმცა, ამის დასრულება დასრულდა 2013 შეუქცევადი გადაწყვეტილება.

აქტიური სკრინინგის შეწყვეტის შემდეგ რეგისტრირებული პაციენტების რაოდენობა წელიწადში შემცირდა 78%. პოტენციური პაციენტების მიღწევა ახლა ნაკლებად ადვილი იყო, რადგან პოტენციურ პაციენტებთან მიახლოების პასუხისმგებლობა ოჯახის წევრებს ეკისრებათ. შიგნით 2016 ამიტომ LEEFH-მა გადაწყვიტა კვლავ დალაპარაკებოდა VWS-ს. ეს ისევ აქტიური გამოძიების ნებართვისა და რესურსების მოპოვების მიზნით. სამწუხაროდ, ეს მცდელობა წარუმატებელი აღმოჩნდა და LEEFH-ის შესაძლებლობები შემოიფარგლება იმით, რომ დაეხმაროს პაციენტებს ინდექსში მათი ახლობლების ინფორმირებაში.. შედეგი ის არის, რომ ჯერ კიდევ 58% FH-ის მქონე ადამიანებმა არ იციან, რომ ისინი მემკვიდრეობითი არიან და სათანადო მკურნალობით შეუძლიათ რამდენიმე წლის სიცოცხლე მოიპოვონ.

ამცირებენ

1. ყველაფრის პროგნოზირება არ შეიძლება. დაფინანსება შეწყდა, მაშინ როცა მოსახლეობის სკრინინგის საჭიროება უფრო მაღალი გავრცელების გამო აღმოჩნდა იმაზე მეტი ვიდრე ადრე ეგონათ.
2. ცალმხრივი დამოკიდებულება დაფინანსებაზე ხდის დაუცველს, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც საქმე ეხება „პრევენციის“ საქმიანობას- და მიდის. სამწუხაროდ, დაფინანსების პრევენცია ჯერ კიდევ რთულია, რადგან ის, ვინც ხარჯებს იხდის, ყოველთვის არ არის ის, ვინც იღებს სარგებელს..
3. მნიშვნელოვანია გეგმების სწორად დასაბუთება და გამოთვლა. როდესაც VWS-მ დააკაკუნა კარზე, ზუსტი ცოდნა და ფიგურები, რომლითაც შესაძლებელი იქნებოდა აუცილებლობის დემონსტრირება, ჯერ არ იყო ხელმისაწვდომი.. ამის საპასუხოდ საკონსულტაციო კომპანია ვინტურასთან თანამშრომლობით ბიზნესსაქმე შედგა. ეს ბიზნეს საქმე საფუძვლად დაედება FH პაციენტების აქტიური გამოვლენის ახალ მცდელობას.
4. ბიზნეს საქმის შედგენისას მიხვდნენ, რომ ყურადღება მხოლოდ გამოძიებას არ უნდა მიექცეს. ამავე ჯაჭვში სწორი დიაგნოზი და შემდგომი მკურნალობა ასევე მოითხოვს საკმარის ყურადღებას. მხოლოდ ამის შემდეგ შეიძლება ინვესტიცია, რომელიც უნდა განხორციელდეს მოსახლეობის სკრინინგში, მიაღწიოს დანიშნულ ანაზღაურებას.

სახელი: იანეკე ვიტეკოეკი და მანონ ჰაუტერი
ორგანიზაცია: LEEFH

კომენტარების დატოვება