A megelőzésbe való befektetés kritikus sikertényezője, jó „üzleti eset”, valamint a költségek és hasznok gondos kiszámítása. A megelőzés előnyeinek bemutatása és hatásának növelése, az érintettek teljes láncát be kell vonni.

Szándék

A magas koleszterinszint örökletes lehet, Családi hiperkoleszterinémia (FH) hívott. Hollandiában 1 a 240 emberek ezt az örökletes állapotot. Ez kb 70.000 emberek. Túl magas koleszterinszintet észlel (az első esetben) semmi. Ez azt jelenti, hogy az FH-s személy gyakran nem fordul el gondozási kéréssel a háziorvoshoz vagy szakorvoshoz. Csak aktív észleléssel lehet feltérképezni az FH családokat és a nem diagnosztizált FH betegeket.

Az időben történő diagnózis és kezelés fontos az FH-ban szenvedő betegek számára. Mielőtt 20^{meg vannak győződve arról, hogy a levont tanulságokat be lehet építeni a különféle nyomon követési projektekbe, amelyek célja az önkutató betegközösségek és} éves korban észrevétlenül súlyos érelmeszesedés léphet fel. Emiatt nagyon magas a szívbetegség kockázata- betegség. Korai diagnózissal és helyes kezeléssel egy átlagos FH-beteg tizenegy egészséges életévet ér el.

Az elmúlt években több párt is erőfeszítéseket tett az FH-s személyek felkutatására. Ennek eredményeként jött létre a LEEFH alapítvány. A LEEFH Alapítvány ma elkötelezett az FH betegek korai felismerése és a kockázatokról való tájékoztatása mellett, a diagnózis és a kezelés, szívért- megelőzi a szív- és érrendszeri betegségeket. A LEEFH aktívan szeretné felkutatni a potenciális betegeket, de a lehetőségek arra korlátozódnak, hogy segítsünk az indexes betegeknek a hozzátartozóik tájékoztatásában.

Megközelítés

Ban ben 1993 megalapították a StOEH-t (Alapítvány az örökletes hiperkoleszterinémia kimutatására). Amikor az első családtaggal, DNS-kutatás révén, FH-t diagnosztizáltak, a családtagokat szisztematikus vizsgálattal aktívan megkeresték. A megközelítés nagyon hozzáférhető volt. Egy otthoni látogatás alkalmával tájékoztatást adtak, vért vettek koleszterinméréshez és DNS-vizsgálathoz. Ban ben 2003 ezt a megközelítést a CVZ felelősségi körébe tartozó lakossági szűrésként „elismerték”. (később RIVM) és a VWS finanszírozza. A lakossági szűrés azonban a végén leállt 2013. Az Egészségügyi, Népjóléti és Sportminisztérium feladata volt ekkor a rendszeres gondozásban lévő hozzátartozók felkutatása.. Ez a vég 2013 Megalakult a LEEFH alapítvány. A LEEFH felvállalja az FH ellátás országos koordinációját azzal a céllal, hogy 40.000 felderítetlen személyeket kell találni.

Tól től 2014 az FH kimutatása „biztosított ellátás” alá tartozik. Ennek eredményeként szó sem lehet a lakossági szűrés során történt aktív nyomozásról. Ez ugyanis nem esik bele az Országos Egészségügyi Intézet által kidolgozott keretek közé. Az FH-t gyanító családtagnak gondozási kérdést kell jelentenie. A LEEFH ezért regionális FH szakértői központok hálózatát építette ki. Segítenek az indexes betegeknek, hogy tájékoztassák hozzátartozóikat. Ez plusz feladat a helyes diagnózis és kezelés megállapítása mellett.

Eredmények

Eleinte sikeresnek tűnt a lakossági szűrés. Dátum formátum 2012 feltételezték, hogy az FH prevalencia 1 tovább 400 volt (40.000 FH-s emberek Hollandiában). Ezen adatok alapján a kitűzött cél elérhetőnek tűnt; diagnosztizálása 70%, 28.000 FH betegek. Új kutatás 2012 kimutatta azonban, hogy az FH megfelelő prevalenciája Hollandiában 1 tovább 240 van. Ezért a diagnosztizált FH-betegek tényleges százaléka sokkal alacsonyabb volt (41%). Ezen újonnan szerzett ismeretek alapján logikus lépésnek tűnt a lakossági szűrés folytatása. Ennek azonban vége volt 2013 visszafordíthatatlan döntés.

Az aktív szűrés megszűnését követően a regisztrált betegek száma évente 1-vel csökkent 78%. A potenciális betegeket most kevésbé volt könnyű elérni, mert a potenciális betegek megkeresésének felelőssége a családtagokat terheli. Ban ben 2016 LEEFH ezért úgy döntött, hogy ismét beszél a VWS-szel. Ezt azzal a céllal, hogy ismét engedélyt és forrásokat szerezzenek az aktív nyomozáshoz. Sajnos ez a próbálkozás sikertelen volt, és a LEEFH lehetőségei arra korlátozódnak, hogy segítsen az indexbetegeknek tájékoztatni hozzátartozóikat. Az eredmény még mindig az 58% Az FH-s betegek nem tudják, hogy örökletesek, és megfelelő kezeléssel több egészséges életévet is megélhetnek.

Lessen

1. Nem lehet mindent előre látni. A finanszírozást leállították, míg a lakossági szűrés szükségessége a magasabb prevalencia miatt nagyobbnak bizonyult, mint korábban gondolták.
2. A finanszírozástól való egyoldalú függés sebezhetővé tesz, különösen, ha „megelőző” tevékenységről van szó- és megy. Sajnos a megelőzés finanszírozása még mindig trükkös, mert nem mindig az fizeti a költségeket, aki az előnyökből származik..
3. Fontos a tervek megfelelő megalapozása és kiszámítása. Amikor a VWS bekopogott az ajtón, még nem álltak rendelkezésre azok a pontos ismeretek és adatok, amelyekkel a szükségességet bizonyítani lehetett.. Erre válaszul a Vintura tanácsadó céggel együttműködve üzleti esetet készítettek. Ez az üzleti eset képezi majd az alapját egy új kísérletnek az FH betegek aktív kimutatására.
4. Az üzleti ügy elkészítésekor jött a felismerés, hogy nem csak a nyomozásra kell figyelni. Ugyanebben a láncban a helyes diagnózis és az azt követő kezelés is kellő odafigyelést igényel. A lakossági szűrésbe szükséges befektetés csak így érheti meg a tervezett megtérülést.

Név: Janneke Wittekoek és Manon Houter
Szervezet: LEEFH

MEGJEGYZÉSEK