रोकथाम में निवेश के लिए एक महत्वपूर्ण सफलता कारक, एक अच्छा 'व्यावसायिक मामला' है और लागतों और लाभों की सावधानीपूर्वक गणना. लाभ प्रदर्शित करने और रोकथाम के प्रभाव को बढ़ाने के लिए, हितधारकों की पूरी श्रृंखला को शामिल किया जाना चाहिए.

इरादा

उच्च कोलेस्ट्रॉल वंशानुगत हो सकता है, पारिवारिक हाइपरकोलेस्ट्रोलेमिया (एफ एच) बुलाया. नीदरलैंड में 1 पर 240 इस वंशानुगत स्थिति वाले व्यक्ति. यह राशि लगभग 70.000 व्यक्तियों. आप बहुत अधिक कोलेस्ट्रॉल देखते हैं (प्रथम अवस्था पर) कुछ नहीं. इसका मतलब यह है कि एफएच वाला व्यक्ति अक्सर जीपी या विशेषज्ञ के पास देखभाल के सवाल के साथ नहीं आता है. केवल सक्रिय पहचान के माध्यम से ही FH परिवारों और बिना निदान वाले FH रोगियों की मैपिंग की जा सकती है.

एफएच के रोगियों के लिए समय पर निदान और उपचार महत्वपूर्ण हैं. इससे पहले 20^{ब्रिलियंट फ़ेलर्स अवार्ड्स आठवीं बार ज़ीस्टा के अचमेआ में एक उत्सव समारोह के दौरान प्रस्तुत किए गए थे} वर्ष की आयु में, गंभीर धमनीकाठिन्य किसी का ध्यान नहीं जा सकता है. इस वजह से दिल का खतरा बहुत ज्यादा होता है- बीमारी. शीघ्र निदान और सही उपचार के साथ, एक औसत FH रोगी ग्यारह स्वस्थ जीवन वर्ष प्राप्त करता है.

हाल के वर्षों में, कई दलों ने FH . वाले लोगों को ट्रैक करने के प्रयास किए हैं. इसका परिणाम LEEFH नींव में हुआ. आज, LEEFH फाउंडेशन FH रोगियों का शीघ्र पता लगाने और उन्हें जोखिमों के बारे में सूचित करने के लिए प्रतिबद्ध है, निदान और उपचार, दिल के लिए- हृदय रोग को रोकें. LEEFH संभावित रोगियों को सक्रिय रूप से ट्रैक करना चाहेगा, लेकिन संभावनाएं केवल सूचकांक रोगियों को उनके रिश्तेदारों को सूचित करने में मदद करने तक सीमित हैं.

पहुंच

में 1993 StOEH की स्थापना की गई थी (वंशानुगत हाइपरकोलेस्ट्रोलेमिया का पता लगाने के लिए फाउंडेशन). जब परिवार के पहले सदस्य के साथ, डीएनए अनुसंधान के माध्यम से, एफएच का निदान किया गया था, व्यवस्थित जांच के माध्यम से परिवार के सदस्यों से सक्रिय रूप से संपर्क किया गया. दृष्टिकोण बहुत सुलभ था. गृह भ्रमण के दौरान जानकारी दी गई और कोलेस्ट्रॉल मापन और डीएनए परीक्षण के लिए रक्त लिया गया. में 2003 इस दृष्टिकोण को सीवीजेड की जिम्मेदारी के तहत जनसंख्या स्क्रीनिंग के रूप में 'मान्यता प्राप्त' किया गया था (बाद में आरआईवीएम) और VWS . द्वारा वित्त पोषित. हालाँकि, जनसंख्या स्क्रीनिंग अंत में रुक गई 2013. स्वास्थ्य, कल्याण और खेल मंत्रालय का काम तब नियमित देखभाल में रिश्तेदारों के अनुरेखण को समायोजित करना था. यह अंत है 2013 LEEFH फाउंडेशन की स्थापना. LEEFH किसके उद्देश्य से FH देखभाल के राष्ट्रीय समन्वय का कार्य करता है? 40.000 अज्ञात व्यक्तियों को खोजने के लिए.

से 2014 FH का पता लगाना 'बीमाकृत देखभाल' के अंतर्गत आता है. नतीजतन, जनसंख्या जांच के दौरान हुई सक्रिय जांच का कोई सवाल ही नहीं उठता. ऐसा इसलिए है क्योंकि यह राष्ट्रीय स्वास्थ्य देखभाल संस्थान द्वारा तैयार किए गए ढांचे के भीतर नहीं आता है. परिवार के किसी सदस्य को जिसे FH पर संदेह है, उसे देखभाल संबंधी प्रश्न की रिपोर्ट करनी होगी. इसलिए LEEFH ने क्षेत्रीय FH विशेषज्ञता केंद्रों का एक नेटवर्क बनाया है. वे सूचकांक रोगियों को अपने रिश्तेदारों को सूचित करने में मदद करते हैं. यह सही निदान और उपचार का निर्धारण करने के अलावा एक अतिरिक्त कार्य के रूप में है.

परिणाम

सबसे पहले, जनसंख्या जांच सफल लग रही थी. केस का नाम 2012 यह माना गया था कि एफएच प्रसार 1 पर 400 था (40.000 नीदरलैंड में FH वाले लोग). इन आंकड़ों के आधार पर, निर्धारित लक्ष्य प्राप्त करने योग्य लग रहा था; निदान 70%, 28.000 एफएच रोगी. में नया शोध 2012 हालांकि, दिखाया गया है कि नीदरलैंड में एफएच का सही प्रसार 1 पर 240 है. निदान किए गए एफएच रोगियों का वास्तविक प्रतिशत इसलिए बहुत कम था (41%). इस नए अर्जित ज्ञान के आधार पर, यह जनसंख्या जांच जारी रखने के लिए एक तार्किक कदम लग रहा था. हालाँकि, इसे समाप्त करना समाप्त हो गया था 2013 एक अपरिवर्तनीय निर्णय.

सक्रिय स्क्रीनिंग की समाप्ति के बाद, प्रति वर्ष पंजीकृत रोगियों की संख्या में कमी आई 78%. संभावित मरीजों तक पहुंचना अब आसान नहीं था, क्योंकि संभावित रोगियों से संपर्क करने की जिम्मेदारी परिवार के सदस्यों की होती है. में 2016 इसलिए LEEFH ने VWS से फिर से बात करने का फैसला किया. यह फिर से सक्रिय जांच के लिए अनुमति और संसाधन प्राप्त करने के उद्देश्य से है. दुर्भाग्य से, यह प्रयास असफल रहा और LEEFH की क्षमताएं इंडेक्स रोगियों को उनके रिश्तेदारों को सूचित करने में मदद करने तक सीमित हैं।. नतीजा यह है कि अभी भी 58% FH वाले लोग यह नहीं जानते हैं कि वे वंशानुगत हैं और उचित उपचार के साथ जीवन के कई स्वस्थ वर्ष प्राप्त कर सकते हैं.

कम

1. सब कुछ पूर्वाभास नहीं हो सकता. वित्त पोषण रोक दिया गया था, जबकि उच्च प्रसार के कारण जनसंख्या जांच की आवश्यकता पहले की तुलना में अधिक थी.
2. वित्तपोषण पर एकतरफा निर्भरता असुरक्षित बनाती है, खासकर जब 'रोकथाम' गतिविधि की बात आती है- और चला जाता है. दुर्भाग्य से, वित्तपोषण रोकथाम अभी भी मुश्किल है क्योंकि जो व्यक्ति लागत का भुगतान करता है वह हमेशा वह नहीं होता है जो लाभ प्राप्त करता है.
3. योजनाओं को सही ढंग से प्रमाणित और गणना करना महत्वपूर्ण है. जब वीडब्ल्यूएस ने दरवाजे पर दस्तक दी, तो सटीक ज्ञान और आंकड़े जिनके साथ आवश्यकता का प्रदर्शन किया जा सकता था, अभी तक उपलब्ध नहीं थे. इसके जवाब में, कंसल्टेंसी कंपनी विंटुरा . के सहयोग से एक व्यावसायिक मामला तैयार किया गया था. यह व्यावसायिक मामला एफएच रोगियों की सक्रिय पहचान का एहसास करने के एक नए प्रयास का आधार बनेगा.
4. व्यवसाय के मामले को तैयार करते समय, यह अहसास हुआ कि केवल जांच पर ध्यान नहीं देना चाहिए. उसी श्रृंखला में, एक सही निदान और उसके बाद के उपचार पर भी पर्याप्त ध्यान देने की आवश्यकता होती है. तभी जनसंख्या जांच में किया जाने वाला निवेश अपने इच्छित प्रतिफल को प्राप्त कर सकता है.

नाम: जेनेके विट्टेकोएक और मैनन हाउटर
संगठन: लीफह

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