Kriitiline edutegur ennetusse investeerimisel, on hea "ärijuhtum" ning kulude ja tulude hoolikas arvutamine. Et näidata ennetustöö kasulikkust ja suurendada selle mõju, kaasatud peab olema kogu sidusrühmade ahel.
Kavatsus
Kõrge kolesteroolitase võib olla pärilik, Perekondlik hüperkolesteroleemia (FH) helistas. Hollandis 1 peal 240 inimesed seda pärilikku seisundit. See moodustab ca 70.000 isikud. Märkate liiga kõrget kolesterooli (esimesel korral) mitte midagi. See tähendab, et sageli ei tule FH-ga inimene perearsti või eriarsti juurde hooldussooviga. Ainult aktiivse tuvastamise kaudu saab kaardistada FH perekondi ja diagnoosimata FH patsiente.
FH-ga patsientide jaoks on oluline õigeaegne diagnoosimine ja ravi. Enne seda 20Lühidalt, väljapakutud vorm ei sobitu valitsevate klassikaliste teaduslike uurimismeetoditega eluaastatel võib märkamatult tekkida raske arterioskleroos. Seetõttu on väga suur südamehaiguste oht- haigus. Varase diagnoosimise ja õige ravi korral saavutab keskmine FH patsient üksteist tervena elatud aastat.
Viimastel aastatel on mitmed erakonnad teinud jõupingutusi FH-ga inimeste jälitamiseks. Selle tulemuseks oli sihtasutus LEEFH. Täna on LEEFH Foundation pühendunud FH patsientide varajasele avastamisele ja nende teavitamisele riskidest, diagnoos ja ravi, südame jaoks- ennetada südame-veresoonkonna haigusi. Samuti soovib LEEFH potentsiaalsetele patsientidele aktiivselt jälile saada, kuid võimalused piirduvad indekspatsientide abistamisega oma lähedaste teavitamisest.
Lähenemine
Sisse 1993 asutati StOEH (Sihtasutus päriliku hüperkolesteroleemia tuvastamiseks). Kui koos esimese pereliikmega, DNA-uuringute kaudu, FH diagnoositi, süstemaatilise uurimise kaudu pöörduti aktiivselt pereliikmete poole. Lähenemisviis oli väga kättesaadav. Kodukülastusel anti infot ja võeti verd kolesterooli mõõtmiseks ja DNA testimiseks. Sisse 2003 see lähenemisviis tunnistati CVZ vastutusel toimuvaks elanikkonna sõeluuringuks (hiljem RIVM) ja seda rahastab VWS. Rahvastiku sõeluuring aga lõppes lõpuks 2013. Tervishoiu-, hoolekande- ja spordiministeeriumi ülesandeks oli siis korraldada hooldusel olevate sugulaste otsimine.. See on lõpp 2013 Asutatud sihtasutus LEEFH. LEEFH võtab enda peale FH hoolduse riikliku koordineerimise eesmärgiga 40.000 avastamata isikute leidmiseks.
Alates 2014 FH tuvastamine kuulub kindlustatud hoolduse alla. Seetõttu ei saa rääkida aktiivsest uurimisest, nagu toimus elanikkonna sõeluuringu ajal. Seda seetõttu, et see ei mahu Tervishoiu Instituudi koostatud raamidesse. Pereliige, kes kahtlustab FH-d, peab teatama hooldusküsimusest. Seetõttu on LEEFH üles ehitanud piirkondlike FH ekspertiisikeskuste võrgustiku. Nad aitavad indekspatsientidel oma sugulasi teavitada. See on lisaülesanne lisaks õige diagnoosi ja ravi määramisele.
Tulemused
Esialgu tundus rahvastiku sõeluuring õnnestunud. Kuni 2012 eeldati, et FH levimus 1 peal 400 oli (40.000 FH-ga inimesed Hollandis). Nende arvude põhjal tundus seatud eesmärk saavutatav; diagnoosimine 70%, 28.000 FH patsiendid. Uus uuring sisse 2012 näitas siiski, et FH õige levimus Hollandis 1 peal 240 on. Seetõttu oli diagnoositud FH patsientide tegelik protsent palju väiksem (41%). Nende äsja omandatud teadmiste põhjal tundus loogiline samm jätkata elanikkonna sõeluuringut. Selle lõpetamine oli aga läbi 2013 pöördumatu otsus.
Pärast aktiivse sõeluuringu lõpetamist vähenes registreeritud patsientide arv aastas võrra 78%. Potentsiaalsed patsiendid olid nüüd raskemini kättesaadavad, sest vastutus potentsiaalsete patsientide poole pöördumise eest lasub pereliikmetel. Sisse 2016 LEEFH otsustas seetõttu VWS-iga uuesti rääkida. Seda eesmärgiga saada taas aktiivseks uurimiseks luba ja ressursse. Kahjuks see katse ebaõnnestus ja LEEFH-i võimalused piirduvad indekspatsientide abistamisega oma sugulaste teavitamisest.. Tulemuseks on ikka see 58% FH-ga inimestest ei tea, et nad on pärilikud, ja võivad korraliku ravi korral saada mitu tervena eluaastat.
Vähendada
- Kõike ei saa ette näha. Finantseerimine peatati, samas kui elanikkonna sõeluuringu vajadus suurema levimuse tõttu osutus arvatust suuremaks.
- Ühepoolne sõltuvus rahastamisest muudab haavatavaks, eriti kui tegemist on "ennetustegevusega".- ja läheb. Kahjuks on ennetuse rahastamine endiselt keeruline, sest kulud ei maksa alati see, kes sellest kasu lõikab.
- Oluline on plaane korralikult põhjendada ja arvutada. Kui VWS uksele koputas, polnud täpseid teadmisi ja arve, millega vajalikkust demonstreerida.. Vastuseks sellele koostati koostöös konsultatsioonifirmaga Vintura ärijuhtum. See ärijuhtum on aluseks uuele katsele FH patsientide aktiivseks tuvastamiseks.
- Äriasja koostamisel tuli tõdemus, et tähelepanu ei tasu pöörata ainult uurimisele. Samas ahelas nõuab piisavat tähelepanu ka õige diagnoos ja sellele järgnev ravi. Alles siis saab rahvastiku sõeluuringusse tehtav investeering soovitud tulu saavutada.
Nimi: Janneke Wittekoek ja Manon Houter
Organisatsioon: LEEFH
MUUD SÄRAVAD EBAÕNNEKUD
Haige, kuid mitte rase
Ärge kunagi eeldage, et kõik on täielikult informeeritud, eriti kui on uut teavet. Pakkuda teadmiste keskkonda, kus igaüks saab teha oma otsuseid. kontrollida mida [...]
Kes rahastab elustiili südame taastusravis?
Hoiduge kana-muna probleemist. Kui peod on elevil, aga enne küsi tõendit, kontrollige, kas teil on vahendid selle tõendamiskohustuse täitmiseks. Ja ennetusele suunatud projektid on alati keerulised, [...]
Tervise dušš – pärast vihmasadu tuleb päikesepaiste?
Kavatsus Iseseisva täisautomaatse ja pingevaba dušitooli projekteerimine füüsilise ja/või vaimse puudega inimestele, et nad saaksid duši all käia üksi ja eelkõige iseseisvalt, mitte koos tervishoiutöötajaga. [...]
