En kritisk succesfaktor for investering i forebyggelse, er en god 'business case' og omhyggelig beregning af omkostninger og fordele. At demonstrere fordelene og øge virkningen af ​​forebyggelse, hele kæden af ​​interessenter skal inddrages.

Hensigt

Højt kolesterol kan være arveligt, Familiær hyperkolesterolæmi (FH) hedder. I Holland 1 på den 240 mennesker denne arvelige tilstand. Dette udgør ca 70.000 mennesker. Du bemærker for højt kolesteroltal (i første omgang) ikke noget. Det betyder, at en person med FH ofte ikke kommer til den praktiserende læge eller speciallæge med en plejeanmodning. Kun gennem aktiv detektion kan FH-familierne og udiagnosticerede FH-patienter kortlægges.

Rettidig diagnose og behandling er vigtig for patienter med FH. Før det 20^{er overbevist om, at erfaringerne kan indarbejdes i de forskellige opfølgningsprojekter for at opbygge selvudforskende patientfællesskaber og} år, kan alvorlig åreforkalkning forekomme ubemærket. På grund af dette er der en meget høj risiko for hjerte- sygdom. Med tidlig diagnose og korrekt behandling opnår en gennemsnitlig FH-patient elleve sunde leveår.

Flere partier har gennem de seneste år gjort en indsats for at opspore personer med FH. Dette resulterede i LEEFH-fonden. I dag er LEEFH Fonden forpligtet til at opdage FH-patienter tidligt og informere dem om risiciene, diagnosticering og behandling, for hjertet- forebygge hjertekarsygdomme. LEEFH vil også gerne aktivt opspore potentielle patienter, men mulighederne er begrænset til at hjælpe indekspatienter med at informere deres pårørende.

Nærme sig

I 1993 StOEH blev grundlagt (Fonden til påvisning af arvelig hyperkolesterolæmi). Når man er sammen med et første familiemedlem, gennem DNA-forskning, FH fik diagnosen, familiemedlemmer blev aktivt kontaktet gennem systematisk undersøgelse. Tilgangen var meget tilgængelig. Ved et hjemmebesøg blev der givet information og taget blod til kolesterolmåling og DNA-test. I 2003 denne tilgang blev "anerkendt" som en befolkningsscreening under CVZ's ansvar (senere RIVM) og finansieret af VWS. Befolkningsscreeningen stoppede dog til sidst 2013. Sundheds-, Velfærds- og Idrætsministeriets opgave var herefter at imødekomme sporing af pårørende i almindelig pleje. Dette er enden 2013 LEEFH fond etableret. LEEFH påtager sig den nationale koordinering af FH-plejen med det formål 40.000 uopdagede personer at finde.

Fra 2014 påvisning af FH falder ind under 'forsikret pleje'. Der kan derfor ikke være tale om aktiv efterforskning som fandt sted under befolkningsscreeningen. Dette falder nemlig ikke inden for de rammer, som Sundhedsinstituttet har opstillet. Et familiemedlem, der har mistanke om FH, skal anmelde et omsorgsspørgsmål. LEEFH har derfor opbygget et netværk af regionale FH-ekspertisecentre. De hjælper med at indeksere patienter med at informere deres pårørende. Dette som en ekstra opgave udover at fastlægge den korrekte diagnose og behandling.

Resultater

I første omgang virkede befolkningsscreeningen vellykket. Så længe 2012 det blev antaget, at FH-prævalensen 1 på 400 var (40.000 personer med FH i Holland). Baseret på disse tal syntes det fastsatte mål at kunne nås; diagnosticering 70%, 28.000 FH patienter. Ny forskning i 2012 viste dog, at den korrekte forekomst af FH i Holland 1 på 240 er. Den faktiske procentdel af diagnosticerede FH-patienter var derfor meget lavere (41%). På baggrund af denne nyerhvervede viden virkede det som et logisk skridt at fortsætte befolkningsscreeningen. Afslutningen på dette var dog forbi 2013 en uigenkaldelig beslutning.

Efter ophør af aktiv screening faldt antallet af registrerede patienter om året med 78%. Potentielle patienter var nu mindre nemme at nå, fordi ansvaret for at henvende sig til potentielle patienter lå hos familiemedlemmer. I 2016 LEEFH besluttede derfor at tale med VWS igen. Dette med det formål at indhente tilladelse og ressourcer til aktiv efterforskning igen. Desværre var dette forsøg mislykket, og LEEFHs muligheder er begrænset til at hjælpe indekspatienter med at informere deres pårørende. Resultatet er det stadig 58% af mennesker med FH ved ikke, at de er arvelige og kan få flere sunde leveår med korrekt behandling.

Mindre

1. Ikke alt kan forudses. Finansieringen blev stoppet, mens behovet for befolkningsscreeningen på grund af en højere prævalens viste sig at være større end hidtil antaget.
2. Ensidig afhængighed af finansiering gør sårbare, især når det kommer til 'forebyggende' aktivitet- og går. Desværre er det stadig vanskeligt at finansiere forebyggelse, fordi den person, der betaler omkostningerne, ikke altid er den, der høster fordelene.
3. Det er vigtigt at begrunde og beregne planer ordentligt. Da VWS bankede på døren, var den nøjagtige viden og tal til at demonstrere nødvendigheden endnu ikke tilgængelige. Som svar på dette er der i samarbejde med konsulentvirksomheden Vintura udarbejdet en business case. Denne business case skal danne grundlag for et nyt forsøg på at realisere aktiv detektion af FH-patienter.
4. Ved udarbejdelsen af ​​business casen kom den erkendelse, at der ikke kun skulle lægges vægt på undersøgelsen. I samme kæde kræver en korrekt diagnose og efterfølgende behandling også tilstrækkelig opmærksomhed. Først da kan den investering, der skal foretages i befolkningsscreeningen, opnå sit tilsigtede afkast.

Navn: Janneke Wittekoek og Manon Houter
Organisation: LEEFH

Nye opfindelser, der siver ud tidligt, deles af entusiaster med lynets hast