Kritični faktor uspjeha za ulaganje u prevenciju, je dobar 'poslovni slučaj' i pažljivo izračunavanje troškova i koristi. Pokazati korist i povećati učinak prevencije, cijeli lanac dionika mora biti uključen.
Namjera
Visok holesterol može biti nasledan, Porodična hiperholesterolemija (FH) pozvao. U Holandiji 1 na 240 ljudi ovo nasljedno stanje. To iznosi cca 70.000 osobe. Primećujete previsok holesterol (u prvom stepenu) ništa. To znači da osoba sa FH često ne dolazi kod ljekara opšte prakse ili specijaliste sa zahtjevom za njegu. Samo aktivnom detekcijom mogu se mapirati porodice FH i nedijagnosticirani pacijenti sa FH.
Pravovremena dijagnoza i liječenje važni su za pacijente sa FH. Prije toga 20uvjereni su da se naučene lekcije mogu uključiti u različite prateće projekte kako bi se izgradile zajednice pacijenata koje samoistražuju i godine, ozbiljna arterioskleroza se može javiti neprimjetno. Zbog toga postoji veoma visok rizik od srčanog udara- bolest. Uz ranu dijagnozu i ispravan tretman, prosječan pacijent sa FH dobija jedanaest godina zdravog života.
Posljednjih godina, nekoliko stranaka je uložilo napore da uđe u trag osobama sa FH. To je rezultiralo osnivanjem LEEFH fondacije. Danas je LEEFH fondacija posvećena ranom otkrivanju pacijenata sa FH i informiranju ih o rizicima, dijagnozu i liječenje, za srce- spriječiti kardiovaskularne bolesti. LEEFH bi također želio aktivno pratiti potencijalne pacijente, ali mogućnosti su ograničene na pomoć indeksiranim pacijentima da informišu svoje rođake.
Pristup
In 1993 osnovan je StOEH (Fondacija za otkrivanje nasljedne hiperholesterolemije). Kada sa prvim članom porodice, kroz DNK istraživanje, FH je dijagnosticiran, Članovima porodice se aktivno pristupilo kroz sistematsku istragu. Pristup je bio vrlo pristupačan. Prilikom kućne posjete date su informacije i uzeta krv za mjerenje holesterola i DNK testiranje. In 2003 ovaj pristup je 'prepoznat' kao populacijski skrining u nadležnosti CVZ-a (kasnije RIVM) i finansira VWS. Međutim, skrining stanovništva je na kraju stao 2013. Zadatak Ministarstva zdravlja, socijalne zaštite i sporta je tada bio da omogući traženje rođaka na redovnoj nezi. Ovo je kraj 2013 Osnovana LEEFH fondacija. LEEFH preuzima nacionalnu koordinaciju brige o FH sa ciljem da 40.000 da pronađu neotkrivene osobe.
Od 2014 Otkrivanje FH potpada pod 'osiguranu njegu'. Kao rezultat toga, ne može biti govora o aktivnoj istrazi koja se odvijala tokom skrininga stanovništva. To je zato što ovo ne spada u okvire koje je izradio Nacionalni institut za zdravstvenu zaštitu. Član porodice koji sumnja na FH morat će prijaviti pitanje njege. LEEFH je stoga izgradio mrežu regionalnih FH stručnih centara. Oni pomažu indeksirati pacijente kako bi obavijestili svoje rođake. Ovo je dodatni zadatak pored utvrđivanja ispravne dijagnoze i liječenja.
Rezultati
U početku se činilo da je skrining populacije uspješan. Do 2012 pretpostavljeno je da je prevalencija FH 1 na 400 bio (40.000 osobe sa FH u Holandiji). Na osnovu ovih brojki, činilo se da je postavljeni cilj dostižan; dijagnosticiranje 70%, 28.000 FH pacijenti. Novo istraživanje u 2012 pokazalo je, međutim, da je tačna prevalencija FH u Holandiji 1 na 240 je. Stvarni procenat dijagnoziranih pacijenata sa FH je stoga bio mnogo niži (41%). Na osnovu ovog novostečenog znanja, činilo se logičnim korakom da se nastavi skrining populacije. Međutim, okončanje ovoga je bilo gotovo 2013 nepovratna odluka.
Nakon prestanka aktivnog skrininga, broj registrovanih pacijenata godišnje se smanjio za 78%. Do potencijalnih pacijenata sada je bilo teže doći, jer odgovornost za pristup potencijalnim pacijentima leži na članovima porodice. In 2016 LEEFH je stoga odlučio ponovo razgovarati sa VWS-om. Ovo s ciljem ponovnog dobivanja dozvole i sredstava za aktivnu istragu. Nažalost, ovaj pokušaj je bio neuspješan i LEEFH-ove mogućnosti su ograničene na pomaganje indeksiranim pacijentima da informišu svoje rođake. Rezultat je to i dalje 58% ljudi sa FH ne znaju da su nasljedni i da uz pravilan tretman mogu dobiti nekoliko zdravih godina života.
Lessen
- Ne može se sve predvideti. Finansiranje je zaustavljeno, dok se potreba za populacijskim skriningom zbog veće prevalencije pokazala većom nego što se ranije mislilo.
- Jednostrana zavisnost od finansiranja čini ranjivim, posebno kada je u pitanju 'preventivna' aktivnost- i ide. Nažalost, finansiranje prevencije je još uvijek nezgodno jer osoba koja plaća troškove nije uvijek ta koja ubire dobrobiti.
- Važno je pravilno obrazložiti i izračunati planove. Kada je VWS pokucao na vrata, tačna znanja i brojke kojima bi se dokazala potreba još nisu bili dostupni. Kao odgovor na to, sastavljen je poslovni slučaj u saradnji sa konsultantskom kućom Vintura. Ovaj poslovni slučaj će predstavljati osnovu za novi pokušaj realizacije aktivne detekcije pacijenata sa FH.
- Prilikom sastavljanja poslovnog slučaja došlo se do spoznaje da pažnju ne treba posvetiti samo istrazi. U istom lancu ispravna dijagnoza i naknadno liječenje također zahtijevaju dovoljno pažnje. Tek tada ulaganje koje se mora uložiti u skrining stanovništva može postići željeni povrat.
Ime: Janneke Wittekoek i Manon Houter
Organizacija: LEEFH
OSTALE BRILIJANTNE GREŠKE
Bolesna, ali nije trudna
Nikada nemojte pretpostavljati da su svi u potpunosti informirani, posebno kada postoje nove informacije. Omogućite okruženje znanja u kojem svako može donositi svoje odluke. proveri šta [...]
Ko financira način života u rehabilitaciji srca?
Čuvajte se problema kokošjeg jajeta. Kada su zabave uzbuđene, ali prvo traži dokaz, provjerite imate li sredstva za pružanje tog tereta dokazivanja. A projekti usmjereni na prevenciju uvijek su teški, [...]
Wellness tuš – nakon kiše dolazi sunce?
Namjera Dizajniranje neovisne, potpuno automatske i opuštene tuš stolice za osobe s fizičkim i/ili mentalnim invaliditetom, kako bi se tuširali sami i prije svega samostalno umjesto 'obavezno' zajedno sa zdravstvenim radnikom. [...]
