عامل نجاح حاسم للاستثمار في الوقاية, هي "دراسة جدوى" جيدة وحساب دقيق للتكاليف والفوائد. لإثبات فائدة وزيادة تأثير الوقاية, يجب إشراك سلسلة أصحاب المصلحة بأكملها.

نية

يمكن أن يكون ارتفاع الكوليسترول وراثيًا, ارتفاع الكولسترول العائلي (FH) اتصل. في هولندا 1 على ال 240 الناس هذه الحالة الوراثية. هذا يصل إلى تقريبا 70.000 الأشخاص. لاحظت ارتفاع نسبة الكوليسترول في الدم (في اللحظة الأولى) ولا شيء. هذا يعني أن الشخص المصاب بنظير دم لا يأتي في كثير من الأحيان إلى الطبيب العام أو المتخصص لطلب رعاية. فقط من خلال الاكتشاف النشط يمكن رسم خرائط لعائلات FH ومرضى FH غير المشخصين.

التشخيص والعلاج في الوقت المناسب مهمان لمرضى FH. قبلها 20^{مقتنعون بأن الدروس المستفادة يمكن دمجها في مشاريع المتابعة المختلفة لبناء مجتمعات المرضى ذاتية الاكتشاف و} سنوات من العمر ، يمكن أن يحدث تصلب الشرايين الخطير دون أن يلاحظه أحد. بسبب هذا هناك مخاطر عالية جدا للقلب- مرض. مع التشخيص المبكر والعلاج الصحيح ، يكسب مريض FH العادي أحد عشر عامًا من الحياة الصحية.

في السنوات الأخيرة ، بذلت عدة أطراف جهودًا لتعقب الأشخاص المصابين بفرط الدم. أدى ذلك إلى تأسيس LEEFH. اليوم ، تلتزم مؤسسة LEEFH بالكشف عن مرضى FH مبكرًا وإبلاغهم بالمخاطر, التشخيص والعلاج, للقلب- منع أمراض القلب والأوعية الدموية. ترغب LEEFH أيضًا في تعقب المرضى المحتملين بنشاط, لكن الاحتمالات تقتصر على مساعدة مرضى الفهرس على إبلاغ أقاربهم.

مقاربة

في 1993 تم تأسيس StOEH (مؤسسة الكشف عن فرط كوليسترول الدم الوراثي). عندما يكون مع أحد أفراد الأسرة الأول, من خلال أبحاث الحمض النووي, تم تشخيص FH, تم الاتصال بأفراد الأسرة بنشاط من خلال التحقيق المنهجي. كان النهج سهل الوصول إليه للغاية. خلال زيارة منزلية ، تم تقديم المعلومات وأخذ الدم لقياس الكوليسترول واختبار الحمض النووي. في 2003 تم التعرف على هذا النهج باعتباره فحصًا للسكان تحت مسؤولية CVZ (لاحقًا RIVM) وبتمويل من VWS. ومع ذلك ، توقف فحص السكان في النهاية 2013. كان على وزارة الصحة والرعاية والرياضة بعد ذلك أن تشمل مهمة تعقب الأقارب في الرعاية المنتظمة. هذه هي النهاية 2013 تأسيس مؤسسة LEEFH. تأخذ LEEFH على عاتقها التنسيق الوطني لرعاية FH بهدف 40.000 للعثور على أشخاص لم يتم اكتشافهم.

من 2014 يندرج الكشف عن FH ضمن "الرعاية المؤمنة". لذلك لا يمكن أن تكون هناك مسألة تحقيق نشط كما حدث أثناء فحص السكان. وذلك لأن هذا لا يندرج ضمن الأطر التي وضعها المعهد الوطني للرعاية الصحية. سيتعين على أحد أفراد الأسرة الذي يشتبه في أن FH الإبلاغ عن سؤال رعاية. وبناءً على ذلك ، أقامت LEEFH شبكة من مراكز الخبرة الإقليمية في FH. يساعدون في فهرسة المرضى لإبلاغ أقاربهم. هذا كمهمة إضافية بالإضافة إلى تحديد التشخيص والعلاج الصحيحين.

نتائج

في البداية ، بدا فحص السكان ناجحًا. حتى 2012 كان من المفترض أن انتشار FH 1 على 400 كنت (40.000 الأشخاص المصابون بـ FH في هولندا). بناءً على هذه الأرقام ، بدا الهدف المحدد قابلاً للتحقيق; التشخيص 70%, 28.000 مرضى FH. بحث جديد في 2012 أظهر ، مع ذلك ، أن معدل انتشار FH في هولندا صحيح 1 على 240 يكون. وبالتالي كانت النسبة المئوية الفعلية لمرضى FH الذين تم تشخيصهم أقل من ذلك بكثير (41%). بناءً على هذه المعرفة المكتسبة حديثًا ، بدا أنها خطوة منطقية لمواصلة فحص السكان. ومع ذلك ، انتهى هذا 2013 قرار لا رجوع فيه.

بعد توقف الفحص النشط ، انخفض عدد المرضى المسجلين سنويًا بمقدار 78%. أصبح الوصول إلى المرضى المحتملين الآن أقل سهولة, لأن مسؤولية التعامل مع المرضى المحتملين تقع على عاتق أفراد الأسرة. في 2016 لذلك قررت LEEFH التحدث إلى VWS مرة أخرى. هذا بهدف الحصول على إذن وموارد للتحقيق النشط مرة أخرى. لسوء الحظ ، لم تنجح هذه المحاولة وتقتصر قدرات LEEFH على مساعدة مرضى الفهرس على إبلاغ أقاربهم. والنتيجة ما زالت 58% من الأشخاص الذين يعانون من FH لا يعرفون أنهم وراثيون ويمكن أن يكسبوا عدة سنوات من الحياة الصحية مع العلاج المناسب.

قلل

1. لا يمكن توقع كل شيء. توقف التمويل, بينما تبين أن الحاجة إلى فحص السكان بسبب انتشار أعلى كانت أكبر مما كان يعتقد سابقًا.
2. الاعتماد الأحادي على التمويل يجعله ضعيفًا, خاصة عندما يتعلق الأمر بنشاط "الوقاية"- ويذهب. لسوء الحظ ، لا يزال منع التمويل صعبًا لأن الشخص الذي يدفع التكاليف ليس دائمًا الشخص الذي يجني الفوائد.
3. من المهم إثبات الخطط وحسابها بشكل صحيح. عندما طرقت شركة VWS الباب ، لم تكن المعرفة الدقيقة والأرقام التي توضح الضرورة متاحة بعد. ردًا على ذلك ، تم إعداد دراسة جدوى بالتعاون مع شركة الاستشارات Vintura. ستشكل دراسة الجدوى هذه الأساس لمحاولة جديدة لتحقيق الاكتشاف النشط لمرضى FH.
4. عند صياغة دراسة الجدوى ، جاء الإدراك أنه لا ينبغي إيلاء الاهتمام فقط للتحقيق. في نفس السلسلة ، يتطلب التشخيص الصحيح والعلاج اللاحق أيضًا الاهتمام الكافي. عندها فقط يمكن أن يحقق الاستثمار الذي يجب القيام به في فحص السكان عائده المقصود.

اسم: Janneke Wittekoek و Manon Houter
منظمة: ليف

ترك تعليقات