Wawasan yang lebih baik tentang penyebaran tempatan coronavirus

Apabila korona tercetus, terdapat sedikit gambaran mengenai penyebaran coronavirus tempatan. Yayasan Corona dalam Peta (SCIK) oleh itu mengembangkan data wilayah- dan platform maklumat dan menyedari juruterbang di Rotterdam. Malangnya, platform ini tidak dapat terus digunakan dan dilancarkan secara nasional. Pemula berharap untuk memulakan semula.

Niat: Berkongsi data tentang korona

Apabila krisis korona meletus, pertukaran data mengenai jangkitan dan kecurigaan korona rosak. Kes yang mencurigakan hampir tidak dikesan dan sukar untuk mendapatkan maklumat tentang penyebaran virus tempatan. SCiK mahu mengubahnya.

Matlamatnya adalah untuk membangunkan platform di mana penyedia penjagaan kesihatan boleh dengan mudah (suspek) kes dan di mana data tentang korona boleh dibuat telus pada tahap yang sangat setempat pada papan pemuka dan dalam kad haba. Data korona digabungkan dengan data mengenai, sebagai contoh, komorbiditi. "Jika anda tahu berapa ramai pesakit kencing manis atau orang yang mempunyai jantung"- mendapat penyakit korona, maka itu mengubah penilaian risiko anda,' jelas GP Kerkhoven. Penyedia penjagaan primer boleh menyediakan penjagaan yang sesuai dan penggubal dasar boleh menggunakan maklumat ini untuk membuat keputusan yang lebih baik tentang langkah tempatan dan penempatan serantau orang dan sumber.

“Jika saya tahu betul siapa yang sepatutnya duduk di meja itu, Saya mungkin telah membuat pilihan yang berbeza.”

Pendekatan: Platform perintis dengan bantuan pelbagai pakar

Corona dalam Peta bermula semasa gelombang korona pertama, pada bulan Mac 2020, dengan idea spontan daripada saudara Rotterdam Matthijs dan Egge van der Poel, masing-masing GP dan saintis data dari Rotterdam. Mereka menubuhkan yayasan dan mengumpulkan orang dari pelbagai disiplin di sekeliling mereka, seperti pakar undang-undang, platformspeciallisten, saintis data dan ahli epidemiologi.

De stichting startte gesprekken met verschillende beleidsmakers en zorgverleners op zowel regionaal als landelijk niveau om hen te overtuigen van het belang van het delen van data. Daarnaast begon SCiK een crowdfundingcampagne om geld op te halen voor een pilot van het platform. Samen met platformdiensten Esri en CloudVPS realiseerde SCiK een platform dat zes maanden gratis toegankelijk was. ‘Een aantal huisartsen in Rotterdam kon op een hittekaartje precies de verdenkingen en bevestigde gevallen zien,’ vertelt Egge van der Poel.

In opdracht van deelnemende zorgverleners gebruikte de stichting hun statistische gegevens voor het maken van analyses en kaarten, waar mogelijk verrijkt met openbare databronnen. Tevens konden zorgverleners via het platform onderling informatie uitwisselen.

Keputusan: Geen opdrachtgever, dus geen uitrol

Helaas lukte het SCiK niet om een opdrachtgever te vinden die de pilot landelijk uit zou willen en kunnen rollen. Hierdoor ontbrak er ook financiering om het project door te zetten.

Een groot obstakel waar SCiK tegenaan liep, was een defensieve houding als gevolg van een wisselende interpretatie van de privacywetgeving. Er is veel onduidelijkheid en angst over het delen van gezondheidsgegevens (al dan niet statistisch) binnen de zorgketen. ‘We hebben een pleidooi gehouden tot aan de Veiligheidsregio en het Informatieberaad Zorg van VWS, tetapi ia tidak membantu. Terwijl de maatschappelijke noodzaak toch evident is,’ zegt Kerkhoven.

Daar kwam bij dat niet alle partijen bereidwillig waren om hun data te delen. ‘Het verbaast me dat het grotere goed niet altijd werd gezien, dat men zei: Saya tidak memerlukan data itu untuk organisasi saya, jadi kenapa saya perlu bekerjasama,' kata Van der Brug.

Semasa gelombang korona kedua, dasar ujian telah diselaraskan dan kerajaan membuat papan pemuka korona. Namun begitu, SCiK masih melihat keperluan untuk data yang lebih baik dan perkongsian data yang lebih luas tentang jangkitan. Keputusan ujian positif daripada GGD tidak mencapai GP dan angka selalunya tidak lengkap atau tertangguh. Sedikit penggunaan peluang untuk memperkaya data dan dengan itu menjana lebih banyak maklumat pengurusan. Itu sepatutnya berbeza.

Momen pembelajaran dan perspektif untuk bertindak

Titik Einstein – Berurusan dengan kerumitan

Penjagaan primer sangat kompleks. Kami bekerja dengan banyak sistem data yang berbeza. Bovendien maken de verschillende interpretaties van de AVG het uitwisselen van persoonsgegevens tussen de verschillende stakeholders notoir moeilijk.

De canyon – corak tertanam

SCiK heeft gemerkt hoe lastig het kan zijn om mensen ervan te overtuigen het anders te doen. Het lijkt erop dat het zorgsysteem vanuit een sterke centralistische reflex heeft gereageerd op de coronacrisis.

Tempat kosong di meja – Tidak semua pihak yang berkenaan terlibat

‘Als ik precies had geweten wie er aan tafel had moeten zitten, had ik misschien andere keuzes gemaakt,’ zegt Egge van der Poel nu. SCiK begon bij een vraag vanuit huisartsen, maar had het liefst meteen om tafel gezeten met de GGD, de Veiligheidsregio of het ministerie van VWS.

Jeneral tanpa tentera – Idea yang betul, tetapi bukan sumbernya

De SCiK ontwikkelde een succesvolle pilot, maar had niet de juiste middelen om deze door te ontwikkelen. Het ontbrak zowel aan geld als aan een sterke lobby.