En kritisk framgångsfaktor för att investera i förebyggande åtgärder, är ett bra "affärsfall" och en noggrann beräkning av kostnader och fördelar. Att visa nyttan och öka effekten av förebyggande, hela kedjan av intressenter måste involveras.

Avsikt

Högt kolesterol kan vara ärftligt, Familjär hyperkolesterolemi (FH) kallad. I Nederländerna 1 på 240 människor detta ärftliga tillstånd. Detta uppgår till ca 70.000 personer. Du märker för högt kolesterol (I det första fallet) ingenting. Det gör att en person med FH ofta inte kommer till husläkare eller specialist med en vårdförfrågan. Endast genom aktiv upptäckt kan FH-familjerna och odiagnostiserade FH-patienter kartläggas.

Snabb diagnos och behandling är viktigt för patienter med FH. Före det 20^{Men medinitiativtagarna Gaston Remmers} års ålder kan svår åderförkalkning uppstå obemärkt. På grund av detta finns det en mycket hög risk för hjärta- sjukdom. Med tidig diagnos och korrekt behandling vinner en genomsnittlig FH-patient elva friska levnadsår.

Flera partier har de senaste åren gjort insatser för att spåra upp personer med FH. Detta resulterade i LEEFH-stiftelsen. Idag har LEEFH Foundation förbundit sig att upptäcka FH-patienter tidigt och informera dem om riskerna, diagnosen och behandlingen, för hjärtat- förebygga hjärt-kärlsjukdomar. LEEFH vill också aktivt spåra potentiella patienter, men möjligheterna är begränsade till att hjälpa indexpatienter att informera sina anhöriga.

Närma sig

I 1993 StOEH grundades (Stiftelsen för upptäckt av ärftlig hyperkolesterolemi). När med en första familjemedlem, genom DNA-forskning, FH fick diagnosen, familjemedlemmar kontaktades aktivt genom systematisk utredning. Tillvägagångssättet var mycket lättillgängligt. Vid ett hembesök gavs information och blod togs för kolesterolmätning och DNA-test. I 2003 detta tillvägagångssätt "erkändes" som en befolkningsscreening under CVZ:s ansvar (senare RIVM) och finansieras av VWS. Befolkningsscreeningen upphörde dock i slutet 2013. Social- och idrottsdepartementets uppdrag var då att omfatta spårning av anhöriga i den vanliga vården. Det här är slutet 2013 LEEFH-stiftelsen etablerad. LEEFH tar sig an den nationella samordningen av FH-vården med syfte att 40.000 oupptäckta personer att hittas.

Från 2014 upptäckten av FH faller under "försäkrad vård". Därigenom kan det inte bli fråga om aktiv utredning som skett vid befolkningsscreeningen. Detta eftersom detta inte faller inom de ramar som Statens hälso- och sjukvårdsinstitut utarbetat. En familjemedlem som misstänker FH kommer att få anmäla en vårdfråga. LEEFH har därför byggt upp ett nätverk av regionala FH expertcentrum. De hjälper till att indexera patienter att informera sina anhöriga. Detta som en extra uppgift utöver att fastställa rätt diagnos och behandling.

Resultat

Till en början verkade befolkningsscreeningen lyckad. Fallnamn 2012 det antogs att FH-prevalensen 1 på 400 var (40.000 personer med FH i Nederländerna). Utifrån dessa siffror verkade det uppsatta målet nåbart; diagnostisera 70%, 28.000 FH-patienter. Ny forskning i 2012 visade dock att den korrekta prevalensen av FH i Nederländerna 1 på 240 är. Den faktiska andelen FH-patienter som diagnostiserades var därför mycket lägre (41%). Utifrån denna nyvunna kunskap verkade det som ett logiskt steg att fortsätta befolkningsscreeningen. Men att avsluta detta var över 2013 ett oåterkalleligt beslut.

Efter upphörande av aktiv screening minskade antalet registrerade patienter per år med 78%. Potentiella patienter var nu mindre lätta att nå, eftersom ansvaret för att närma sig potentiella patienter låg på familjemedlemmar. I 2016 LEEFH bestämde sig därför för att prata med VWS igen. Detta i syfte att få tillstånd och resurser för aktiv utredning igen. Tyvärr misslyckades detta försök och LEEFH:s möjligheter är begränsade till att hjälpa indexpatienter att informera sina anhöriga. Resultatet är det fortfarande 58% av personer med FH vet inte att de är ärftliga och kan få flera friska levnadsår med rätt behandling.

Minska

1. Allt går inte att förutse. Finansieringen stoppades, medan behovet av befolkningsscreeningen på grund av en högre prevalens visade sig vara större än man tidigare trott.
2. Ensidigt beroende av finansiering gör sårbara, särskilt när det gäller "förebyggande" verksamhet- och går. Tyvärr är det fortfarande svårt att finansiera förebyggande eftersom den som betalar kostnaderna inte alltid är den som skördar frukterna.
3. Det är viktigt att ordentligt motivera och beräkna planer. När VWS knackade på dörren var den exakta kunskapen och siffrorna för att visa nödvändigheten ännu inte tillgängliga. Som svar på detta togs ett business case fram i samarbete med konsultföretaget Vintura. Detta business case kommer att ligga till grund för ett nytt försök att realisera aktiv upptäckt av FH-patienter.
4. Vid utformningen av business casen kom insikten att uppmärksamhet inte bara borde ägnas utredningen. I samma kedja kräver också en korrekt diagnos och efterföljande behandling tillräcklig uppmärksamhet. Först då kan den satsning som måste göras i befolkningsscreeningen uppnå avsedd avkastning.

namn: Janneke Wittekoek och Manon Houter
Organisation: LEEFH

Lämna KOMMENTARER