Një faktor kritik suksesi për investimin në parandalim, është një 'rast i mirë biznesi' dhe llogaritja e kujdesshme e kostove dhe përfitimeve. Për të demonstruar përfitimin dhe për të rritur ndikimin e parandalimit, duhet të përfshihet i gjithë zinxhiri i palëve të interesuara.

Qëllimi

Kolesteroli i lartë mund të jetë i trashëgueshëm, Hiperkolesterolemia Familjare (FH) thirrur. Në Holandë 1 në 240 njerëzve këtë gjendje trashëgimore. Kjo arrin në përafërsisht 70.000 persona. Ju vëreni kolesterol shumë të lartë (në radhë të parë) asgjë. Kjo do të thotë që një person me FH shpesh nuk vjen te mjeku i përgjithshëm ose specialist me një kërkesë për kujdes. Vetëm përmes zbulimit aktiv mund të hartohen familjet FH dhe pacientët FH të padiagnostikuar.

Diagnoza dhe trajtimi në kohë janë të rëndësishme për pacientët me FH. Përpara saj 20^{janë të bindur se mësimet e nxjerra mund të përfshihen në projektet e ndryshme pasuese për të ndërtuar komunitete vetë-eksplorimi të pacientëve dhe} vjeç, arterioskleroza serioze mund të ndodhë pa u vënë re. Për shkak të kësaj ka një rrezik shumë të lartë të zemrës- sëmundje. Me diagnozën e hershme dhe trajtimin e duhur, një pacient mesatar me FH fiton njëmbëdhjetë vite jetë të shëndetshme.

Vitet e fundit, disa parti kanë bërë përpjekje për të gjetur personat me FH. Kjo rezultoi në themelin LEEFH. Sot, Fondacioni LEEFH është i përkushtuar për zbulimin e hershëm të pacientëve me FH dhe informimin e tyre për rreziqet, diagnozën dhe trajtimin, për zemrën- parandalimin e sëmundjeve kardiovaskulare. LEEFH gjithashtu dëshiron të gjurmojë në mënyrë aktive pacientët e mundshëm, por mundësitë janë të kufizuara për të ndihmuar pacientët e indeksit të informojnë të afërmit e tyre.

Qasja

Në 1993 u themelua StOEH (Fondacioni për zbulimin e hiperkolesterolemisë së trashëguar). Kur me një anëtar të parë të familjes, përmes hulumtimit të ADN-së, FH u diagnostikua, anëtarët e familjes iu afruan në mënyrë aktive përmes hetimeve sistematike. Qasja ishte shumë e arritshme. Gjatë një vizite në shtëpi është dhënë informacion dhe është marrë gjak për matjen e kolesterolit dhe analizën e ADN-së. Në 2003 kjo qasje u 'njohur' si një kontroll i popullsisë nën përgjegjësinë e CVZ (më vonë RIVM) dhe financuar nga VWS. Megjithatë, shqyrtimi i popullsisë u ndal në fund 2013. Detyra e Ministrisë së Shëndetësisë, Mirëqenies dhe Sportit ishte që të akomodonte gjurmimin e të afërmve në kujdes të rregullt. Ky eshte fundi 2013 U krijua fondacioni LEEFH. LEEFH merr përsipër koordinimin kombëtar të kujdesit për FH me qëllim të 40.000 të gjenden persona të pazbuluar.

Nga 2014 zbulimi i FH bie nën 'kujdesin e siguruar'. Prandaj, nuk mund të bëhet fjalë për një hetim aktiv siç u zhvillua gjatë ekzaminimit të popullsisë. Kjo pasi kjo nuk bie në kornizat e hartuara nga Instituti Kombëtar i Kujdesit Shëndetësor. Një anëtar i familjes që dyshon për FH do të duhet të raportojë një pyetje për kujdesin. Prandaj, LEEFH ka krijuar një rrjet të qendrave rajonale të ekspertizës FH. Ato ndihmojnë në indeksimin e pacientëve për të informuar të afërmit e tyre. Kjo si një detyrë shtesë përveç përcaktimit të diagnozës dhe trajtimit të saktë.

Rezultatet

Në fillim, shqyrtimi i popullsisë dukej i suksesshëm. Derisa 2012 supozohej se prevalenca e FH 1 në 400 ishte (40.000 personat me FH në Holandë). Bazuar në këto shifra, objektivi i vendosur dukej i arritshëm; duke diagnostikuar 70%, 28.000 Pacientët me FH. Hulumtimi i ri në 2012 megjithatë tregoi se prevalenca e saktë e FH në Holandë 1 në 240 është. Prandaj, përqindja aktuale e pacientëve me FH të diagnostikuar ishte shumë më e ulët (41%). Bazuar në këtë njohuri të sapopërfituar, dukej një hap logjik vazhdimi i ekzaminimit të popullsisë. Megjithatë, përfundimi i kësaj kishte marrë fund 2013 një vendim i pakthyeshëm.

Pas ndërprerjes së shqyrtimit aktiv, numri i pacientëve të regjistruar në vit u ul me 78%. Pacientët e mundshëm tani ishin më pak të lehtë për t'u arritur, sepse përgjegjësinë për afrimin e pacientëve të mundshëm e kishin familjarët. Në 2016 Prandaj, LEEFH vendosi të fliste përsëri me VWS. Kjo me synimin për të marrë përsëri leje dhe burime për hetim aktiv. Fatkeqësisht, kjo përpjekje ishte e pasuksesshme dhe aftësitë e LEEFH janë të kufizuara për të ndihmuar pacientët të informojnë të afërmit e tyre. Rezultati është se ende 58% e njerëzve me FH nuk e dinë se janë të trashëguar dhe mund të fitojnë disa vite jetë të shëndetshme me trajtimin e duhur.

Më pak

1. Jo gjithçka mund të parashikohet. Financimi u ndal, ndërkohë që nevoja për shqyrtimin e popullatës për shkak të një prevalence më të lartë doli të ishte më e madhe se sa mendohej më parë.
2. Varësia e njëanshme nga financimi e bën të pambrojtur, sidomos kur bëhet fjalë për aktivitetin 'parandalues'- dhe shkon. Fatkeqësisht, parandalimi i financimit është ende i ndërlikuar sepse personi që paguan kostot nuk është gjithmonë ai që korr përfitimet.
3. Është e rëndësishme të vërtetohen dhe llogariten siç duhet planet. Kur VWS trokiti në derë, njohuritë dhe shifrat e sakta për të demonstruar domosdoshmërinë nuk ishin ende të disponueshme.. Në përgjigje të kësaj, u hartua një rast biznesi në bashkëpunim me kompaninë konsulente Vintura. Ky rast biznesi do të jetë baza për një përpjekje të re për të realizuar zbulimin aktiv të pacientëve FH.
4. Me rastin e hartimit të çështjes së biznesit, u kuptua se nuk duhet kushtuar vëmendje vetëm hetimit. Në të njëjtin zinxhir, një diagnozë e saktë dhe trajtimi pasues gjithashtu kërkojnë vëmendje të mjaftueshme. Vetëm atëherë investimi që duhet bërë në shqyrtimin e popullsisë mund të arrijë kthimin e synuar.

Emrin: Janneke Wittekoek dhe Manon Houter
Organizimi: LEEFH

LËNI KOMENTE