En kritisk suksessfaktor for å investere i forebygging, er en god 'business case' og nøye beregning av kostnader og fordeler. For å demonstrere nytten og øke effekten av forebygging, hele kjeden av interessenter må involveres.
Intensjon
Høyt kolesterol kan være arvelig, Familiær hyperkolesterolemi (FH) kalt. I Nederland 1 på 240 mennesker denne arvelige tilstanden. Dette utgjør ca 70.000 mennesker. Du merker for høyt kolesterol (i første omgang) ingenting. Dette gjør at en person med FH ofte ikke kommer til fastlege eller spesialist med en omsorgsforespørsel. Kun gjennom aktiv påvisning kan FH-familiene og udiagnostiserte FH-pasienter kartlegges.
Rettidig diagnose og behandling er viktig for pasienter med FH. Før det 20er overbevist om at erfaringene kan inkorporeres i de ulike oppfølgingsprosjektene for å bygge selvutforskende pasientfellesskap og år, kan alvorlig arteriosklerose oppstå ubemerket. På grunn av dette er det en veldig høy risiko for hjerte- sykdom. Med tidlig diagnose og riktig behandling får en gjennomsnittlig FH-pasient elleve friske leveår.
Flere partier har de siste årene satset på å spore opp personer med FH. Dette resulterte i LEEFH-stiftelsen. I dag er LEEFH Foundation forpliktet til å oppdage FH-pasienter tidlig og informere dem om risikoen, diagnostisering og behandling, for hjertet- forebygge hjerte- og karsykdommer. LEEFH ønsker også aktivt å spore opp potensielle pasienter, men mulighetene er begrenset til å hjelpe indekspasienter med å informere sine pårørende.
Nærme seg
I 1993 StOEH ble grunnlagt (Stiftelsen for påvisning av arvelig hyperkolesterolemi). Når med et første familiemedlem, gjennom DNA-forskning, FH fikk diagnosen, familiemedlemmer ble aktivt kontaktet gjennom systematisk etterforskning. Tilnærmingen var svært tilgjengelig. Ved et hjemmebesøk ble det gitt informasjon og tatt blod for kolesterolmåling og DNA-testing. I 2003 denne tilnærmingen ble "anerkjent" som en befolkningsscreening under ansvar av CVZ (senere RIVM) og finansiert av VWS. Befolkningsscreeningen stoppet imidlertid på slutten 2013. Helse-, velferds- og idrettsdepartementets oppdrag var da å imøtekomme sporing av pårørende i vanlig omsorg. Dette er slutten 2013 LEEFH-stiftelsen etablert. LEEFH påtar seg den nasjonale koordineringen av FH-omsorgen med mål om 40.000 uoppdagede personer å finne.
Fra 2014 påvisning av FH faller inn under 'forsikret omsorg'. Som følge av dette kan det ikke være snakk om aktiv etterforskning slik det fant sted under befolkningsundersøkelsen. Dette er fordi dette ikke faller innenfor rammene utarbeidet av Nasjonalt helseinstitutt. Et familiemedlem som mistenker FH vil måtte melde fra om et omsorgsspørsmål. LEEFH har derfor bygget opp et nettverk av regionale FH kompetansesentre. De hjelper med å indeksere pasienter med å informere sine pårørende. Dette som en ekstra oppgave i tillegg til å fastsette riktig diagnose og behandling.
Resultater
Til å begynne med virket befolkningsundersøkelsen vellykket. Datoformat 2012 det ble antatt at FH-prevalensen 1 på 400 var (40.000 personer med FH i Nederland). Basert på disse tallene virket det fastsatte målet oppnåelig; diagnostisering 70%, 28.000 FH-pasienter. Ny forskning i 2012 viste imidlertid at riktig forekomst av FH i Nederland 1 på 240 er. Den faktiske prosentandelen av FH-pasienter som ble diagnostisert var derfor mye lavere (41%). Basert på denne nyervervede kunnskapen virket det som et logisk skritt å fortsette befolkningsundersøkelsen. Men å få slutt på dette var slutten 2013 en irreversibel beslutning.
Etter opphør av aktiv screening gikk antall registrerte pasienter per år ned med 78%. Potensielle pasienter var nå mindre lette å nå, fordi ansvaret for å henvende seg til potensielle pasienter lå hos familiemedlemmer. I 2016 LEEFH bestemte seg derfor for å snakke med VWS igjen. Dette med sikte på å få tillatelse og ressurser til aktiv etterforskning igjen. Dessverre var dette forsøket mislykket, og LEEFHs evner er begrenset til å hjelpe indekspasienter med å informere sine pårørende. Resultatet er det fortsatt 58% av personer med FH vet ikke at de er arvelige og kan få flere friske leveår med riktig behandling.
Minske
- Ikke alt kan forutses. Finansieringen ble stoppet, mens behovet for befolkningsscreeningen på grunn av høyere prevalens viste seg å være større enn tidligere antatt.
- Ensidig avhengighet av finansiering gjør sårbar, spesielt når det gjelder "forebyggende" aktivitet- og går. Dessverre er det fortsatt vanskelig å finansiere forebygging fordi den som betaler kostnadene ikke alltid er den som høster fordelene.
- Det er viktig å begrunne og beregne planer ordentlig. Da VWS banket på døren, var den nøyaktige kunnskapen og tallene for å demonstrere nødvendigheten ennå ikke tilgjengelige.. Som svar på dette ble det utarbeidet en business case i samarbeid med konsulentselskapet Vintura. Denne business casen skal danne grunnlaget for et nytt forsøk på å realisere aktiv deteksjon av FH-pasienter.
- Ved utarbeidelsen av business case kom den erkjennelse at oppmerksomheten ikke bare skulle rettes mot etterforskningen. I samme kjede krever også en korrekt diagnose og påfølgende behandling tilstrekkelig oppmerksomhet. Først da kan investeringen som må gjøres i befolkningsscreeningen oppnå sin tiltenkte avkastning.
Navn: Janneke Wittekoek og Manon Houter
Organisasjon: LEEFH
ANDRE BRILLIANT FEIL
Syk, men ikke gravid
Aldri anta at alle er fullt informert, spesielt når det er ny informasjon. Gi et kunnskapsmiljø der alle kan ta sine beslutninger. sjekk hva [...]
Hvem finansierer livsstil i hjerterehabilitering?
Vær oppmerksom på kyllingegg-problemet. Når festene er spente, men be om bevis først, sjekk om du har midler til å levere bevisbyrden. Og prosjekter for forebygging er alltid vanskelige, [...]
Velværedusj - etter regndusj kommer solskinn?
Intensjon Utforme en uavhengig helautomatisk og avslappet dusjstol for personer med fysisk og/eller psykisk funksjonshemming, slik at de kan dusje alene og fremfor alt selvstendig i stedet for «obligatorisk» sammen med helsepersonell. [...]
