Fattur Kritiku ta' Suċċess għall-Investiment fil-Prevenzjoni, huwa 'każ tan-negozju' tajjeb u l-kalkolu bir-reqqa tal-ispejjeż u l-benefiċċji. Biex jintwera l-benefiċċju u jiżdied l-impatt tal-prevenzjoni, trid tkun involuta l-katina kollha tal-partijiet interessati.

Intenzjoni

Kolesterol għoli jista 'jkun ereditarju, Iperkolesterolemija familjari (FH) imsejħa. Fl-Olanda 1 fuq il 240 nies din il-kundizzjoni ereditarja. Dan jammonta għal madwar 70.000 persuni. Tinnota kolesterol għoli wisq (fl-ewwel istanza) xejn. Dan ifisser li persuna b'FH ħafna drabi ma tiġix għand it-tabib jew speċjalista b'talba għall-kura. Huwa biss permezz ta' skoperta attiva li l-familji FH u l-pazjenti FH mhux dijanjostikati jistgħu jiġu mmappjati.

Id-dijanjosi f'waqtha u t-trattament huma importanti għal pazjenti b'FH. Quddiemha 20^{Fil-qosor, il-forma proposta ma tidħolx fil-metodi ta' riċerka xjentifika klassika prevalenti} snin, arterjosklerożi serja tista’ sseħħ mingħajr ma tiġi osservata. Minħabba dan hemm riskju għoli ħafna tal-qalb- mard. B'dijanjosi bikrija u trattament korrett, pazjent medju FH jikseb ħdax-il sena ta 'ħajja b'saħħitha.

F'dawn l-aħħar snin, bosta partijiet għamlu sforzi biex jillokalizzaw nies b'FH. Dan irriżulta fil-fondazzjoni LEEFH. Illum, il-Fondazzjoni LEEFH hija impenjata li tiskopri pazjenti FH kmieni u tinformahom dwar ir-riskji, id-dijanjosi u t-trattament, għall-qalb- jipprevjenu mard kardjovaskulari. LEEFH jixtieq ukoll li b'mod attiv jintraċċa pazjenti potenzjali, iżda l-possibilitajiet huma limitati biex jgħinu lill-pazjenti indiċi jinfurmaw lill-qraba tagħhom.

Approċċ

Fi 1993 twaqqfet l-StOEH (Fondazzjoni għall-Individwazzjoni ta 'Iperkolesterolemija Ereditarja). Meta mal-ewwel membru tal-familja, permezz tal-ittestjar tad-DNA, FH ġie djanjostikat, membri tal-familja ġew avviċinati b'mod attiv permezz ta' traċċar sistematiku. L-approċċ kien aċċessibbli ħafna. Waqt żjara fid-dar, ingħatat informazzjoni u ttieħed demm għall-kejl tal-kolesterol u l-ittestjar tad-DNA. Fi 2003 dan l-approċċ ġie 'rrikonoxxut' bħala skrining tal-popolazzjoni taħt ir-responsabbiltà ta' CVZ (aktar tard RIVM) u ffinanzjati mill-VWS. Madankollu, l-istudju tal-popolazzjoni waqaf fl-aħħar 2013. Il-kompitu tal-VWS kien imbagħad li jinkludi t-traċċar tal-membri tal-familja fil-kura regolari. Għal dan huwa l-aħħar 2013 fondazzjoni LEEFH imwaqqfa. LEEFH tieħu l-koordinazzjoni nazzjonali tal-kura tal-FH bil-għan li ttejjeb il- 40.000 persuni li għadhom mhux misjuba.

Minn 2014 is-sejbien ta' FH jaqa' taħt 'kura assigurata'. B'riżultat ta' dan, ma jista' jkun hemm l-ebda kwistjoni ta' investigazzjoni attiva kif seħħet waqt l-iskrinjar tal-popolazzjoni. Dan għaliex dan ma jaqax fl-oqfsa mfassla mill-Istitut Nazzjonali tal-Kura tas-Saħħa. Membru tal-familja li jissuspetta FH ikollu jirrapporta mistoqsija dwar il-kura. LEEFH għalhekk bniet netwerk ta' ċentri reġjonali ta' għarfien espert tal-FH. Jgħinu lill-pazjenti indiċi biex jinfurmaw lill-qraba tagħhom. Dan bħala kompitu żejjed minbarra li tiddetermina d-dijanjosi u t-trattament korretti.

Riżultati

Għall-ewwel, l-iscreening tal-popolazzjoni deher suċċess. Jekk possibli 2012 kien preżunt li l-prevalenza FH 1 fuq 400 kien (40.000 nies bl-FH fl-Olanda). Abbażi ta’ dawn iċ-ċifri, il-mira stabbilita dehret li tista’ tintlaħaq; dijanjosi 70%, 28.000 Pazjenti FH. Riċerka ġdida fi 2012 wera, madankollu, li l-prevalenza korretta ta 'FH fl-Olanda 1 fuq 240 huwa. Il-perċentwal attwali ta' pazjenti b'FH iddijanjostikati kien għalhekk ħafna aktar baxx (41%). Ibbażat fuq dan l-għarfien li għadu kif inkiseb, deher pass loġiku li jitkompla l-iskrinjar tal-popolazzjoni. Madankollu, it-tmiem dan kien it-tmiem 2013 deċiżjoni irriversibbli.

Wara li twaqqaf is-sejba attiva, in-numru ta 'pazjenti rreġistrati fis-sena naqas bi 78%. Pazjenti potenzjali issa kienu inqas aċċessibbli, minħabba li r-responsabbiltà biex jiġu avviċinati pazjenti potenzjali kienet tal-membri tal-familja. Fi 2016 LEEFH għalhekk iddeċieda li jerġa’ jitkellem mal-VWS. Dan bil-għan li jerġgħu jinkisbu permess u riżorsi għal investigazzjoni attiva. Helaas mocht deze poging niet baten en zijn de mogelijkheden van LEEFH beperkt tot het helpen van indexpatiënten bij het informeren van hun familieleden. Het resultaat is dat nog steeds 58% van de personen met FH niet weet dat zij erfelijk belast zijn met de aandoening en met goede behandeling meerdere gezonde levensjaren kunnen winnen.

Naqqas

1. Niet alles is te voorzien. De financiering werd stopgezet, terwijl de noodzaak van het bevolkingsonderzoek vanwege een hogere prevalentie juist groter bleek dan van tevoren gedacht.
2. Eenzijdige afhankelijkheid van financiering maakt kwetsbaar, zeker als het om ‘preventie’ activiteit- en gaat. Helaas is financiering van preventie nog steeds lastig omdat degene die voor de kosten opdraait niet altijd degene is die de vruchten plukt.
3. Huwa importanti li tissostanzja u tikkalkula sew il-pjanijiet. Meta l-VWS ħabbtet il-bieb, l-għarfien eżatt u ċ-ċifri li bihom tintwera n-neċessità kienu għadhom ma kinux disponibbli. B’reazzjoni għal dan, tfassal business case b’kollaborazzjoni mal-kumpanija ta’ konsulenza Vintura. Dan il-każ tan-negozju se jifforma l-bażi għal tentattiv ġdid biex tiġi realizzata skoperta attiva ta 'pazjenti FH.
4. Meta tfassal il-każ tan-negozju, waslet ir-realizzazzjoni li l-attenzjoni m'għandhiex tingħata biss lill-investigazzjoni. Fl-istess katina, dijanjosi korretta u trattament sussegwenti jeħtieġu wkoll attenzjoni suffiċjenti. Hekk biss jista' l-investiment li jrid isir fl-iskrinjar tal-popolazzjoni jikseb ir-ritorn maħsub tiegħu.

Isem: Janneke Wittekoek u Manon Houter
Organizzazzjoni: LEEFH

ĦALLI KUMMENTI