Kritični čimbenik uspjeha za ulaganje u prevenciju, je dobar 'poslovni slučaj' i pažljiv izračun troškova i koristi. Pokazati dobrobit i povećati učinak prevencije, mora biti uključen cijeli lanac dionika.
Namjera
Visoki kolesterol može biti nasljedan, Obiteljska hiperkolesterolemija (FH) nazvao. U Nizozemskoj 1 na 240 ljudi ovo nasljedno stanje. To iznosi cca 70.000 osobe. Primijetili ste previsok kolesterol (u prvi mah) ništa. To znači da osoba s FH često ne dolazi liječniku opće prakse ili specijalistu sa zahtjevom za njegu. Samo aktivnim otkrivanjem mogu se mapirati obitelji FH i nedijagnosticirani pacijenti s FH.
Pravovremena dijagnoza i liječenje važni su za bolesnike s FH. Prije toga 20uvjereni su da se naučene lekcije mogu uključiti u različite projekte praćenja kako bi se izgradile zajednice pacijenata koje samoistražuju i godina starosti, ozbiljna arterioskleroza može nastati nezapaženo. Zbog toga postoji vrlo visok rizik od srca- bolest. S ranom dijagnozom i pravilnim liječenjem, prosječni pacijent s FH dobiva jedanaest godina zdravog života.
Posljednjih je godina nekoliko strana uložilo napore kako bi pronašlo osobe s FH. To je rezultiralo zakladom LEEFH. Danas je Zaklada LEEFH predana ranom otkrivanju pacijenata sa FH i informiranju ih o rizicima, dijagnoza i liječenje, za srce- spriječiti kardiovaskularne bolesti. LEEFH također želi aktivno pratiti potencijalne pacijente, ali mogućnosti su ograničene na pomoć pacijentima pri indeksiranju da informiraju svoju rodbinu.
Pristup
U 1993 osnovan je StOEH (Temelj za otkrivanje nasljedne hiperkolesterolemije). Kad s prvim članom obitelji, kroz istraživanje DNK, Dijagnosticirana je FH, članovima obitelji aktivno se pristupilo kroz sustavno istraživanje. Pristup je bio vrlo pristupačan. Tijekom kućne posjete dane su informacije i uzeta krv za mjerenje kolesterola i DNK testiranje. U 2003 ovaj pristup je 'prepoznat' kao populacijski probir u nadležnosti CVZ-a (kasnije RIVM) a financira VWS. Međutim, probir stanovništva je na kraju prestao 2013. Zadatak Ministarstva zdravstva, socijalne skrbi i športa tada je bio osigurati traženje rođaka u redovnoj skrbi. Ovo je kraj 2013 Osnovana zaklada LEEFH. LEEFH preuzima nacionalnu koordinaciju FH skrbi s ciljem 40.000 pronaći neotkrivene osobe.
Iz 2014 otkrivanje FH spada pod 'osiguranu skrb'. Stoga ne može biti govora o aktivnoj istrazi kakva se odvijala tijekom probira stanovništva. To je zato što to ne spada u okvire koje je izradio Nacionalni institut za zdravstvenu zaštitu. Član obitelji koji sumnja na FH morat će prijaviti pitanje skrbi. LEEFH je stoga izgradio mrežu regionalnih FH stručnih centara. Oni pomažu indeksirati pacijente kako bi informirali svoju rodbinu. Ovo je dodatni zadatak uz određivanje točne dijagnoze i liječenja.
Rezultati
Isprva se probir stanovništva činio uspješnim. Do 2012 pretpostavljeno je da prevalencija FH 1 na 400 bio je (40.000 ljudi s FH u Nizozemskoj). Na temelju ovih brojki postavljeni cilj se činio ostvarivim; dijagnosticiranje 70%, 28.000 FH pacijenata. Novo istraživanje u 2012 pokazalo je, međutim, da je točna prevalencija FH u Nizozemskoj 1 na 240 je. Stvarni postotak dijagnosticiranih pacijenata s FH bio je stoga puno niži (41%). Na temelju ovih novostečenih spoznaja, činilo se logičnim korakom nastaviti probir stanovništva. Međutim, okončanje ovoga je bilo gotovo 2013 nepovratna odluka.
Nakon prestanka aktivnog probira, broj registriranih bolesnika godišnje se smanjio za 78%. Sada je bilo teže doći do potencijalnih pacijenata, jer odgovornost za pristup potencijalnim pacijentima leži na članovima obitelji. U 2016 LEEFH je stoga odlučio ponovno razgovarati s VWS-om. Ovo s ciljem ponovnog dobivanja dopuštenja i sredstava za aktivnu istragu. Nažalost, ovaj pokušaj je bio neuspješan i mogućnosti LEEFH-a ograničene su na pomoć pacijentima u indeksiranju da informiraju svoju rodbinu. Rezultat je da i dalje 58% ljudi s FH ne znaju da su nasljedni i mogu dobiti nekoliko zdravih godina života uz pravilno liječenje.
Smanjiti
- Ne može se sve predvidjeti. Financiranje je zaustavljeno, dok se potreba za populacijskim probirom zbog veće prevalencije pokazala većom nego što se mislilo.
- Jednostrana ovisnost o financiranju čini ranjivim, posebno kada je u pitanju 'preventivna' aktivnost- i ide. Nažalost, financiranje prevencije još uvijek je teško jer osoba koja plaća troškove nije uvijek ona koja žanje dobrobiti.
- Važno je pravilno obrazložiti i izračunati planove. Kada je VWS pokucao na vrata, točna saznanja i brojke kojima bi se dokazala nužnost još nisu bile dostupne. Kao odgovor na to, u suradnji s konzultantskom tvrtkom Vintura izrađen je poslovni slučaj. Ovaj poslovni slučaj predstavljat će temelj za novi pokušaj realizacije aktivne detekcije pacijenata sa FH.
- Prilikom izrade poslovnog slučaja došlo se do spoznaje da pozornost ne treba posvetiti samo istrazi. U istom lancu ispravna dijagnoza i naknadno liječenje također zahtijevaju dovoljnu pozornost. Tek tada ulaganje koje je potrebno uložiti u populacijski probir može postići željeni povrat.
Ime: Janneke Wittekoek i Manon Houter
Organizacija: LEEFH
DRUGI BRILJANTNI NEUSPEH
Bolesna, ali nije trudna
Nikada nemojte pretpostaviti da su svi potpuno informirani, pogotovo kada postoje nove informacije. Osigurajte okruženje znanja u kojem svatko može donositi svoje odluke. provjeriti što [...]
Tko financira način života u rehabilitaciji srca?
Čuvajte se problema kokoš-jaje. Kad su stranke uzbuđene, ali prvo traži dokaz, provjerite imate li sredstva za pružanje tog tereta dokazivanja. A projekti usmjereni na prevenciju uvijek su teški, [...]
Wellness tuš – nakon kiše dolazi sunce?
Namjera Dizajniranje neovisne, potpuno automatske i opuštene stolice za tuširanje za osobe s tjelesnim i/ili mentalnim invaliditetom, kako bi se tuširali sami i prije svega samostalno umjesto 'obavezno' zajedno sa zdravstvenim djelatnikom. [...]
