Un factor crítico de éxito para investir en prevención, é un bo "caso de negocio" e o cálculo coidadoso dos custos e beneficios. Demostrar a utilidade e aumentar o impacto da prevención, debe participar toda a cadea de partes interesadas.

Intención

O colesterol alto pode ser hereditario, Hipercolesterolemia familiar (FH) chamado. Nos Países Baixos ten 1 no 240 persoas con esta condición hereditaria. Isto supón aprox 70.000 persoas. Notas colesterol alto (en primeira instancia) nada. Isto significa que unha persoa con HF moitas veces non pide atención a un médico xeral ou especialista. Só mediante o rastrexo activo pódense identificar as familias de HF e os pacientes con HF aínda non diagnosticados.

O diagnóstico e o tratamento oportunos son importantes para os pacientes con HF. Xa para iso 20^{están convencidos de que as leccións aprendidas poden incorporarse aos distintos proxectos de seguimento para construír comunidades de pacientes e} ano de vida, a arteriosclerose grave pode ocorrer desapercibida. Como resultado, hai un risco moi alto de enfermidade cardíaca- enfermidade. Cun diagnóstico precoz e tratamento axeitado, un paciente medio con FH gaña once anos de vida sans.

Nos últimos anos, varias partes fixeron esforzos para rastrexar persoas con HF. A fundación LEEFH resultou disto. Hoxe, a Fundación LEEFH aposta pola detección precoz dos pacientes con HF e informarlles sobre os riscos, o diagnóstico e tratamento, para o corazón- previr enfermidades. A LEEFH tamén quere rastrexar activamente pacientes potenciais, pero as posibilidades limítanse a axudar aos pacientes índice a informar aos seus familiares.

Enfoque

En 1993 fundouse o StOEH (Fundación para a Detección da Hipercolesterolemia Hereditaria). Cando estea cun primeiro familiar, mediante probas de ADN, FH foi diagnosticada, os membros da familia foron abordados activamente mediante o rastrexo sistemático. O enfoque era moi accesible. Durante unha visita domiciliaria, proporcionouse información e tomou sangue para a medición do colesterol e as probas de ADN. En 2003 este enfoque foi "recoñecido" como un cribado poboacional baixo a responsabilidade de CVZ (máis tarde RIVM) e financiado por VWS. Non obstante, o estudo poboacional detívose ao final 2013. A tarefa de VWS era entón incluír o rastrexo dos membros da familia na atención habitual. A este é o final 2013 fundación LEEFH fundada. LEEFH asume a coordinación nacional da atención de FH co obxectivo de mellorar a 40.000 persoas aínda non detectadas.

Desde 2014 a detección de HF cae baixo a "atención asegurada". Polo tanto, non pode haber ningunha cuestión de detección activa como se produciu durante o cribado da poboación. Isto débese a que non se enmarca nos marcos elaborados polo Instituto Nacional de Asistencia Sanitaria. Un familiar que sospeite de FH terá que denunciar unha solicitude de atención. Polo tanto, LEEFH creou unha rede de centros rexionais de expertos en FH. Axudan a indexar os pacientes para informar aos seus familiares. Esta é unha tarefa adicional ademais de determinar o diagnóstico e tratamento correctos.

Resultados

Ao principio o estudo poboacional parecía exitoso. Ata 2012 asumiuse que a prevalencia da HF 1 en 400 foi (40.000 persoas con FH nos Países Baixos). En base a estas cifras, o obxectivo que se marcara parecía viable; diagnóstico 70%, 28.000 Pacientes con FH. Nova investigación 2012 mostrou, con todo, que a prevalencia correcta da HF nos Países Baixos 1 en 240 é. Polo tanto, a porcentaxe real de pacientes con HF diagnosticados foi moito menor (41%). En base a estes coñecementos recentemente adquiridos, parecía un paso lóxico continuar co cribado poboacional. Porén, rematar con isto foi o final 2013 unha decisión irreversible.

Despois de deter a detección activa, o número de pacientes rexistrados por ano diminuíu 78%. Os pacientes potenciais eran agora menos accesibles, porque a responsabilidade de achegarse aos posibles pacientes recaía nos familiares. En 2016 Polo tanto, LEEFH decidiu falar con VWS de novo. Isto co obxectivo de obter de novo permiso e recursos para a investigación activa. Desafortunadamente, este intento non tivo éxito e as capacidades de LEEFH limítanse a axudar aos pacientes indexados a informar aos seus familiares.. O resultado é que aínda 58% das persoas con HF non saben que son hereditarias e poden gañar varios anos de vida sans cun tratamento axeitado.

Diminuír

1. Non todo se pode prever. O financiamento foi parado, mentres que a necesidade do cribado poboacional por mor dunha maior prevalencia resultou ser maior do que se pensaba.
2. A dependencia unilateral do financiamento fai vulnerable, especialmente no que se refire á actividade de "prevención".- e vai. Desafortunadamente, o financiamento da prevención segue sendo complicado porque a persoa que paga os custos non sempre é a que recolle os beneficios..
3. É importante fundamentar e calcular correctamente os plans. Cando o VWS chamou á porta, aínda non estaba dispoñible o coñecemento exacto e as cifras para demostrar a necesidade.. En resposta a isto, elaborouse un caso de negocio en colaboración coa consultora Vintura. Este caso comercial constituirá a base para un novo intento de realizar a detección activa de pacientes con HF.
4. Ao elaborar o caso de negocio, deuse conta de que non só se debe prestar atención á investigación. Nesta mesma cadea, un diagnóstico correcto e o tratamento posterior requiren tamén unha atención suficiente. Só así o investimento que se debe facer no cribado poboacional poderá acadar o retorno previsto.

Nome: Janneke Wittekoek e Manon Houter
Organización: LEEFH

DEIXA COMENTARIOS