Rozhodující faktor úspěchu pro investice do prevence, je dobrý „obchodní případ“ a pečlivý výpočet nákladů a přínosů. Prokázat přínos a zvýšit dopad prevence, musí být zapojen celý řetězec zúčastněných stran.
Záměr
Vysoký cholesterol může být dědičný, Familiární hypercholesterolémie (FH) volala. V Nizozemsku 1 na 240 lidé tento dědičný stav. To činí cca 70.000 osob. Všimli jste si příliš vysokého cholesterolu (v prvním případě) nic. To znamená, že člověk s FH často nepřijde k praktickému lékaři nebo specialistovi s žádostí o péči. Pouze aktivní detekcí lze zmapovat rodiny FH a nediagnostikované pacienty s FH.
U pacientů s FH je důležitá včasná diagnostika a léčba. Před tím 20jsou přesvědčeni, že získané poznatky lze začlenit do různých navazujících projektů s cílem vybudovat samostatně zkoumající pacientské komunity let se může nepozorovaně objevit vážná arterioskleróza. Z tohoto důvodu existuje velmi vysoké riziko srdečních onemocnění- choroba. Při včasné diagnóze a správné léčbě získá průměrný pacient s FH jedenáct let zdravého života.
V posledních letech se několik stran snažilo vysledovat lidi s FH. To vedlo k založení LEEFH. Dnes se nadace LEEFH Foundation zavázala včas odhalit pacienty s FH a informovat je o rizicích, diagnostiku a léčbu, pro srdce- předcházet kardiovaskulárním onemocněním. LEEFH by také ráda aktivně sledovala potenciální pacienty, ale možnosti jsou omezeny na pomoc indexovaným pacientům informovat jejich příbuzné.
Přístup
v 1993 byla založena StOEH (Nadace pro detekci dědičné hypercholesterolémie). Když s prvním členem rodiny, prostřednictvím výzkumu DNA, FH byla diagnostikována, členové rodiny byli aktivně oslovováni prostřednictvím systematického vyšetřování. Přístup byl velmi přístupný. Při domácí návštěvě byly podány informace a odebrána krev na měření cholesterolu a testování DNA. v 2003 tento přístup byl „uznán“ jako populační screening pod odpovědností CVZ (později RIVM) a financované VWS. Populační screening se však na konci zastavil 2013. Úkolem ministerstva zdravotnictví, sociálních věcí a sportu pak bylo vyhovět pátrání po příbuzných v běžné péči. Tohle je konec 2013 Založena nadace LEEFH. LEEFH přebírá národní koordinaci péče o RD s cílem 40.000 najít nezjištěné osoby.
Z 2014 Detekce FH spadá pod „pojištěnou péči“. O aktivním vyšetřování, jaké probíhalo při populačním screeningu, tedy nemůže být řeč. To totiž nespadá do rámců vypracovaných Státním zdravotním ústavem. Člen rodiny, který má podezření na FH, bude muset nahlásit otázku týkající se péče. LEEFH proto vybudovala síť regionálních odborných center FH. Pomáhají indexovat pacienty, aby informovali své příbuzné. To je úkol navíc vedle stanovení správné diagnózy a léčby.
Výsledek
Nejprve se zdálo, že screening populace byl úspěšný. Dokud 2012 předpokládalo se, že prevalence FH 1 na 400 byl (40.000 lidé s FH v Nizozemsku). Na základě těchto čísel se stanovený cíl zdál být dosažitelný; diagnostikování 70%, 28.000 FH pacientů. Nový výzkum v 2012 ukázaly však, že správná prevalence FH v Nizozemsku 1 na 240 je. Skutečné procento diagnostikovaných pacientů s FH bylo tedy mnohem nižší (41%). Na základě těchto nově získaných poznatků se zdálo logickým krokem pokračovat v populačním screeningu. Tím však byl konec 2013 nezvratné rozhodnutí.
Po ukončení aktivního screeningu se počet registrovaných pacientů za rok snížil o 78%. Potenciální pacienti byli nyní méně snadno dostupní, protože odpovědnost za přístup k potenciálním pacientům spočívala na rodinných příslušníkech. v 2016 LEEFH se proto rozhodl s VWS znovu promluvit. A to s cílem znovu získat povolení a zdroje pro aktivní vyšetřování. Bohužel tento pokus byl neúspěšný a schopnosti LEEFH jsou omezeny na pomoc pacientům s indexem informovat jejich příbuzné. Výsledkem je, že stále 58% lidí s FH nevědí, že jsou dědiční a při správné léčbě mohou získat několik zdravých let života.
Snížit
- Ne všechno se dá předvídat. Financování bylo zastaveno, zatímco potřeba populačního screeningu z důvodu vyšší prevalence se ukázala být větší, než se dříve předpokládalo.
- Jednostranná závislost na financování je zranitelná, zejména pokud jde o „preventivní“ činnost- a jde. Bohužel, financování prevence je stále složité, protože ten, kdo platí náklady, není vždy ten, kdo sklízí výhody.
- Je důležité plány řádně zdůvodnit a vypočítat. Když VWS zaklepalo na dveře, nebyly ještě k dispozici přesné znalosti a čísla, kterými by bylo možné tuto nezbytnost demonstrovat. V reakci na to byl ve spolupráci s poradenskou společností Vintura zpracován obchodní případ. Tento obchodní případ bude základem pro nový pokus o realizaci aktivní detekce pacientů s FH.
- Při sestavování obchodního případu došlo k poznání, že pozornost by se neměla věnovat pouze vyšetřování. Ve stejném řetězci vyžaduje dostatečnou pozornost i správná diagnóza a následná léčba. Jen tak může investice, která musí být do populačního screeningu vynaložena, dosáhnout zamýšlené návratnosti.
název: Janneke Wittekoek a Manon Houter
Organizace: LEEFH
OSTATNÍ BRILIANTNÍ PORUCHY
Nemocná, ale ne těhotná
Nikdy nepředpokládejte, že jsou všichni plně informováni, zvláště když existují nové informace. Poskytněte znalostní prostředí, ve kterém se každý může rozhodovat. zkontrolovat co [...]
Kdo financuje životní styl při srdeční rehabilitaci?
Dejte si pozor na problém s kuřecím vejcem. Když jsou strany nadšené, ale nejprve požádat o důkaz, pečlivě zkontrolujte, zda máte prostředky k zajištění tohoto důkazního břemene. A projekty zaměřené na prevenci jsou vždy obtížné, [...]
Wellness sprcha – po dešti přichází sluníčko?
Analýza FD ukazuje, že náklady a čas jsou u velkých ICT projektů stále výrazně překračovány, aby se mohli sprchovat sami a především samostatně namísto ‚povinně‘ společně se zdravotníkem. [...]
