Важны фактар ​​поспеху для інвестыцый у прафілактыку, з'яўляецца добрым "дзелавым абгрунтаваннем" і дбайным разлікам выдаткаў і выгод. Каб прадэманстраваць карысць і павялічыць эфект прафілактыкі, павінен быць задзейнічаны ўвесь ланцужок зацікаўленых бакоў.

Намер

Высокі ўзровень халестэрыну можа быць спадчынным, Сямейная гіперхалестэрынямія (FH) называецца. У Нідэрландах 1 на 240 людзі гэта спадчыннае захворванне. Гэта складае прыбл 70.000 асоб. Вы заўважылі занадта высокі ўзровень халестэрыну (у першую чаргу) нічога. Гэта азначае, што чалавек з СГ часта не звяртаецца да ўрача агульнай практыкі або спецыяліста з просьбай аб дапамозе. Толькі шляхам актыўнага выяўлення можна выявіць сем'і СГ і не дыягнаставаных пацыентаў СГ.

Для пацыентаў з СГ важныя своечасовая дыягностыка і лячэнне. Перад гэтым 20^{перакананыя, што атрыманыя ўрокі могуць быць уключаны ў розныя наступныя праекты для стварэння супольнасці пацыентаў, якія самастойна вывучаюць і} гадоў сур'ёзны атэрасклероз можа праявіцца незаўважна. З-за гэтага існуе вельмі высокая рызыка сэрца- хвароба. Пры ранняй дыягностыцы і правільным лячэнні сярэдні пацыент СГ атрымлівае адзінаццаць гадоў здаровага жыцця.

У апошнія гады некалькі бакоў прыклалі намаганні, каб адшукаць людзей з СГ. Гэта прывяло да заснавання LEEFH. Сёння Фонд LEEFH імкнецца да ранняга выяўлення пацыентаў з СГ і інфармавання іх аб рызыках, дыягностыка і лячэнне, для сэрца- прадухіліць сардэчна-сасудзістыя захворванні. LEEFH таксама хацеў бы актыўна адсочваць патэнцыйных пацыентаў, але магчымасці абмежаваныя дапамагаючым пацыентам індэксаваць інфармаваць сваіх сваякоў.

Падыход

У 1993 быў заснаваны StOEH (Аснова для выяўлення спадчыннай гіперхалестэрынямія). Калі з першым членам сям'і, праз даследаванне ДНК, Быў пастаўлены дыягназ СГ, з членамі сям'і актыўна звярталіся праз сістэматычнае расследаванне. Падыход быў вельмі даступны. Падчас наведвання дома была дадзена інфармацыя і ўзятая кроў на вымярэнне халестэрыну і аналіз ДНК. У 2003 гэты падыход быў «прызнаны» як скрынінг насельніцтва пад адказнасцю CVZ (пазней РІВМ) і фінансуецца VWS. Аднак напрыканцы абследаванне насельніцтва спынілася 2013. Затым Міністэрства аховы здароўя, сацыяльнага забеспячэння і спорту павінна было забяспечыць вышук сваякоў, якія знаходзяцца пад звычайным апекай.. Вось і канец 2013 Створаны фонд LEEFH. LEEFH бярэ на сябе нацыянальную каардынацыю дапамогі СГ з мэтай 40.000 невядомыя асобы, якія будуць знойдзеныя.

Ад 2014 выяўленне СГ падпадае пад «застрахаваную дапамогу». У выніку аб актыўным расследаванні, як гэта было падчас абследавання насельніцтва, не можа быць і гаворкі. Гэта таму, што гэта не ўваходзіць у рамкі, распрацаваныя Нацыянальным інстытутам аховы здароўя. Член сям'і, які падазрае СГ, павінен будзе паведаміць аб пытанні догляду. Таму LEEFH стварыў сетку рэгіянальных экспертных цэнтраў FH. Яны дапамагаюць індэксаваць пацыентаў, каб інфармаваць іх сваякоў. Гэта дадатковая задача ў дадатак да вызначэння правільнага дыягназу і лячэння.

Вынікі

Спачатку скрынінг насельніцтва здаваўся паспяховым. Пакуль 2012 меркавалася, што распаўсюджанасць СГ 1 далей 400 быў (40.000 людзей з СГ у Нідэрландах). Зыходзячы з гэтых лічбаў, пастаўленая задача выглядала дасягальнай; дыягнаставанне 70%, 28.000 Пацыенты СГ. Новыя даследаванні ў 2012 паказалі, аднак, што правільная распаўсюджанасць СГ у Нідэрландах 1 далей 240 ёсць. Такім чынам, фактычны працэнт дыягнаставаных пацыентаў з СГ быў значна ніжэйшы (41%). Грунтуючыся на гэтых новых ведах, здавалася лагічным крокам працягваць скрынінг насельніцтва. Аднак канец на гэтым быў скончаны 2013 незваротнае рашэнне.

Пасля спынення актыўнага скрынінга колькасць зарэгістраваных пацыентаў за год зменшылася на 78%. Да патэнцыйных пацыентаў цяпер стала менш лёгка дабрацца, таму што адказнасць за падыход да патэнцыйных пацыентаў ляжыць на членах сям'і. У 2016 Таму LEEFH вырашыў зноў пагаварыць з VWS. Гэта з мэтай зноў атрымаць дазвол і рэсурсы для актыўнага расследавання. На жаль, гэтая спроба была няўдалай, і магчымасці LEEFH абмежаваныя дапамогай індэксаваць пацыентаў у інфармаванні сваіх сваякоў. Вынік такі яшчэ 58% людзей з СГ не ведаюць, што яны з'яўляюцца спадчыннымі і могуць пражыць некалькі гадоў здаровага жыцця пры належным лячэнні.

Менш

1. Не ўсё можна прадбачыць. Фінансаванне было спынена, у той час як патрэба ў скрынінгу насельніцтва з-за большай распаўсюджанасці аказалася большай, чым лічылася раней.
2. Аднабаковая залежнасць ад фінансавання робіць уразлівым, асабліва калі гаворка ідзе пра «прафілактычную» дзейнасць- і ідзе. На жаль, фінансаваць прафілактыку ўсё яшчэ складана, таму што чалавек, які аплачвае выдаткі, не заўсёды атрымлівае выгаду.
3. Важна правільна абгрунтаваць і пралічыць планы. Калі VWS пастукаў у дзверы, дакладныя веды і лічбы, з дапамогай якіх можна прадэманстраваць неабходнасць, яшчэ не былі даступныя. У адказ на гэта ў супрацоўніцтве з кансалтынгавай кампаніяй Vintura быў распрацаваны бізнес-кейс. Гэты бізнес-кейс стане асновай для новай спробы рэалізаваць актыўнае выяўленне пацыентаў з СГ.
4. Пры афармленні гаспадарчай справы прыйшло разуменне, што трэба звяртаць увагу не толькі на следства. У той жа ланцужку дастатковай увагі патрабуе таксама правільны дыягназ і наступнае лячэнне. Толькі ў такім выпадку інвестыцыі, якія неабходна зрабіць у скрынінг насельніцтва, змогуць атрымаць запланаваную аддачу.

Імя: Яннеке Вітэкок і Манон Хоутэр
Арганізацыя: ЛІФ

Пакіньце каментарыі