Y nod oedd amddiffyn yr OMT rhag meddwl grŵp a gweledigaeth twnnel . trwy wrthddywediad adeiladol a dadansoddiad beirniadol? Y nod oedd amddiffyn yr OMT rhag meddwl grŵp a gweledigaeth twnnel . trwy wrthddywediad adeiladol a dadansoddiad beirniadol, Y nod oedd amddiffyn yr OMT rhag meddwl grŵp a gweledigaeth twnnel . trwy wrthddywediad adeiladol a dadansoddiad beirniadol? I'r perwyl hwn, mae'r Cronfeydd Cydweithredol Iechyd ac Health Holland yn trefnu 2017 ymholiad o dan yr enw 'Beter Gezond'. Maen nhw'n dewis o grŵp o fwy na 40 Mae'r Cronfeydd Cydweithredol Iechyd a Health Holland yn trefnu cais am hyn ac yn dewis o grŵp o fwy na, Mae'r Cronfeydd Cydweithredol Iechyd a Health Holland yn trefnu cais am hyn ac yn dewis o grŵp o fwy na (Mae'r Cronfeydd Cydweithredol Iechyd a Health Holland yn trefnu cais am hyn ac yn dewis o grŵp o fwy na|Mae'r Cronfeydd Cydweithredol Iechyd a Health Holland yn trefnu cais am hyn ac yn dewis o grŵp o fwy na).

Technoleg Newydd Mewn Hen Sefydliad sy'n Arwain at Hen Sefydliad Drud: Technoleg Newydd Mewn Hen Sefydliad sy'n Arwain at Hen Sefydliad Drud

Mae grwpiau cleifion wedi bod yn ceisio ers peth amser i gyfrannu at eu hadferiad mewn ffordd strwythurol, gan gynnwys trwy ymyriadau hunanddewisedig. Nod y consortiwm yw datblygu a phrofi protocol ymchwil newydd gyda grant.
Mae dau gynnig cysylltiedig yn uno yma: un gan yr AMC a'r llall gan MD sefydliad cleifion|Mae'r Cronfeydd Cydweithredol Iechyd a Health Holland yn trefnu cais am hyn ac yn dewis o grŵp o fwy na. Imiwnolegydd yn Amsterdam UMC Anje te Velde a chyfarwyddwr MD|A Gaston Remmers: “Roedd ein cynnig ar y cyd yn ymwneud â dull strwythuredig o ‘Dysgu Pysgota’ yn y môr o ddata ac arsylwadau y mae cleifion yn eu gwneud yn ddyddiol am eu hiechyd.. Fe wnaethom ganolbwyntio ar bobl â blinder cronig, sydd hefyd â chwynion berfeddol. Mae hwnnw’n grŵp mawr o bobl nad oes fawr ddim ymyrraeth ar gael iddynt ar hyn o bryd, tra bod y bobl hyn yn ceisio popeth, er enghraifft i gryfhau eu system imiwnedd.”

Mae Remmers yn parhau: “Roedd yn rhaid i’r protocol oedd i’w lunio alluogi datblygu gwybodaeth gyfunol yn seiliedig ar arbrofion iechyd a ddyluniwyd gan ddinasyddion. Mae'r bobl hyn yn chwilfrydig ac yn rhoi cynnig ar bethau. Fodd bynnag, ni all gwyddonwyr ddefnyddio'r mwyafrif helaeth o'r arbrofion hyn, oherwydd eu bod yn canfod bod y cywirdeb gwyddonol yn annigonol. Hefyd, nid yw'r dinasyddion hyn yn cyd-fynd â'r hap-dreialon clinigol nodweddiadol, sy'n ofynnol yn aml ar gyfer y rhan fwyaf o arholiadau meddygol. Y canlyniad yw, yn ymarferol, nad oes siawns gan lawer o ymyriadau trothwy isel a allai fod yn ddefnyddiol, tra ar y llaw arall, mae cleifion yn parhau ag ymyriadau a allai fod yn niweidiol.”

cleifion, ymchwilwyr, mae'r adolygwyr allanol a'r arianwyr felly'n croesawu cynnig y prosiect yn frwd, mae'r disgwyliadau yn uchel.

Mae'r grŵp yn mynd i'r gwaith i gynhyrchu prawf o gysyniad: dangos nad yw ymchwil gan ddinasyddion unigol am eu hiechyd eu hunain yn darparu mewnwelediadau gwerthfawr iddynt hwy eu hunain yn unig, ond hefyd ar gyfer datblygu gwybodaeth.

Yn y cyfamser, mae consortiwm mawr wedi codi, wedi'i gyd-ariannu gan y Cooperative Dutch Health Funds ac Health Holland (cangen o'r Weinyddiaeth Materion Economaidd), ynghyd ag wyth cronfa iechyd unigol. Mae'r consortiwm yn cynnwys pedair canolfan academaidd (Amsterdam UMC, Prifysgol Utrecht, Prifysgol Amsterdam a Phrifysgol Maastricht), pum cwmni (Winclove Probiotics B.V., Springfield Nutraceuticals, Canolfan Microbiome, Diagnosteg Biovis, Ymchwil Danone/Nutricia) a dau sefydliad dinasyddion/cleifion (My Data Our Health Foundation a'r Holland Health Data Cooperative). Mae gan y prosiect arweinyddiaeth ddeuol, rhannu rhwng gwyddonwyr a chleifion: Amsterdam UMC (gwyddoniaeth) a My Data Our Health Foundation (cleifion). Mae gan y prosiect Fwrdd Arbenigwyr Gwyddonol a Bwrdd Arbenigwyr Cleifion. Mewn geiriau eraill: mae'r gefnogaeth i'r prosiect a'r diddordeb ynddo yn uchel iawn.

Mae MijnEigenOnderzoek yn dechrau gyda grŵp mawr o bobl â blinder cronig a chwynion berfeddol. Achos mae'n anodd rhoi'ch bys ar y fan a'r lle dolurus, nid yw llawer o feddygon yn gwybod beth i'w wneud â'r cleifion hyn. Yn y cyfamser, mae'r bobl hyn yn aml yn cerdded gyda'u cwynion am flynyddoedd ac yn rhoi cynnig ar bopeth, gan gynnwys probiotegau. Mae tystiolaeth wyddonol gref bod ansawdd fflora'r perfedd yn gysylltiedig â blinder. Hyd yn hyn bu'n anodd sefydlu cysylltiad clir, oherwydd y rhyngweithiadau cymhleth niferus. Felly nid yw astudiaethau clasurol ar hap ac a reolir gan placebo yn rhoi darlun clir. Mae'n anodd iawn pennu achosiaeth ac effaith ar gyfartaledd, tra bod ymchwilwyr ar lefel unigol yn arsylwi gwahaniaethau mawr mewn effeithiau.

Treialon rheoledig ar hap arferol (RhCT's) ceisio lleihau nifer y ffactorau sy'n rhyngweithio i rif safonol a hylaw. Oherwydd nad yw canlyniadau'r astudiaethau hyn yn cynnig llawer o fudd i gleifion, Mae MijnEigenOnderzoek yn cynnig safbwynt amgen: gadewch i'r cymhlethdod fodoli a dogfennu paramedrau perthnasol. O fewn y dull hwn, nid darparu tystiolaeth ar unwaith ar gyfer effaith yw'r nod cymaint, mae'r prosiect eisiau ffordd strwythuredig o gynhyrchu gwell damcaniaethau ar gyfer ymchwil dilynol i gadarnhau hynny.

I'r perwyl hwn, mae'r consortiwm yn ymhelaethu ar y dull gweithredu mewn tri cham sylfaenol:
system fonitro gadarn: mae ymchwilwyr cleifion yn dewis ymyriad o dan oruchwyliaeth meddyg. Maent yn diffinio eu mesurau canlyniad perthnasol eu hunain ac yn eu cadw mewn ap
dadansoddiad data i nodi is-grwpiau homogenaidd o ymatebwyr a'r rhai nad ydynt yn ymateb fel y'u gelwir
hap-dreial clasurol ymhlith un o’r is-grwpiau a nodwyd i wrthrycholi effaith dybiedig un o’r ymyriadau

Gwnaeth hyn y dull yn gadarn ac mae MijnEigenOnderzoek yn darparu'r prawf cysyniad arfaethedig ar gyfer ffordd ddiogel o gynnal ymchwil gydag ymyriadau y mae cleifion yn eu dewis ac yn monitro eu hunain.. Enghraifft wych o wyddoniaeth dinasyddion.

Wrth ymhelaethu ar y prawf-cysyniad, mae'n ymddangos o safbwynt cyfreithiol asesiad gan bwyllgor adolygu meddygol-moesegol. (Trefnodd y Cronfeydd Cydweithredol Iechyd a Health Holland gais am hyn a dewisodd grŵp o fwy na) yn angenrheidiol. Mae’r pwyllgor yn llwyr wrthod y cynnig cyntaf. Er mwyn llunio'r cynnig diwygiedig, mae'r grŵp yn cymryd rhan weithredol mewn trafodaethau gyda MREC arall, sy'n eithaf anarferol. Mae'r rhan fwyaf o METCs wedi arfer derbyn cynnig, i farnu hynny, rhoi adborth a dyna ni. Dyma sut maen nhw'n ceisio cynnwys a chwestiynu'r METC. Atalyddion: “Roedden ni eisiau cael razor sharp: os na chawn gymeradwyaeth, asesiad sylweddol o leiaf. “Fe ddaethon ni’n ôl wedyn gydag ail gynnig miniog iawn. Fe wnaethom gyflwyno hynny i METC arall, oherwydd i ni brofi llawer o dadolaeth o safbwynt y claf yn y MREC cyntaf.”

Ymddengys bod rôl ffurfiol MREC yn ddiwyro: Atalyddion: “Yn y diwedd roedd yn rhaid i ni gytuno mewn dau opsiwn yn unig: neu rydych chi'n gwneud RCT pur ohono, naill ai byddwch yn dewis ymchwil arsylwadol. Er ein bod ni eisiau arloesi yn y maes hwn, roedden ni wedi dyfeisio cymysgedd.”

Fodd bynnag, mae'r ail METC hefyd yn ei wrthod, gyda chymhelliad helaeth. “Rydym wedi profi’n gryf bod gosodiad sy’n gwyro’n fethodolegol yn gyflym yn codi cwestiynau am yr ochr foesegol,” yn parhau Remmers. “Fe ddechreuon ni o foeseg wahanol, sydd hefyd yn gofyn am ddull gwahanol. Y syniadau cyffredin am hyn, ni waeth pa mor barchus o safbwynt MREC am y dasg, wedi difetha ein hymagwedd.”

Flwyddyn a hanner yn ddiweddarach, ar ôl dau ymgais aflwyddiannus i gael cymeradwyaeth gan bwyllgorau adolygu moeseg feddygol, mae arianwyr a phartneriaid y consortiwm yn penderfynu rhoi’r gorau i’r prosiect. Mae’r tensiynau rhwng partneriaid y consortiwm a’r pwyllgorau asesu wedi profi’n ormod. Nid ydynt wedi dod o hyd i'w gilydd yn eu barn a'u pryderon am foeseg, methodoleg ac iechyd. Roedd y prosiect yn meddwl ei fod wedi dod o hyd i ffordd rhwng syniadau anghydnaws ar sawl lefel, ond methwyd a throsi y paradocsau.

Ar ôl stopio, mae MijnEigenOnderzoek wedi cynhyrchu dwy sgîl-effeithiau braf.

Derbyniodd Anje Te Velde gyllideb gan GMU Amsterdam i benodi ymchwilydd dan hyfforddiant. Mae bellach yn ymchwilio i flinder mewn IBD (llid berfeddol cronig), lle mae'r ymchwilwyr yn gweinyddu holiaduron i gleifion i bennu eu blinder a thynnu gwaed ar gyfer arbrofion imiwnolegol. Mae hyn felly yn ymwneud ag agwedd o ymchwil MijnEigenOnderzoek. Mae'r cynnig ymchwil bellach wedi'i gymeradwyo gan y Pwyllgor Moeseg Feddygol.

Mae Gaston Remmers bellach yn gweithio'n rhan-amser ym Mhrifysgol Twente. Yno mae'n gwella'r amodau sy'n ymwneud â gwyddoniaeth dinasyddion: sut y gallwch gysylltu data ac ymchwil gan 'leygwyr' ag arbenigwyr a gwerthfawrogi ac ymgysylltu â galluoedd ymchwiliol dinasyddion? Rhan o'i aseiniad yw dyfnhau proses a chanlyniadau MijnEigenOnderzoek ymhellach. Yn ogystal, lluniwyd yr Agenda Gwybodaeth 'Ymchwil gan Gleifion ac ar eu cyfer' o dan arweiniad Sefydliad Fy Data Ein Hiechyd., mewn cydweithrediad â sefydliadau cleifion eraill ac ar ran ZonMw. Yn olaf, ganwyd CitizenScience2Health, llwyfan cenedlaethol o gymunedau hunan-ymchwilio o amgylch iechyd gyda thua 15 grwpiau cleifion cysylltiedig sydd gyda'i gilydd yn sefyll drostynt 10.000 pobl.

Y Ganolfan Microbiome, un o bartneriaid y consortiwm, wedi adeiladu seilwaith arloesol ar gyfer triniaeth ac ymchwil ar y sylfeini y mae meddylfryd MijnEigenOnderzoek wedi'u creu. Mae moddion personol yn cael eu danfon yno, gydag ystod fyd-eang o gydrannau probiotig, gysylltiedig â monitro personol. Bellach mae mwy na 3000 cleifion sy'n cael eu trin ac mae datganiad cydsynio gan MREC i ddefnyddio'r data ar gyfer ymchwil ôl-weithredol.