Ključni dejavnik uspeha za vlaganje v preventivo, je dober „poslovni primer“ in natančen izračun stroškov in koristi. Dokazati korist in povečati učinek preventive, vključena mora biti celotna veriga deležnikov.
Namen
Visok holesterol je lahko deden, Družinska hiperholesterolemija (FH) klical. Na Nizozemskem 1 na 240 osebe s to dedno boleznijo. To znaša cca 70.000 oseb. Opazite previsok holesterol (v prvem trenutku) nič. To pomeni, da oseba s FH pogosto ne pride k osebnemu zdravniku ali specialistu s prošnjo za nego. Samo z aktivnim odkrivanjem je mogoče preslikati družine FH in nediagnosticirane bolnike s FH.
Za bolnike s FH sta pomembna pravočasna diagnoza in zdravljenje. Al voor het 20so prepričani, da je mogoče pridobljene izkušnje vključiti v različne nadaljnje projekte za izgradnjo skupnosti bolnikov, ki samoraziskujejo in levensjaar kan er namelijk ongemerkt ernstige aderverkalking plaatsvinden. Hierdoor is er een zeer grote kans op hart- en vaatziekten. Bij een vroegtijdige diagnose en juiste behandeling wint een gemiddelde FH patiënt elf gezonde levensjaren.
In de afgelopen jaren hebben meerdere partijen zich ingezet om mensen met FH op te sporen. Daaruit is de stichting LEEFH voortgevloeid. Stichting LEEFH zet zich vandaag de dag in om FH patiënten vroegtijdig op te sporen en hen te informeren over de risico’s, de diagnose en de behandeling, om hart- en vaatziekten te voorkomen. Graag zou LEEFH ook potentiële patiënten actief opsporen, maar de mogelijkheden zijn beperkt tot het helpen van index patiënten bij het informeren van hun familieleden.
Pristop
V 1993 is de StOEH opgericht (Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie). Wanneer bij een eerste familielid, via DNA onderzoek, FH werd vastgesteld, werden familieleden via systematische opsporing actief benaderd. De aanpak was zeer laagdrempelig. Tijdens een huisbezoek werd voorlichting gegeven en bloed afgenomen voor cholesterolmeting en DNA onderzoek. V 2003 werd deze aanpak ‘erkend’ als bevolkingsonderzoek onder verantwoording van CVZ (later RIVM) en bekostigd door VWS. Het bevolkingsonderzoek stopte echter eind 2013. De opdracht van VWS was vervolgens om het opsporen van familieleden onder te brengen in de reguliere zorg. Hiertoe is eind 2013 stichting LEEFH opgericht. LEEFH neemt de landelijke coördinatie van FH zorg op zich met het doel om de 40.000 nog niet opgespoorde personen te vinden.
Vanaf 2014 valt de opsporing van FH onder ‘verzekerde zorg’. Zato ne more biti govora o aktivni preiskavi, kot je potekala med presejalnim pregledom prebivalstva. To pa zato, ker to ne sodi v okvire, ki jih je pripravil Nacionalni inštitut za zdravstveno varstvo. Družinski član, ki sumi na FH, bo moral prijaviti vprašanje o negi. LEEFH je zato zgradil mrežo regionalnih strokovnih centrov FH. Pomagajo indeksirati bolnike, da obvestijo svoje svojce. To je dodatna naloga poleg pravilne diagnoze in zdravljenja.
Rezultati
Sprva se je kazalo, da je presejanje populacije uspešno. Ali želite dodati še eno prilogo? 2012 domnevalo se je, da prevalenca FH 1 na 400 je bil (40.000 ljudi s FH na Nizozemskem). Na podlagi teh številk se je zastavljeni cilj zdel dosegljiv; diagnosticiranje 70%, 28.000 bolniki s FH. Nova raziskava v 2012 vendar je pokazala, da je pravilna razširjenost FH na Nizozemskem 1 na 240 je. Dejanski odstotek diagnosticiranih bolnikov s FH je bil zato precej nižji (41%). Na podlagi tega na novo pridobljenega znanja se je zdel logičen korak nadaljevanje presejanja populacije. Vendar je bilo konca tega konec 2013 nepovratna odločitev.
Po prenehanju aktivnega presejanja se je število registriranih bolnikov na leto zmanjšalo za 78%. Potencialni bolniki so bili zdaj težje dosegljivi, ker je odgovornost za pristop k potencialnim bolnikom na družinskih članih. V 2016 LEEFH se je zato odločil, da se ponovno pogovori z VWS. To z namenom ponovne pridobitve dovoljenja in sredstev za aktivno preiskavo. Na žalost je bil ta poskus neuspešen in zmožnosti LEEFH so omejene na pomoč bolnikom pri indeksiranju pri obveščanju svojih svojcev.. Rezultat je še vedno 58% ljudi s FH ne ve, da so dedni in lahko z ustreznim zdravljenjem živijo nekaj zdravih let.
Zmanjšati
- Vsega ni mogoče predvideti. Financiranje je bilo ustavljeno, medtem ko se je potreba po populacijskem presejanju zaradi večje razširjenosti izkazala za večjo, kot se je domnevalo.
- Enostranska odvisnost od financiranja dela ranljive, zlasti ko gre za 'preventivno' dejavnost- in gre. Na žalost je financiranje preventive še vedno težavno, saj tisti, ki plača stroške, ni vedno tisti, ki žanje koristi..
- Pomembno je pravilno utemeljiti in izračunati načrte. Ko je VWS potrkal na vrata, natančnih podatkov in številk, s katerimi bi dokazali nujnost, še ni bilo.. Kot odgovor na to je bil v sodelovanju s svetovalno družbo Vintura izdelan poslovni primer. Ta poslovni primer bo podlaga za nov poskus realizacije aktivne detekcije bolnikov s FH.
- Pri izdelavi poslovnega primera je prišlo do spoznanja, da se pozornost ne sme nameniti le preiskavi. V isti verigi zahtevata dovolj pozornosti tudi pravilna diagnoza in kasnejše zdravljenje. Šele takrat lahko naložba, ki jo je treba vložiti v presejanje prebivalstva, doseže predvideni donos.
Ime: Janneke Wittekoek in Manon Houter
Organizacija: LEEFH
DRUGE BRILJANSKE NAPAKE
Bolna, vendar ne noseča
Nikoli ne domnevajte, da so vsi popolnoma obveščeni, še posebej, ko so nove informacije. Zagotovite okolje znanja, v katerem lahko vsak sprejema svoje odločitve. Tukaj sem [...]
Kdo financira življenjski slog pri rehabilitaciji srca?
Pazite na problem piščančjega jajca. Ko so stranke navdušene, ampak najprej prosi za dokaz, preverite, ali imate sredstva za zagotovitev tega dokaznega bremena. In projekti, namenjeni preprečevanju, vedno ostajajo težki, [...]
Wellness tuš – po dežju posije sonce?
Namen Oblikovanje neodvisnega popolnoma avtomatskega in sproščenega stola za tuširanje za osebe s telesno in/ali duševno prizadetostjo, da se lahko tuširajo sami in predvsem samostojno namesto 'obvezno' skupaj z zdravstvenim delavcem. [...]
