روڪٿام ۾ سيڙپڪاري لاءِ هڪ نازڪ ڪامياب عنصر, هڪ سٺو 'ڪاروباري ڪيس' آهي ۽ خرچن ۽ فائدن جي محتاط حساب سان. فائدي جو مظاهرو ڪرڻ ۽ روڪڻ جي اثر کي وڌائڻ لاء, سڀني اسٽيڪ هولڊرز جو سلسلو شامل ٿيڻ گهرجي.
ارادو
هاء ڪوليسٽرول موروثي ٿي سگهي ٿو, خانداني Hypercholesterolaemia (ايف ايڇ) سڏيو. هالينڊ ۾ 1 تي 240 ماڻهو هن موروثي حالت. اها رقم لڳ ڀڳ آهي 70.000 ماڻهو. توهان تمام اعلي کوليسٽرول کي نوٽيس ڪيو (پهرين صورت ۾) ڪجھ به نه. هن جو مطلب آهي ته FH سان هڪ شخص اڪثر ڪري GP يا ماهرن وٽ سنڀال جي درخواست سان نه ٿو اچي. صرف فعال تشخيص ذريعي FH خاندانن ۽ اڻ ڄاتل FH مريضن جو نقشو ٺاھي سگھجي ٿو.
بروقت تشخيص ۽ علاج ايف ايڇ جي مريضن لاء اهم آهن. ان کان اڳ 20يقين رکون ٿا ته سکيا جا سبق مختلف پيروي اپ پروجيڪٽ ۾ شامل ڪري سگھجن ٿا ته جيئن پاڻ کي ڳولڻ وارا مريض برادرين ۽ سالن جي ڄمار ۾، سنگين arteriosclerosis ٿي سگهي ٿو اڻڄاتل. ان ڪري دل جو خطرو تمام گهڻو هوندو آهي- بيماري. ابتدائي تشخيص ۽ صحيح علاج سان، هڪ سراسري FH مريض يارنهن سال صحتمند زندگي گذاريندو آهي.
تازن سالن ۾، ڪيترن ئي پارٽين کي FH سان ماڻهن کي ڳولڻ لاء ڪوششون ڪيون آهن. ان جي نتيجي ۾ LEEFH بنياد پيدا ٿيو. اڄ، LEEFH فائونڊيشن FH جي مريضن کي جلد سڃاڻڻ ۽ انهن کي خطرن بابت آگاهي ڏيڻ لاءِ پرعزم آهي, تشخيص ۽ علاج, دل لاءِ- دل جي بيماري کي روڪڻ. LEEFH پڻ فعال طور تي امڪاني مريضن کي ٽريڪ ڪرڻ چاهيندو, پر امڪان انڊيڪس مريضن جي مدد ڪرڻ تائين محدود آهن انهن جي مائٽن کي آگاهي ڏيڻ.
پهچ
۾ 1993 STOEH ٺهرايو ويو (موروثي Hypercholesterolemia جي تشخيص لاء فائونڊيشن). جڏهن خاندان جي پهرين ميمبر سان, ڊي اين اي تحقيق ذريعي, ايف ايڇ جي تشخيص ڪئي وئي, خانداني ميمبرن کي منظم تحقيق ذريعي فعال طور تي رابطو ڪيو ويو. رستو تمام پهچ وارو هو. گهر جي دوري دوران معلومات ڏني وئي ۽ رت ڪوليسٽرول جي ماپ ۽ ڊي اين اي ٽيسٽ لاءِ ورتو ويو. ۾ 2003 هن طريقي کي CVZ جي ذميواري هيٺ آبادي جي اسڪريننگ جي طور تي 'سڃاڻپ' ڪيو ويو (بعد ۾ RIVM) ۽ VWS پاران فنڊ ڪيل. بهرحال، آبادي جي اسڪريننگ آخر ۾ بند ٿي وئي 2013. صحت، ڀلائي ۽ راندين واري وزارت جو ڪم پوءِ هو مائٽن جي نشاندهي کي باقاعده سنڀال ۾ رکڻ لاءِ. هي آخر آهي 2013 LEEFH فائونڊيشن قائم ڪئي وئي. LEEFH مقصد سان FH سنڀال جي قومي ڪوآرڊينيشن تي وٺندو آهي 40.000 اڻڄاتل ماڻهن کي ڳولڻ لاء.
کان 2014 ايف ايڇ جي سڃاڻپ 'بيمه ٿيل سنڀال' جي تحت اچي ٿي. نتيجي طور، فعال تحقيق جو ڪو به سوال نٿو ٿي سگهي جيئن آبادي جي اسڪريننگ دوران ٿي چڪو آهي. اهو ئي سبب آهي ته اهو نيشنل هيلٿ ڪيئر انسٽيٽيوٽ پاران تيار ڪيل فريم ورڪ ۾ نٿو اچي. هڪ خانداني ميمبر جنهن تي شڪ آهي FH کي هڪ خيال جي سوال جي رپورٽ ڪرڻي پوندي. LEEFH تنهن ڪري علائقائي FH ماهر مرڪزن جو هڪ نيٽ ورڪ ٺاهيو آهي. اهي انڊيڪس مريضن جي مدد ڪن ٿا ته انهن جي مائٽن کي خبر ڏيو. اهو هڪ اضافي ڪم جي طور تي صحيح تشخيص ۽ علاج جو تعين ڪرڻ کان علاوه.
نتيجا
شروعات ۾، آبادي جي اسڪريننگ ڪامياب ٿي لڳي. تاريخ جي شڪل 2012 اهو فرض ڪيو ويو ته FH جي ابتڙ 1 جاري آهي 400 هو (40.000 هالينڊ ۾ FH سان گڏ ماڻهو). انهن انگن اکرن جي بنياد تي، مقرر ڪيل هدف حاصل ٿيڻ لڳي; تشخيص 70%, 28.000 ايف ايڇ مريض. ۾ نئين تحقيق 2012 ڏيکاريو ويو، جيتوڻيڪ، هالينڊ ۾ FH جي صحيح اڳڀرائي 1 جاري آهي 240 آهي. FH مريضن جو حقيقي سيڪڙو تشخيص ان ڪري تمام گهٽ هو (41%). هن نئين حاصل ڪيل ڄاڻ جي بنياد تي، اهو لڳي ٿو ته آبادي جي اسڪريننگ کي جاري رکڻ لاء هڪ منطقي قدم. بهرحال، اهو ختم ٿيڻ ختم ٿي ويو 2013 هڪ ناقابل واپسي فيصلو.
فعال اسڪريننگ جي بند ٿيڻ کان پوء، هر سال رجسٽرڊ مريضن جو تعداد گھٽجي ويو 78%. امڪاني مريض هاڻي پهچڻ ۾ گهٽ آسان هئا, ڇاڪاڻ ته امڪاني مريضن کي پهچڻ جي ذميواري خاندان جي ميمبرن تي آهي. ۾ 2016 LEEFH تنهن ڪري VWS سان ٻيهر ڳالهائڻ جو فيصلو ڪيو. اهو مقصد حاصل ڪرڻ جي اجازت ۽ وسيلا حاصل ڪرڻ لاءِ ٻيهر فعال تحقيق لاءِ. بدقسمتي سان، اها ڪوشش ناڪام ٿي وئي ۽ LEEFH جون صلاحيتون انڊيڪس مريضن جي مدد ڪرڻ تائين محدود آهن انهن جي مائٽن کي خبر ڏيو.. نتيجو اهو آهي ته اڃا تائين 58% FH وارن ماڻهن کي خبر ناهي ته اهي موروثي آهن ۽ مناسب علاج سان زندگي جا ڪيترائي صحتمند سال حاصل ڪري سگهن ٿا.
گھٽ
- سڀڪنھن شيء کي اڳڪٿي نه ٿو ڪري سگهجي. فنانسنگ روڪي وئي, جڏهن ته آبادي جي اسڪريننگ جي ضرورت آهي ڇو ته وڏي پيماني تي اڳئين سوچ کان وڌيڪ آهي.
- ماليات تي هڪ طرفي انحصار ڪمزور بڻائي ٿو, خاص طور تي جڏهن اهو اچي ٿو 'روڪٿام' سرگرمي- ۽ وڃي ٿو. بدقسمتي سان، مالياتي روڪٿام اڃا به مشڪل آهي ڇو ته اهو شخص جيڪو خرچ ڪري ٿو اهو هميشه اهو ناهي جيڪو فائدو حاصل ڪري ٿو..
- اهو ضروري آهي ته صحيح طور تي ثابت ڪرڻ ۽ منصوبن جي حساب سان. جڏهن VWS دروازو کڙڪايو، صحيح ڄاڻ ۽ انگ اکر جن سان ضرورت کي ظاهر ڪرڻ لاء اڃا تائين دستياب نه هئا.. ان جي جواب ۾، هڪ ڪاروباري ڪيس کنسلٽينٽ ڪمپني Vintura جي تعاون سان تيار ڪيو ويو. هي ڪاروباري ڪيس FH مريضن جي فعال سڃاڻپ کي محسوس ڪرڻ لاءِ نئين ڪوشش جو بنياد بڻائيندو.
- جڏهن ڪاروباري ڪيس جي ڇنڊڇاڻ ڪئي وئي ته اهو احساس ٿيو ته ڌيان رڳو تحقيق ڏانهن نه ڏنو وڃي. ساڳئي سلسلي ۾، صحيح تشخيص ۽ بعد ۾ علاج پڻ ڪافي ڌيان جي ضرورت آهي. صرف ان کان پوءِ ئي ٿي سگھي ٿو جيڪا سيڙپڪاري ڪئي وڃي جيڪا آبادي جي اسڪريننگ ۾ ڪئي وڃي ان جي مطلوب واپسي حاصل ڪري.
نالو: جينيڪي ويٽيڪوڪ ۽ منون هوٽر
تنظيم: ليف
ٻيون شاندار ناڪاميون
سڀ کان قيمتي مصوري سندس نالي تي آهي
ڪڏهن به اهو نه سمجهيو ته هرڪو مڪمل طور تي باخبر آهي، خاص طور تي جڏهن نئين معلومات آهي. علم جو ماحول مهيا ڪريو جنهن ۾ هرڪو پنهنجا فيصلا ڪري سگهي. هتي مان آهيان [...]
سڀ کان قيمتي مصوري سندس نالي تي آهي?
ڪڪڙ جي آنڊن جي مسئلي کان بچو. جڏهن ته پارٽيون پرجوش آهن, پر پهرين ثبوت لاءِ پڇو, چيڪ ڪريو ته ڇا توھان وٽ آھي ثبوت جو اھو بوجھ مهيا ڪرڻ جو. ۽ منصوبن جو مقصد روڪڻ لاء هميشه ڏکيو آهي, [...]
تندرست شاور - مينهن جي شاور کان پوء سج جي روشني اچي ٿي?
ارادو هڪ آزاد مڪمل طور تي خودڪار ۽ آرامده شاور ڪرسيءَ جي ڊيزائن ڪرڻ سان ماڻهن لاءِ جسماني ۽/يا ذهني معذوري, ته جيئن اهي صحت جي سارسنڀال جي پيشه ورانه سان گڏ 'لازمي' بدران اڪيلو ۽ سڀ کان وڌيڪ آزاد شاور ڪري سگهن. [...]
