નિવારણમાં રોકાણ કરવા માટે એક જટિલ સફળતા પરિબળ, એક સારો 'વ્યવસાયિક કેસ' છે અને ખર્ચ અને લાભોની સાવચેતીપૂર્વક ગણતરી. લાભ દર્શાવવા અને નિવારણની અસર વધારવા માટે, હિતધારકોની સમગ્ર સાંકળ સામેલ હોવી જોઈએ.
ઉદ્દેશ
ઉચ્ચ કોલેસ્ટ્રોલ વારસાગત હોઈ શકે છે, કૌટુંબિક હાયપરકોલેસ્ટેરોલેમિયા (FH) કહેવાય છે. નેધરલેન્ડમાં 1 પર 240 લોકો આ વારસાગત સ્થિતિ. આ રકમ આશરે છે 70.000 વ્યક્તિઓ. તમે ખૂબ વધારે કોલેસ્ટ્રોલ જોશો (પ્રથમ કિસ્સામાં) કશું. આનો અર્થ એ છે કે FH ધરાવતી વ્યક્તિ વારંવાર જીપી અથવા નિષ્ણાત પાસે સંભાળના પ્રશ્ન સાથે આવતી નથી. માત્ર સક્રિય તપાસ દ્વારા જ FH પરિવારો અને નિદાન ન થયેલા FH દર્દીઓને મેપ કરી શકાય છે.
FH ના દર્દીઓ માટે સમયસર નિદાન અને સારવાર મહત્વપૂર્ણ છે. તે પહેલાં 20તેઓને ખાતરી છે કે શીખેલા પાઠને સ્વ-અન્વેષણ કરતા દર્દી સમુદાયો બનાવવા માટે વિવિધ ફોલો-અપ પ્રોજેક્ટ્સમાં સામેલ કરી શકાય છે વર્ષોની ઉંમરે, ગંભીર ધમનીયસ્ક્લેરોસિસ કોઈનું ધ્યાન વિના થઈ શકે છે. આ કારણે હૃદય માટે ખૂબ જ જોખમ રહેલું છે- રોગ. પ્રારંભિક નિદાન અને યોગ્ય સારવાર સાથે, સરેરાશ FH દર્દી અગિયાર સ્વસ્થ જીવન વર્ષ મેળવે છે.
તાજેતરના વર્ષોમાં, ઘણા પક્ષોએ FH ધરાવતા લોકોને શોધવાના પ્રયાસો કર્યા છે. આ LEEFH ફાઉન્ડેશનમાં પરિણમ્યું. આજે, LEEFH ફાઉન્ડેશન FH દર્દીઓને વહેલાસર શોધી કાઢવા અને તેમને જોખમો વિશે માહિતી આપવા માટે પ્રતિબદ્ધ છે, નિદાન અને સારવાર, હૃદય માટે- રક્તવાહિની રોગ અટકાવે છે. LEEFH સંભવિત દર્દીઓને સક્રિયપણે ટ્રેક કરવા માંગે છે, પરંતુ શક્યતાઓ અનુક્રમણિકાના દર્દીઓને તેમના સંબંધીઓને જાણ કરવામાં મદદ કરવા માટે મર્યાદિત છે.
અભિગમ
માં 1993 STOEH ની સ્થાપના કરવામાં આવી હતી (Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie). Wanneer bij een eerste familielid, via DNA onderzoek, FH werd vastgesteld, werden familieleden via systematische opsporing actief benaderd. De aanpak was zeer laagdrempelig. Tijdens een huisbezoek werd voorlichting gegeven en bloed afgenomen voor cholesterolmeting en DNA onderzoek. માં 2003 werd deze aanpak ‘erkend’ als bevolkingsonderzoek onder verantwoording van CVZ (later RIVM) en bekostigd door VWS. Het bevolkingsonderzoek stopte echter eind 2013. De opdracht van VWS was vervolgens om het opsporen van familieleden onder te brengen in de reguliere zorg. Hiertoe is eind 2013 stichting LEEFH opgericht. LEEFH neemt de landelijke coördinatie van FH zorg op zich met het doel om de 40.000 nog niet opgespoorde personen te vinden.
Vanaf 2014 valt de opsporing van FH onder ‘verzekerde zorg’. પરિણામે, વસ્તી તપાસ દરમિયાન સક્રિય તપાસનો કોઈ પ્રશ્ન જ ન હોઈ શકે. આ એટલા માટે છે કારણ કે આ નેશનલ હેલ્થ કેર ઇન્સ્ટિટ્યૂટ દ્વારા દોરવામાં આવેલા માળખામાં આવતું નથી. કુટુંબના સભ્ય કે જેને FH પર શંકા હોય તેને સંભાળના પ્રશ્નની જાણ કરવી પડશે. તેથી LEEFH એ પ્રાદેશિક FH નિષ્ણાતતા કેન્દ્રોનું નેટવર્ક બનાવ્યું છે. તેઓ ઈન્ડેક્સ દર્દીઓને તેમના સંબંધીઓને જાણ કરવામાં મદદ કરે છે. યોગ્ય નિદાન અને સારવાર નક્કી કરવા ઉપરાંત આ એક વધારાનું કાર્ય છે.
પરિણામો
શરૂઆતમાં, વસ્તી તપાસ સફળ જણાતી હતી. કેસનું નામ 2012 એવું માનવામાં આવતું હતું કે FH વ્યાપ 1 પર 400 હતી (40.000 નેધરલેન્ડમાં FH ધરાવતા લોકો). આ આંકડાઓના આધારે, નિર્ધારિત લક્ષ્ય પ્રાપ્ત કરી શકાય તેવું લાગતું હતું; નિદાન 70%, 28.000 FH દર્દીઓ. માં નવું સંશોધન 2012 wees echter uit dat de correcte prevalentie van FH in Nederland 1 પર 240 છે. Het werkelijke percentage van gediagnostiseerde FH patiënten bleek daarom veel lager (41%). Op basis van deze nieuw verkregen kennis leek het een logische stap om het bevolkingsonderzoek voort te zetten. Echter was het beëindigen hiervan eind 2013 een onomkeerbaar besluit.
Na het stoppen met actieve opsporing nam het aantal geregistreerde patiënten per jaar af met 78%. Potentiële patiënten waren nu minder goed te bereiken, doordat de verantwoordelijkheid voor het benaderen van potentiële patiënten bij familieleden lag. માં 2016 besloot LEEFH daarom weer in gesprek te gaan met VWS. Dit met als doel om weer de toestemming en middelen te verkrijgen voor actieve opsporing. Helaas mocht deze poging niet baten en zijn de mogelijkheden van LEEFH beperkt tot het helpen van indexpatiënten bij het informeren van hun familieleden. Het resultaat is dat nog steeds 58% van de personen met FH niet weet dat zij erfelijk belast zijn met de aandoening en met goede behandeling meerdere gezonde levensjaren kunnen winnen.
ઓછી કરો
- Niet alles is te voorzien. De financiering werd stopgezet, terwijl de noodzaak van het bevolkingsonderzoek vanwege een hogere prevalentie juist groter bleek dan van tevoren gedacht.
- Eenzijdige afhankelijkheid van financiering maakt kwetsbaar, zeker als het om ‘preventie’ activiteit- en gaat. Helaas is financiering van preventie nog steeds lastig omdat degene die voor de kosten opdraait niet altijd degene is die de vruchten plukt.
- યોજનાઓને યોગ્ય રીતે સાબિત કરવી અને ગણતરી કરવી મહત્વપૂર્ણ છે. જ્યારે VWS એ દરવાજો ખટખટાવ્યો, ત્યારે ચોક્કસ જ્ઞાન અને આકૃતિઓ કે જેની સાથે આવશ્યકતા દર્શાવી શકાય તે હજી સુધી ઉપલબ્ધ નહોતું.. આના જવાબમાં, કન્સલ્ટન્સી કંપની વિન્ટુરા સાથે મળીને બિઝનેસ કેસ તૈયાર કરવામાં આવ્યો હતો. આ વ્યવસાયિક કેસ FH દર્દીઓની સક્રિય શોધને સાકાર કરવાના નવા પ્રયાસ માટે આધાર બનાવશે.
- ધંધાકીય કેસને દોરતી વખતે ખ્યાલ આવ્યો કે માત્ર તપાસ પર ધ્યાન આપવું જોઈએ નહીં. એ જ શૃંખલામાં, યોગ્ય નિદાન અને અનુગામી સારવાર માટે પણ પૂરતું ધ્યાન આપવું જરૂરી છે. માત્ર ત્યારે જ વસ્તી તપાસમાં જે રોકાણ કરવું જોઈએ તે તેનું ઈચ્છિત વળતર પ્રાપ્ત કરી શકશે.
નામ: Janneke Wittekoek અને Manon Houter
સંસ્થા: LEEFH
અન્ય બ્રિલીઅન્ટ નિષ્ફળતાઓ
બીમાર છે પણ ગર્ભવતી નથી
એવું ક્યારેય ન માનો કે દરેક વ્યક્તિ સંપૂર્ણ માહિતગાર છે, ખાસ કરીને જ્યારે નવી માહિતી હોય. જ્ઞાન વાતાવરણ પ્રદાન કરો જેમાં દરેક વ્યક્તિ તેના નિર્ણયો લઈ શકે. શું તપાસો [...]
જે કાર્ડિયાક પુનર્વસનમાં જીવનશૈલીને નાણાં આપે છે?
ચિકન-ઇંડાની સમસ્યાથી સાવધ રહો. જ્યારે પક્ષો ઉત્સાહિત હોય છે, પરંતુ પ્રથમ પુરાવા માટે પૂછો, સાબિતીનું તે ભાર પ્રદાન કરવા માટે તમારી પાસે કોઈ સાધન છે કે કેમ તે કાળજીપૂર્વક તપાસો. અને નિવારણને ધ્યાનમાં રાખીને પ્રોજેક્ટ હંમેશા મુશ્કેલ રહે છે, [...]
વેલનેસ શાવર - વરસાદના વરસાદ પછી સૂર્યપ્રકાશ આવે છે?
શારીરિક અને/અથવા માનસિક વિકલાંગતા ધરાવતા લોકો માટે સ્વતંત્ર સંપૂર્ણપણે સ્વચાલિત અને હળવા ફુવારો ખુરશી ડિઝાઇન કરવાનો હેતુ, જેથી તેઓ હેલ્થકેર પ્રોફેશનલ સાથે મળીને 'ફરજિયાત'ને બદલે એકલા અને સૌથી વધુ સ્વતંત્ર રીતે સ્નાન કરી શકે. [...]
