Prebentzioan inbertitzeko arrakasta faktore kritikoa, "Negozio kasua" ona da eta kostuak eta onurak kontu handiz kalkulatzea. Prebentzioaren onura erakusteko eta prebentzioaren eragina areagotzeko, eragileen kate osoa inplikatu behar da.

Asmoa

Kolesterol altua hereditarioa izan daiteke, Hiperkolesterolemia familiarra (FH) deitua. Herbehereetan 1 gainean 240 pertsona hereditario egoera hau. Honek gutxi gorabehera 70.000 pertsonak. Kolesterol altuegia nabaritzen duzu (lehen instantzian) ezer ez. Horrek esan nahi du FH duen pertsona bat askotan ez dela medikuarengana edo espezialistarengana etortzen arreta eskaerarekin. Detekzio aktiboaren bidez soilik mapatu daitezke FH familiak eta diagnostikatu gabeko FH gaixoak.

Diagnostikoa eta tratamendu puntuala garrantzitsuak dira FH duten pazienteentzat. Aurretik 20^{sinetsita daude ikasitako ikasgaiak jarraipen-proiektu ezberdinetan txerta daitezkeela, norbere burua esploratzen duten pazienteen komunitateak eraikitzeko eta} urteekin, arteriosklerosi larria gerta daiteke oharkabean. Horregatik bihotza izateko arrisku oso handia dago- gaixotasuna. Diagnostiko goiztiarrarekin eta tratamendu zuzenarekin, batez beste FH gaixo batek hamaika bizi-urte osasuntsu irabazten ditu.

Azken urteotan, hainbat alderdik ahaleginak egin dituzte FH duten pertsonen atzetik. Honen ondorioz LEEFH fundazioa sortu zen. Gaur egun, LEEFH Fundazioak HH gaixoak goiz detektatzeko eta arriskuen berri emateko konpromisoa hartu du, diagnostikoa eta tratamendua, bihotzerako- gaixotasun kardiobaskularrak prebenitzea. LEEFH-k paziente potentzialak modu aktiboan jarraitu nahiko luke, baina aukerak indize gaixoei senideei jakinarazten laguntzera mugatzen dira.

Hurbilketa

Urtean 1993 StOEH sortu zen (Hiperkolesterolemia Hereditarioa Detektatzeko Fundazioa). Lehenengo familiako kide batekin, DNA ikerketaren bidez, FH diagnostikatu zen, familiako kideei modu aktiboan hurbildu zitzaizkien ikerketa sistematikoaren bidez. Planteamendua oso eskuragarria zen. Etxeko bisitan, informazioa eman eta odola hartu zen kolesterola neurtzeko eta DNA probak egiteko. Urtean 2003 ikuspegi hori CVZren ardurapeko populazioaren baheketa gisa «aitortu» zen (geroago RIVM) eta VWSk finantzatua. Hala ere, populazioaren baheketa amaieran gelditu zen 2013. Osasun, Ongizate eta Kirol Ministerioaren eginkizuna ohiko zaintzan dauden senideen atzematea egokitzea zen orduan.. Hau bukaera da 2013 LEEFH fundazioa sortu zen. LEEFHk bere gain hartzen du FH arretaren koordinazio nazionala helburu honekin 40.000 detektatu gabeko pertsonak aurkitzeko.

Bertatik 2014 FH detekzioa "aseguratutako arreta"ren menpe dago. Beraz, ezin da ikerketa aktiborik egon populazioaren baheketan egin zen bezala. Hau da, hori ez dagoelako Osasun Erakunde Nazionalak landutako esparruetan sartzen. FH susmoa duen familiako batek arreta-galdera baten berri eman beharko du. Hortaz, LEEFHk eskualdeko FH-ko aditu-zentroen sarea sortu du. Pazienteak indexatzen laguntzen diete senideei jakinarazten. Hau aparteko zeregin gisa diagnostiko eta tratamendu zuzena zehazteaz gain.

Emaitzak

Hasieran, populazioaren baheketak arrakastatsua zirudien. Noiz arte 2012 FH prebalentzia zela suposatu zen 1 gainean 400 zen (40.000 Herbehereetan FH duten pertsonak). Zifra horietan oinarrituta, jarritako helburua lorgarria zirudien; diagnostikoa egitea 70%, 28.000 FH gaixoak. Ikerketa berria urtean 2012 erakutsi, ordea, Herbehereetan FH-ren prebalentzia zuzena dela 1 gainean 240 da. HH gaixoen benetako ehunekoa diagnostikatu zen, beraz, askoz txikiagoa (41%). Eskuratu berri den ezagutza horretatik abiatuta, populazioaren baheketarekin jarraitzea urrats logikoa iruditu zitzaion. Hala ere, hau amaitzea amaitu zen 2013 atzeraezina den erabakia.

Baheketa aktiboa utzi ondoren, urtean erregistratutako pazienteen kopurua gutxitu egin zen 78%. Gaixo potentzialak orain ez ziren hain erraz iristen, paziente potentzialak hurbiltzeko ardura familiako kideena baitzen. Urtean 2016 LEEFHk, beraz, VWSrekin berriro hitz egitea erabaki zuen. Hau berriro ikerketa aktiborako baimena eta baliabideak lortzeko helburuarekin. Zoritxarrez, saiakera honek ez zuen arrakastarik izan eta LEEFHren gaitasunak indize gaixoei senideei informatzen laguntzera mugatzen dira.. Emaitza hori da oraindik 58% FH duten pertsonen artean ez dakite herentziazkoak diren eta tratamendu egokiarekin bizitza osasuntsu batzuk lor ditzaketela.

Gutxitu

1. Ezin da dena aurreikusi. Finantzaketa gelditu zen, aldiz, prebalentzia handiagoa zelako populazioaren baheketaren beharra uste baino handiagoa izan zen.
2. Finantziazioaren aldebakarreko menpekotasunak zaurgarri bihurtzen du, batez ere, «prebentzio» jarduerari dagokionez- eta doa. Zoritxarrez, prebentzioa finantzatzea oraindik zaila da, kostuak ordaintzen dituena ez baita beti etekina ateratzen duena..
3. Garrantzitsua da planak behar bezala frogatzea eta kalkulatzea. VWS-ek atea jo zuenean, oraindik ez zeuden eskuragarri beharra frogatzeko ezagutza eta zifra zehatzak.. Horren harira, enpresa-kasu bat landu zen Vintura aholkularitza-enpresarekin elkarlanean. Negozio kasu honek FH gaixoen detekzio aktiboa gauzatzeko saiakera berri baten oinarria izango da.
4. Negozio-kasua egitean, konturatu zen ez zela ikerketari soilik arreta jarri behar. Kate berean, diagnostiko zuzenak eta ondorengo tratamenduak ere arreta nahikoa eskatzen du. Orduan bakarrik lortu ahal izango du populazioaren baheketan egin beharreko inbertsioak nahi duen etekina.

Izena: Janneke Wittekoek eta Manon Houter
Antolaketa: LEEFH

IRUZKINAK Utzi