Un factor crític d’èxit per invertir en prevenció, és un bon "cas empresarial" i un càlid acurat dels costos i beneficis. Per demostrar el benefici i augmentar l'impacte de la prevenció, s’ha d’implicar tota la cadena d’interessats.

Intenció

El colesterol alt pot ser hereditari, Hipercolesterolèmia familiar (FH) va trucar. Als Països Baixos 1 al 240 persones amb aquesta condició hereditària. Això suposa aprox 70.000 gent. Es nota un colesterol massa alt (en primera instància) res. Això significa que una persona amb FH sovint no acudeix al metge de capçalera o a l’especialista amb una sol·licitud d’atenció. Només mitjançant la detecció activa es pot cartografiar kaart a les famílies FH i als pacients FH no diagnosticats.

El diagnòstic i el tractament oportuns són importants per als pacients amb FH. Abans 20^e anys d’edat, l’arteriosclerosi greu pot passar desapercebuda. Per això hi ha un risc de cor molt elevat- malaltia. Amb un diagnòstic precoç i un tractament correcte, un pacient mitjà amb FH guanya onze anys de vida saludables.

En els darrers anys, diverses parts han fet esforços per rastrejar persones amb FH. Això va donar lloc a la fundació LEEFH. Avui, la Fundació LEEFH es compromet a detectar els pacients amb FH abans d’hora i informar-los sobre els riscos, el diagnòstic i el tractament, per cor- prevenir malalties cardiovasculars. A LEEFH també li agradaria rastrejar activament els possibles pacients, però les possibilitats es limiten a ajudar els pacients a indexar els seus familiars.

Aproximació

En 1993 es va fundar la StOEH (Fundació per a la detecció d’hipercolesterolèmia hereditària). Quan amb un primer familiar, mitjançant la investigació de l’ADN, Es va diagnosticar FH, es va abordar activament els membres de la família mitjançant una investigació sistemàtica. L’enfocament era molt accessible. Durant una visita a casa, es va donar informació i es va prendre sang per mesurar el colesterol i fer proves d’ADN. En 2003 aquest enfocament va ser "reconegut" com a selecció de població sota la responsabilitat de CVZ (després RIVM) i finançat per VWS. Tot i això, la detecció de la població es va aturar al final 2013. La missió del Ministeri de Sanitat, Benestar i Esport era llavors allotjar el rastreig de membres de la família en atenció regular. Això és el final 2013 Fundació LEEFH. LEEFH assumeix la coordinació nacional de l'atenció a la salut amb l'objectiu de 40.000 per trobar persones sense detectar.

Des de 2014 La detecció de FH cau en "atenció assegurada". Per tant, no hi ha cap qüestió d’investigació activa tal com es va dur a terme durant el cribratge de la població. Això es deu al fet que això no s'emmarca en els marcs elaborats per l'Institut Nacional d'Atenció a la Salut. Un membre de la família que sospiti que FH haurà d’informar d’una pregunta d’atenció. Per tant, LEEFH ha creat una xarxa de centres regionals d’expertesa en FH. Ajuden a indexar els pacients per informar els seus familiars. Això és una tasca addicional a més de determinar el diagnòstic i el tractament correctes.

Resultats

Al principi, el cribratge de la població semblava reeixit. Fins al 2012 es va suposar que la prevalença de FH 1 encès 400 era (40.000 persones amb FH als Països Baixos). Basant-se en aquestes xifres, l'objectiu fixat semblava assolible; diagnosticant 70%, 28.000 Pacients amb FH. Nova investigació a 2012 va demostrar, però, que la prevalença correcta de FH als Països Baixos 1 encès 240 és. Per tant, el percentatge real de pacients amb FH diagnosticats era molt inferior (41%). Basant-se en aquests coneixements adquirits recentment, semblava un pas lògic continuar amb el control de la població. No obstant això, acabar amb això va ser el final 2013 una decisió irreversible.

Després del cessament del cribratge actiu, el nombre de pacients registrats per any va disminuir 78%. Ara els pacients potencials eren menys fàcils d’accedir, perquè la responsabilitat d’acostar-se a possibles pacients correspon als membres de la família. En 2016 Per tant, LEEFH va decidir tornar a parlar amb VWS. Això amb l'objectiu d'obtenir de nou permís i recursos per a una investigació activa. Malauradament, aquest intent no va tenir èxit i les capacitats de LEEFH es limiten a ajudar els pacients a indexar els seus familiars. El resultat és que encara 58% de les persones amb FH no saben que són hereditàries i poden guanyar diversos anys de vida saludables amb un tractament adequat.

Disminuir

1. No tot es pot preveure. Es va aturar el finançament, mentre que la necessitat d'un cribratge de la població a causa d'una prevalença més alta va resultar ser més gran del que es pensava.
2. La dependència unilateral del finançament es fa vulnerable, especialment quan es tracta d’activitats de “prevenció”- i va. Malauradament, la prevenció del finançament continua sent complicada perquè la persona que paga els costos no sempre és la que obté els beneficis.
3. És important justificar i calcular correctament els plans. Quan el VWS va trucar a la porta, els coneixements i les xifres exactes per demostrar la necessitat encara no estaven disponibles. Com a resposta a això, es va elaborar un cas empresarial en col·laboració amb la consultora Vinturatura. Aquest cas empresarial constituirà la base per a un nou intent de realitzar una detecció activa de pacients amb FH.
4. A l’hora d’elaborar el cas empresarial, es va adonar que no només s’hauria de prestar atenció a la investigació. En la mateixa cadena, un diagnòstic correcte i un tractament posterior també requereixen una atenció suficient. Només així la inversió que s’ha de fer en el cribratge de la població aconsegueix el seu rendiment previst.

Nom: Janneke Wittekoek i Manon Houter
Organització: LEEFH

DEIXA COMENTARIS