በመከላከል ላይ ኢንቨስት ለማድረግ ወሳኝ የስኬት ሁኔታ, ጥሩ 'የንግድ ጉዳይ' እና ወጪዎችን እና ጥቅሞችን በጥንቃቄ ማስላት ነው. ጥቅሙን ለማሳየት እና የመከላከል ተፅእኖን ለመጨመር, ሁሉም ባለድርሻ አካላት መሳተፍ አለባቸው.

ዓላማ

ከፍተኛ ኮሌስትሮል በዘር የሚተላለፍ ሊሆን ይችላል, የቤተሰብ ሃይፐርኮሌስትሮልሚያ (ኤፍ.ኤች) ተብሎ ይጠራል. በኔዘርላንድ 1 በላዩ ላይ 240 ሰዎች ይህ በዘር የሚተላለፍ ሁኔታ. ይህ በግምት ነው። 70.000 ሰዎች. በጣም ከፍተኛ የኮሌስትሮል መጠንን ያስተውላሉ (በመጀመሪያ ደረጃ) መነም. ይህ ማለት ኤፍኤች ያለው ሰው ብዙ ጊዜ ወደ GP ወይም ልዩ ባለሙያተኛ የእንክብካቤ ጥያቄ አይመጣም።. በንቃት በመለየት ብቻ የኤፍኤች ቤተሰቦች እና ያልተመረመሩ የFH ህመምተኞች ካርታ ሊሰሩ ይችላሉ።.

ወቅታዊ ምርመራ እና ህክምና FH ለታካሚዎች አስፈላጊ ናቸው. ከእሱ በፊት 20^{የተማሩት ትምህርቶች በተለያዩ ተከታይ ፕሮጀክቶች ውስጥ እራሳቸውን የሚመረምሩ ታካሚ ማህበረሰቦችን ለመገንባት እና ለማዳበር እንደሚችሉ እርግጠኞች ነን።} እድሜያቸው ከዓመታት በኋላ, ከባድ የአርቴሮስክሌሮሲስ በሽታ ሳይታወቅ ሊከሰት ይችላል. በዚህ ምክንያት በጣም ከፍተኛ የሆነ የልብ አደጋ አለ- በሽታ. በቅድመ ምርመራ እና ትክክለኛ ህክምና አማካይ የFH ታካሚ አስራ አንድ ጤናማ የህይወት አመታትን ያገኛል.

በቅርብ ዓመታት ውስጥ, በርካታ ወገኖች FH ያላቸውን ሰዎች ለመፈለግ ጥረት አድርገዋል. ይህ የLEEFH ፋውንዴሽን አስከትሏል።. ዛሬ፣ የLEEFH ፋውንዴሽን የFH ሕመምተኞችን አስቀድሞ ለማወቅ እና ስለአደጋዎቹ ለማሳወቅ ቆርጧል, ምርመራው እና ህክምናው, ለልብ- የካርዲዮቫስኩላር በሽታዎችን መከላከል. LEEFH ሊሆኑ የሚችሉ በሽተኞችን በንቃት መከታተል ይፈልጋል, ነገር ግን ዕድሎች የመረጃ ጠቋሚ ታካሚዎችን ለዘመዶቻቸው ለማሳወቅ በመርዳት ብቻ የተገደቡ ናቸው.

አቀራረብ

ውስጥ 1993 ስቶኢህ ተመሠረተ (በዘር የሚተላለፍ hypercholesterolemia ለመለየት ፋውንዴሽን). ከመጀመሪያው የቤተሰብ አባል ጋር ሲሆኑ, በዲኤንኤ ምርምር, ኤፍኤች በምርመራ ተገኝቷል, የቤተሰብ አባላት ስልታዊ ምርመራ በማድረግ በንቃት ቀርበው ነበር።. አቀራረቡ በጣም ተደራሽ ነበር።. በቤት ውስጥ በሚደረግ ጉብኝት, መረጃ ተሰጥቶ ለኮሌስትሮል መለኪያ እና ለዲኤንኤ ምርመራ ደም ተወስዷል. ውስጥ 2003 ይህ አካሄድ በCVZ ኃላፊነት ስር እንደ የህዝብ ምርመራ 'እውቅና ተሰጥቶታል' (በኋላ RIVM) እና በ VWS የተደገፈ. ይሁን እንጂ የህዝብ ቁጥር ምርመራው በመጨረሻ ቆሟል 2013. የጤና ጥበቃ፣ ደህንነት እና ስፖርት ሚኒስቴር ዘመዶቻቸውን በመደበኛ እንክብካቤ ውስጥ የማፈላለግ ስራን ማካሄድ ነበር።. መጨረሻው ይህ ነው። 2013 LEEFH ፋውንዴሽን ተቋቋመ. LEEFH የFH እንክብካቤን በዓላማው ብሔራዊ ማስተባበርን ይወስዳል 40.000 ያልተገኙ ሰዎች ሊገኙ ይችላሉ.

ከ 2014 የኤፍኤች ምርመራው 'በኢንሹራንስ እንክብካቤ' ስር ይወድቃል. ስለዚህ በሕዝብ ምርመራ ወቅት እንደተደረገው ንቁ ምርመራ ምንም ጥያቄ ሊኖር አይችልም. ምክንያቱም ይህ በብሔራዊ የጤና እንክብካቤ ኢንስቲትዩት በተዘጋጀው ማዕቀፎች ውስጥ ስለማይወድቅ ነው።. FH የሚጠራጠር የቤተሰብ አባል የእንክብካቤ ጥያቄን ሪፖርት ማድረግ አለበት።. LEEFH ስለዚህ የክልል FH የባለሙያ ማዕከላት አውታረመረብ ገንብቷል።. ታካሚዎች ለዘመዶቻቸው ለማሳወቅ መረጃ ጠቋሚን ይረዳሉ. ትክክለኛውን ምርመራ እና ህክምና ከመወሰን በተጨማሪ ይህ እንደ ተጨማሪ ተግባር ነው.

ውጤቶች

መጀመሪያ ላይ የሕዝብ ምርመራው የተሳካ ይመስላል. ድረስ 2012 የኤፍኤች መስፋፋት እንደሆነ ተገምቷል 1 ላይ 400 ነበር (40.000 በኔዘርላንድስ ኤፍኤች ያላቸው ሰዎች). በእነዚህ አሃዞች መሰረት፣ የተቀመጠው ኢላማ ሊደረስበት የሚችል ይመስላል; መመርመር 70%, 28.000 የኤፍኤች ሕመምተኞች. አዲስ ምርምር በ 2012 ይሁን እንጂ በኔዘርላንድስ የኤፍኤች ትክክለኛ ስርጭት መኖሩን አሳይቷል 1 ላይ 240 ነው።. በምርመራ የተገኘባቸው የFH ታካሚዎች ትክክለኛ መቶኛ በጣም ያነሰ ነበር። (41%). በዚህ አዲስ የተገኘ እውቀት ላይ በመመስረት፣ የህዝብ ምርመራውን ለመቀጠል ምክንያታዊ እርምጃ ይመስላል. ሆኖም ይህ ማብቃቱ አብቅቷል። 2013 የማይቀለበስ ውሳኔ.

ንቁ የማጣሪያ ምርመራ ካቆመ በኋላ በዓመት የተመዘገቡ ታካሚዎች ቁጥር ቀንሷል 78%. ሊሆኑ የሚችሉ ታካሚዎች አሁን ለመድረስ ቀላል አልነበሩም, ምክንያቱም ሊሆኑ የሚችሉ ታካሚዎችን የመቅረብ ሃላፊነት ከቤተሰብ አባላት ጋር ነው. ውስጥ 2016 LEEFH ስለዚህ እንደገና VWSን ለማነጋገር ወሰነ. ይህ እንደገና ንቁ ምርመራ ለማድረግ ፈቃድ እና ግብዓቶችን የማግኘት ዓላማ ነው።. እንደ አለመታደል ሆኖ ይህ ሙከራ አልተሳካም እና የLEEFH አቅሞች መረጃ ጠቋሚ ታካሚዎችን ለዘመዶቻቸው እንዲያሳውቁ ለመርዳት የተገደበ ነው።. ውጤቱ አሁንም ነው 58% ኤፍኤች ያለባቸው ሰዎች በዘር የሚተላለፉ መሆናቸውን አያውቁም እና በትክክለኛ ህክምና ብዙ ጤናማ የህይወት ዓመታትን ሊያገኙ ይችላሉ።.

ቀንስ

1. ሁሉም ነገር አስቀድሞ ሊታወቅ አይችልም. ፋይናንስ ተቋርጧል, በከፍተኛ ስርጭት ምክንያት የህዝብ ምርመራ አስፈላጊነት ቀደም ሲል ከታሰበው በላይ ሆኖ ተገኝቷል.
2. በፋይናንስ ላይ ነጠላ ጥገኝነት ተጋላጭ ያደርገዋል, በተለይ ‘መከላከል’ እንቅስቃሴን በተመለከተ- እና ይሄዳል. እንደ አለመታደል ሆኖ ፋይናንስን መከላከል አሁንም አስቸጋሪ ነው ምክንያቱም ወጪዎችን የሚከፍል ሰው ሁል ጊዜ ጥቅሞቹን የሚያጭድ አይደለም.
3. ዕቅዶችን በትክክል ማረጋገጥ እና ማስላት አስፈላጊ ነው. ቪኤስኤስ በሩን ሲያንኳኳ፣ አስፈላጊነቱን የሚያሳዩበት ትክክለኛ እውቀት እና አሃዞች ገና አልተገኙም።. ለዚህም ምላሽ ከአማካሪ ኩባንያ ቪንቱራ ጋር በመተባበር የቢዝነስ ጉዳይ ተዘጋጅቷል።. ይህ የንግድ ጉዳይ የFH ታካሚዎችን በንቃት ለማወቅ ለሚደረገው አዲስ ሙከራ መሰረት ይሆናል።.
4. የቢዝነስ ጉዳዩን በሚዘጋጅበት ጊዜ, ለምርመራው ብቻ ትኩረት መስጠት እንደሌለበት ተገነዘበ. በተመሳሳዩ ሰንሰለት ውስጥ ትክክለኛ ምርመራ እና ቀጣይ ህክምናም በቂ ትኩረት ያስፈልገዋል. ይህ ሲሆን ብቻ ነው በሕዝብ ምርመራ ላይ መደረግ ያለበት ኢንቨስትመንት የታሰበውን መመለስ የሚችለው.

ስም: Janneke Wittekoek እና Manon Houter
ድርጅት: LEEFH

አስተያየቶችን ይተው