روک تھام میں سرمایہ کاری کے لیے کامیابی کا ایک اہم عنصر, ایک اچھا 'بزنس کیس' ہے اور اخراجات اور فوائد کا محتاط حساب کتاب ہے۔. فائدہ کا مظاہرہ کرنے اور روک تھام کے اثرات کو بڑھانے کے لیے, اسٹیک ہولڈرز کا پورا سلسلہ شامل ہونا چاہیے۔.

ارادہ

ہائی کولیسٹرول موروثی ہو سکتا ہے۔, خاندانی ہائپرکولیسٹرولیمیا (ایف ایچ) بلایا. نیدرلینڈز میں 1 پر 240 اس موروثی حالت والے افراد. یہ تقریباً رقم ہے۔ 70.000 افراد. آپ کو بہت زیادہ کولیسٹرول نظر آتا ہے۔ (پہلے لمحے میں) کچھ نہیں. اس کا مطلب ہے کہ FH والا شخص اکثر جی پی یا ماہر کے پاس دیکھ بھال کی درخواست کے ساتھ نہیں آتا ہے۔. صرف فعال پتہ لگانے کے ذریعے ہی FH خاندانوں اور غیر تشخیص شدہ FH مریضوں کا نقشہ بنایا جا سکتا ہے۔.

ایف ایچ کے مریضوں کے لیے بروقت تشخیص اور علاج اہم ہے۔. اس سے پہلے 20^{مختصراً، مجوزہ شکل مروجہ کلاسیکی سائنسی تحقیقی طریقوں میں فٹ نہیں بیٹھتی} عمر کے سال، شدید arteriosclerosis کسی کا دھیان نہیں ہو سکتا ہے. اس کی وجہ سے دل کا خطرہ بہت زیادہ ہوتا ہے۔- بیماری. ابتدائی تشخیص اور درست علاج کے ساتھ، اوسطاً FH مریض گیارہ سال صحت مند زندگی حاصل کرتا ہے۔.

حالیہ برسوں میں، متعدد جماعتوں نے FH والے لوگوں کا پتہ لگانے کی کوششیں کی ہیں۔. اس کا نتیجہ LEEFH فاؤنڈیشن میں ہوا۔. آج، LEEFH فاؤنڈیشن FH مریضوں کا جلد پتہ لگانے اور انہیں خطرات سے آگاہ کرنے کے لیے پرعزم ہے۔, تشخیص اور علاج, دل کے لیے- دل کی بیماری کی روک تھام. LEEFH ممکنہ مریضوں کو فعال طور پر تلاش کرنا بھی چاہے گا۔, لیکن امکانات مریضوں کو ان کے رشتہ داروں کو مطلع کرنے میں مدد کرنے تک محدود ہیں۔.

اپروچ

میں 1993 STOEH قائم کیا گیا تھا (موروثی ہائپرکولیسٹرولیمیا کی کھوج کے لیے فاؤنڈیشن). جب خاندان کے کسی فرد کے ساتھ, ڈی این اے تحقیق کے ذریعے, ایف ایچ کی تشخیص ہوئی۔, خاندان کے افراد کو منظم تحقیقات کے ذریعے فعال طور پر رابطہ کیا گیا تھا۔. نقطہ نظر بہت قابل رسائی تھا۔. گھر کے دورے کے دوران معلومات دی گئیں اور کولیسٹرول کی پیمائش اور ڈی این اے ٹیسٹ کے لیے خون لیا گیا۔. میں 2003 اس نقطہ نظر کو CVZ کی ذمہ داری کے تحت آبادی کی جانچ کے طور پر 'تسلیم کیا گیا' (بعد میں RIVM) اور VWS کی طرف سے فنڈ کیا جاتا ہے. تاہم، آبادی کی اسکریننگ آخر میں رک گئی۔ 2013. صحت، بہبود اور کھیل کی وزارت کی ذمہ داری تب تھی کہ وہ رشتہ داروں کا سراغ لگانا باقاعدہ دیکھ بھال میں رکھے۔. یہ اختطام ہے 2013 LEEFH فاؤنڈیشن قائم کی گئی۔. LEEFH اس مقصد کے ساتھ FH دیکھ بھال کے قومی ہم آہنگی پر کام کرتا ہے۔ 40.000 نامعلوم افراد کو تلاش کرنے کے لیے.

سے 2014 ایف ایچ کا پتہ لگانا 'بیمہ شدہ نگہداشت' کے تحت آتا ہے. اس لیے فعال تفتیش کا سوال ہی پیدا نہیں ہو سکتا جیسا کہ آبادی کی اسکریننگ کے دوران ہوا تھا۔. اس کی وجہ یہ ہے کہ یہ نیشنل ہیلتھ کیئر انسٹی ٹیوٹ کے تیار کردہ فریم ورک کے اندر نہیں آتا ہے۔. ایک خاندانی رکن جس کو FH پر شبہ ہے اسے دیکھ بھال کے سوال کی اطلاع دینی ہوگی۔. لہذا LEEFH نے علاقائی FH مہارت کے مراکز کا ایک نیٹ ورک بنایا ہے۔. وہ انڈیکس مریضوں کو اپنے رشتہ داروں کو مطلع کرنے میں مدد کرتے ہیں۔. یہ درست تشخیص اور علاج کا تعین کرنے کے علاوہ ایک اضافی کام ہے۔.

نتائج

سب سے پہلے، آبادی کی اسکریننگ کامیاب لگ رہی تھی. تاریخ کی شکل 2012 یہ فرض کیا گیا تھا کہ FH پھیلاؤ 1 پر 400 تھا (40.000 نیدرلینڈ میں ایف ایچ والے لوگ). ان اعداد و شمار کی بنیاد پر، مقررہ ہدف حاصل کیا جا سکتا تھا۔; تشخیص 70%, 28.000 ایف ایچ کے مریض. میں نئی ​​تحقیق 2012 تاہم، ظاہر ہوا کہ نیدرلینڈز میں ایف ایچ کا صحیح پھیلاؤ 1 پر 240 ہے. اس وجہ سے تشخیص شدہ FH مریضوں کی اصل فیصد بہت کم تھی۔ (41%). اس نئے حاصل کردہ علم کی بنیاد پر، آبادی کی اسکریننگ کو جاری رکھنا ایک منطقی قدم تھا۔. تاہم، یہ ختم ہو گیا تھا 2013 ایک ناقابل واپسی فیصلہ.

فعال اسکریننگ کے خاتمے کے بعد، ہر سال رجسٹرڈ مریضوں کی تعداد میں کمی واقع ہوئی۔ 78%. ممکنہ مریضوں تک پہنچنا اب کم آسان تھا۔, کیونکہ ممکنہ مریضوں تک پہنچنے کی ذمہ داری خاندان کے افراد پر عائد ہوتی ہے۔. میں 2016 لہذا LEEFH نے VWS سے دوبارہ بات کرنے کا فیصلہ کیا۔. اس کا مقصد دوبارہ فعال تفتیش کے لیے اجازت اور وسائل حاصل کرنا ہے۔. بدقسمتی سے، یہ کوشش ناکام رہی اور LEEFH کی صلاحیتیں انڈیکس کے مریضوں کو ان کے رشتہ داروں کو مطلع کرنے میں مدد کرنے تک محدود ہیں۔. نتیجہ یہ ہے کہ اب بھی 58% FH والے لوگوں میں سے یہ نہیں جانتے کہ وہ موروثی ہیں اور مناسب علاج سے زندگی کے کئی سال صحت مند حاصل کر سکتے ہیں۔.

کم کرنا۔

1. ہر چیز کا اندازہ نہیں لگایا جا سکتا. فنانسنگ روک دی گئی۔, جبکہ زیادہ پھیلاؤ کی وجہ سے آبادی کی اسکریننگ کی ضرورت پہلے کی سوچ سے کہیں زیادہ نکلی۔.
2. فنانسنگ پر یکطرفہ انحصار کمزور بناتا ہے۔, خاص طور پر جب بات 'روک تھام' کی سرگرمی کی ہو۔- اور جاتا ہے. بدقسمتی سے، مالی اعانت کی روک تھام اب بھی مشکل ہے کیونکہ جو شخص اخراجات ادا کرتا ہے وہ ہمیشہ فائدہ اٹھانے والا نہیں ہوتا ہے۔.
3. مناسب طریقے سے ثابت کرنا اور منصوبوں کا حساب لگانا ضروری ہے۔. جب VWS نے دروازہ کھٹکھٹایا تو صحیح علم اور اعداد و شمار جن کے ساتھ ضرورت کو ظاہر کرنا تھا ابھی تک دستیاب نہیں تھا۔. اس کے جواب میں کنسلٹنسی کمپنی ونٹورا کے ساتھ مل کر ایک کاروباری کیس تیار کیا گیا۔. یہ کاروباری کیس FH مریضوں کی فعال شناخت کو محسوس کرنے کی ایک نئی کوشش کی بنیاد بنائے گا۔.
4. کاروباری کیس کھینچتے ہوئے احساس ہوا کہ صرف تفتیش پر توجہ نہیں دینی چاہیے۔. اسی سلسلے میں، درست تشخیص اور بعد میں علاج پر بھی کافی توجہ کی ضرورت ہوتی ہے۔. تب ہی وہ سرمایہ کاری جو آبادی کی جانچ میں کی جانی چاہیے اپنی مطلوبہ واپسی حاصل کر سکتی ہے۔.

نام: جینیک وٹیکوک اور منن ہوٹر
تنظیم۔: LEEFH

تبصرے چھوڑیں۔