Faktor Keberhasilan Penting untuk Berinvestasi dalam Pencegahan, adalah 'kasus bisnis' yang bagus dan perhitungan biaya dan manfaat yang cermat. Untuk menunjukkan manfaat dan meningkatkan dampak pencegahan, seluruh rantai pemangku kepentingan harus dilibatkan.

Niat

Kolesterol tinggi bisa turun temurun, Hiperkolesterolemia familial (FH) ditelepon. Di Belanda 1 pada 240 orang-orang kondisi turun-temurun ini. Ini berjumlah kira-kira 70.000 orang. Anda melihat kolesterol terlalu tinggi (pada contoh pertama) tidak ada. Artinya, pengidap FH sering tidak datang ke dokter umum atau spesialis dengan permintaan perawatan. Hanya melalui deteksi aktif keluarga FH dan pasien FH yang tidak terdiagnosis dapat dipetakan.

Diagnosis dan pengobatan yang tepat waktu penting untuk pasien dengan FH. Sebelum itu 20^{Singkatnya, bentuk yang diusulkan tidak sesuai dengan metode penelitian ilmiah klasik yang berlaku} tahun, arteriosklerosis serius dapat terjadi tanpa disadari. Karena itu ada risiko jantung yang sangat tinggi- penyakit. Dengan diagnosis dini dan pengobatan yang tepat, rata-rata pasien FH memperoleh sebelas tahun hidup sehat.

Dalam beberapa tahun terakhir, beberapa pihak telah melakukan upaya untuk melacak orang-orang dengan FH. Ini menghasilkan yayasan LEEFH. Hari ini, LEEFH Foundation berkomitmen untuk mendeteksi pasien FH lebih awal dan memberi tahu mereka tentang risikonya, diagnosis dan pengobatan, untuk hati- mencegah penyakit kardiovaskular. LEEFH juga ingin secara aktif melacak pasien potensial, tetapi kemungkinannya terbatas untuk membantu pasien indeks memberi tahu kerabat mereka.

Pendekatan

Di 1993 STOEH didirikan (Dasar untuk Deteksi Hiperkolesterolemia Herediter). Saat bersama anggota keluarga pertama, melalui penelitian DNA, FH didiagnosis, anggota keluarga secara aktif didekati melalui penyelidikan sistematis. Pendekatannya sangat mudah diakses. Selama kunjungan rumah, informasi diberikan dan diambil darahnya untuk pengukuran kolesterol dan tes DNA. Di 2003 pendekatan ini 'diakui' sebagai skrining populasi di bawah tanggung jawab CVZ (nanti RIVM) dan didanai oleh VWS. Namun, penyaringan populasi berhenti di akhir 2013. Tugas Kementerian Kesehatan, Kesejahteraan, dan Olahraga kemudian mencakup penelusuran kerabat dalam perawatan rutin. Inilah akhirnya 2013 Yayasan LEEFH didirikan. LEEFH mengambil koordinasi nasional perawatan FH dengan tujuan 40.000 orang yang tidak terdeteksi dapat ditemukan.

Dari 2014 deteksi FH termasuk dalam 'perawatan yang diasuransikan'. Oleh karena itu, tidak ada pertanyaan tentang penyelidikan aktif seperti yang terjadi selama penyaringan populasi. Ini karena ini tidak termasuk dalam kerangka kerja yang dibuat oleh National Health Care Institute. Anggota keluarga yang mencurigai FH harus melaporkan pertanyaan perawatan. Oleh karena itu LEEFH telah membangun jaringan pusat keahlian FH regional. Mereka membantu mengindeks pasien untuk memberi tahu kerabat mereka. Ini sebagai tugas tambahan selain menentukan diagnosis dan pengobatan yang benar.

Hasil

Pada awalnya, penyaringan populasi tampak berhasil. Apakah Anda ingin menambahkan lampiran lain? 2012 diasumsikan bahwa prevalensi FH 1 di 400 dulu (40.000 orang dengan FH di Belanda). Berdasarkan angka-angka ini, target yang ditetapkan tampaknya dapat dicapai; mendiagnosis 70%, 28.000 pasien FH. Penelitian baru di 2012 menunjukkan, bagaimanapun, bahwa prevalensi FH yang benar di Belanda 1 di 240 adalah. Oleh karena itu, persentase aktual pasien FH yang didiagnosis jauh lebih rendah (41%). Berdasarkan pengetahuan yang baru diperoleh ini, tampaknya merupakan langkah logis untuk melanjutkan penyaringan populasi. Namun, mengakhiri ini sudah berakhir 2013 keputusan yang tidak dapat diubah.

Setelah penghentian skrining aktif, jumlah pasien terdaftar per tahun menurun sebesar 78%. Pasien potensial sekarang kurang mudah dijangkau, karena tanggung jawab untuk mendekati pasien potensial terletak pada anggota keluarga. Di 2016 Oleh karena itu LEEFH memutuskan untuk berbicara dengan VWS lagi. Ini dengan tujuan mendapatkan izin dan sumber daya untuk penyelidikan aktif lagi. Sayangnya, upaya ini tidak berhasil dan kemampuan LEEFH terbatas untuk membantu pasien indeks memberi tahu kerabat mereka. Hasilnya tetap 58% orang dengan FH tidak tahu bahwa mereka turun temurun dan dapat memperoleh beberapa tahun hidup sehat dengan perawatan yang tepat.

Mengurangi

1. Tidak semuanya bisa diramalkan. Pembiayaan dihentikan, sedangkan kebutuhan untuk skrining populasi karena prevalensi yang lebih tinggi ternyata lebih besar dari yang diperkirakan sebelumnya.
2. Ketergantungan sepihak pada pembiayaan membuat rentan, terutama dalam hal aktivitas 'pencegahan'- dan pergi. Sayangnya, pencegahan pembiayaan masih rumit karena orang yang membayar biaya tidak selalu yang menuai keuntungan.
3. Penting untuk membuktikan dan menghitung rencana dengan benar. Ketika VWS mengetuk pintu, pengetahuan dan angka yang tepat untuk menunjukkan perlunya belum tersedia. Menanggapi hal ini, sebuah kasus bisnis dibuat bekerja sama dengan perusahaan konsultan Vintura. Kasus bisnis ini akan menjadi dasar bagi upaya baru untuk mewujudkan deteksi aktif pasien FH.
4. Saat menyusun kasus bisnis, muncul kesadaran bahwa perhatian tidak hanya harus diberikan pada penyelidikan. Dalam rantai yang sama, diagnosis yang benar dan perawatan selanjutnya juga memerlukan perhatian yang cukup. Hanya dengan demikian investasi yang harus dilakukan dalam penyaringan populasi dapat mencapai hasil yang diinginkan.

Nama: Janneke Wittekoek dan Manon Houter
Organisasi: LEEFH

TINGGALKAN KOMENTAR