'n Kritieke suksesfaktor vir belegging in voorkoming, is 'n goeie 'sakesaak' en die noukeurige berekening van die koste en voordele. Om die voordeel te demonstreer en die impak van voorkoming te verhoog, die hele ketting van belanghebbendes moet betrek word.

Bedoeling

Hoë cholesterol kan oorerflik wees, Familiële hipercholesterolemie (FH) geroep. In Nederland 1 op die 240 mense hierdie oorerflike toestand. Dit beloop ongeveer 70.000 mense. Jy merk te hoë cholesterol op (in die eerste plek) niks. Dit beteken dat 'n persoon met FH dikwels nie na die huisdokter of spesialis kom met 'n sorgversoek nie. Slegs deur aktiewe opsporing kan die FH-families en ongediagnoseerde FH-pasiënte gekarteer word.

Tydige diagnose en behandeling is belangrik vir pasiënte met FH. Voor dit 20^e jaar oud kan ernstige arteriosklerose ongemerk voorkom. As gevolg hiervan is daar 'n baie hoë risiko van hart- siekte. Met vroeë diagnose en korrekte behandeling kry 'n gemiddelde FH-pasiënt elf gesonde lewensjare.

Die afgelope jare het verskeie partye pogings aangewend om mense met FH op te spoor. Dit het gelei tot die LEEFH-stigting. Vandag is die LEEFH-stigting daartoe verbind om FH-pasiënte vroeg op te spoor en hulle in te lig oor die risiko's, die diagnose en behandeling, vir hart- kardiovaskulêre siekte te voorkom. LEEFH wil ook potensiële pasiënte aktief opspoor, maar die moontlikhede is beperk tot die hulp van indekspasiënte om hul familielede in te lig.

Benadering

In 1993 die StOEH gestig is (Stigting vir die opsporing van oorerflike hipercholesterolemie). Wanneer met 'n eerste familielid, deur DNA-navorsing, FH is gediagnoseer, familielede is aktief genader deur sistematiese ondersoek. Die benadering was baie toeganklik. Tydens 'n huisbesoek is inligting gegee en bloed is geneem vir cholesterolmeting en DNS-toetsing. In 2003 hierdie benadering is 'erken' as 'n bevolkingsifting onder die verantwoordelikheid van CVZ (later RIVM) en befonds deur VWS. Die bevolkingsondersoek het egter aan die einde gestop 2013. Die Ministerie van Gesondheid, Welsyn en Sport se opdrag was toe om die opsporing van familielede in gereelde sorg in te sluit. Dit is die einde 2013 LEEFH-stigting gestig. LEEFH neem die nasionale koördinering van FH-sorg oor met die doel om 40.000 onopgemerkte persone te vinde.

Van 2014 die opsporing van FH val onder 'versekerde sorg'. Daar kan gevolglik nie sprake wees van aktiewe ondersoek soos tydens die bevolkingsifting plaasgevind het nie. Dit is omdat dit nie val binne die raamwerke wat deur die Nasionale Gesondheidsorginstituut opgestel is nie. ’n Familielid wat FH vermoed, sal ’n sorgvraag moet rapporteer. LEEFH het dus 'n netwerk van plaaslike FH-kundigheidsentrums opgebou. Hulle help indekspasiënte om hul familielede in te lig. Dit as 'n ekstra taak bykomend tot die bepaling van die korrekte diagnose en behandeling.

Resultate

Aanvanklik het die bevolkingsifting suksesvol gelyk. Tot 2012 daar is aanvaar dat die FH-voorkoms 1 aan 400 was (40.000 mense met FH in Nederland). Op grond van hierdie syfers het die gestelde teiken haalbaar gelyk; diagnoseer 70%, 28.000 FH pasiënte. Nuwe navorsing in 2012 het egter getoon dat die korrekte voorkoms van FH in Nederland 1 aan 240 is. Die werklike persentasie FH-pasiënte wat gediagnoseer is, was dus baie laer (41%). Op grond van hierdie nuut verworwe kennis het dit 'n logiese stap gelyk om voort te gaan met die bevolkingsifting. Die beëindiging hiervan was egter verby 2013 'n onomkeerbare besluit.

Na staking van aktiewe sifting het die aantal geregistreerde pasiënte per jaar met 78%. Potensiële pasiënte was nou minder maklik om te bereik, want die verantwoordelikheid om potensiële pasiënte te nader, lê by familielede. In 2016 LEEFH het dus besluit om weer met VWS te praat. Dit met die doel om weer toestemming en hulpbronne vir aktiewe ondersoek te bekom. Ongelukkig was hierdie poging onsuksesvol en LEEFH se vermoëns is beperk om indekspasiënte te help om hul familielede in te lig. Die resultaat is dat steeds 58% van mense met FH weet nie dat hulle oorerflik is nie en kan verskeie gesonde lewensjare kry met behoorlike behandeling.

Verminder

1. Nie alles kan voorsien word nie. Finansiering is gestaak, terwyl die behoefte aan die bevolkingsifting as gevolg van 'n hoër voorkoms groter geblyk het te wees as wat voorheen gedink is.
2. Eensydige afhanklikheid van finansiering maak kwesbaar, veral wanneer dit by 'voorkomings'-aktiwiteit kom- en gaan. Ongelukkig is finansieringsvoorkoming steeds moeilik omdat die persoon wat die koste betaal nie altyd die een is wat die vrugte pluk nie.
3. Dit is belangrik om planne behoorlik te staaf en te bereken. Toe die VWS aan die deur klop, was die presiese kennis en syfers om die noodsaaklikheid te demonstreer nog nie beskikbaar nie. In reaksie hierop is ’n sakesaak in samewerking met die konsultasiemaatskappy Vintura opgestel. Hierdie sakegeval sal die basis vorm vir 'n nuwe poging om aktiewe opsporing van FH-pasiënte te realiseer.
4. Met die opstel van die sakesaak het die besef gekom dat daar nie net aandag aan die ondersoek gegee moet word nie. In dieselfde ketting vereis 'n korrekte diagnose en daaropvolgende behandeling ook voldoende aandag. Eers dan kan die belegging wat in die bevolkingsifting gemaak moet word, sy beoogde opbrengs behaal.

Naam: Janneke Wittekoek en Manon Houter
Organisasie: LEEFH

LAAT OPMERKINGS