Bättre insikt i den lokala spridningen av coronaviruset

När korona utbröt, det fanns liten inblick i den lokala spridningen av coronaviruset. Corona Foundation på kartan (SCiK) därför utvecklat en regional data- och informationsplattform och realiserade en pilot i Rotterdam. Tyvärr misslyckades det med att hålla plattformen i luften och rulla ut den nationellt. Initiativtagarna hoppas på en omstart.

Avsikt: Data om coronadelar

När coronakrisen bryter ut är utbytet av uppgifter om coronasmittor och misstankar bristfälligt. Misstänkta fall spåras knappast och det är svårt att få inblick i den lokala spridningen av viruset. Det vill SCiK ändra på.

Syftet är att utveckla en plattform där vårdgivare enkelt kan (misstänka) fall och där data om corona kan göras transparenta upp till en mycket lokal nivå på en instrumentbräda och i värmekort. Coronadata kombineras med data om till exempel samsjuklighet. "Om du vet hur många diabetiker eller personer med hjärta"- få coronasjukan, då ändrar det din riskbedömning,' förklarar GP Kerkhoven. Primärvårdsleverantörer kan ge lämplig vård och beslutsfattare kan använda denna information för att fatta bättre beslut om lokala åtgärder och regionalt utnyttjande av människor och resurser.

“Om jag hade vetat exakt vem som skulle ha suttit vid bordet, Jag kanske har gjort andra val.”

Närma sig: En pilotplattform med hjälp av olika specialister

Corona in Map startade under den första coronavågen, i mars 2020, med en spontan idé från Rotterdam-bröderna Matthijs och Egge van der Poel, GP och datavetare från Rotterdam respektive. De startade en stiftelse och samlade människor från olika discipliner runt sig, som en juridisk expert, plattformsspecialisten, datavetare och en epidemiolog.

Stiftelsen startade diskussioner med olika beslutsfattare och vårdgivare på både regional och nationell nivå för att övertyga dem om vikten av att dela data. Dessutom startade SCiK en crowdfunding-kampanj för att samla in pengar till en pilot av plattformen. Tillsammans med plattformstjänsterna Esri och CloudVPS realiserade SCiK en plattform som var tillgänglig gratis i sex månader. "Ett antal läkare i Rotterdam kunde se exakt misstankarna och bekräftade fall på en värmekarta.",säger Egge van der Poel.

På uppdrag av deltagande vårdgivare använde stiftelsen deras statistiska data för att göra analyser och kartor, om möjligt berikad med offentliga datakällor. Vårdgivare skulle också kunna utbyta information med varandra via plattformen.

Resultat: Ingen kund, så ingen utrullning

Tyvärr kunde SCiK inte hitta en kund som skulle vilja och kunna rulla ut piloten i hela landet. Som ett resultat saknades det också finansiering för att fortsätta projektet.

Ett stort hinder SCiK stötte på, var ett defensivt ställningstagande till följd av varierande tolkning av integritetslagstiftningen. Det finns mycket osäkerhet och rädsla för att dela hälsodata (oavsett om det är statistiskt eller inte) inom sjukvårdskedjan. "Vi vädjade till säkerhetsregionen och hälsoinformationsrådet vid VWS, men det hjälpte inte. Medan den sociala nödvändigheten är uppenbar,säger Kerkhoven.

Dessutom var inte alla parter villiga att dela sina uppgifter. "Jag är förvånad över att det större goda inte alltid sågs", som de sa: Jag behöver inte den informationen för min organisation, så varför ska jag samarbeta,säger Van der Brug.

Under den andra coronavågen justerades testpolicyn och regeringen skapade en coronadashboard. Ändå ser SCiK fortfarande ett behov av bättre data och ett bredare utbyte av data om infektioner. Positiva testresultat från GGD når inte husläkaren och siffror är ofta ofullständiga eller försenade. Möjligheterna att berika data och därmed generera mer ledningsinformation utnyttjas lite. Det borde vara annorlunda.

Lärande ögonblick och perspektiv för handling

Einstein-punkten – Att hantera komplexitet

Primärvården är mycket komplex. Vi arbetar med många olika datasystem. Dessutom gör de olika tolkningarna av GDPR det notoriskt svårt att utbyta personuppgifter mellan de olika intressenterna.

De canyon – invanda mönster

SCiK har märkt hur svårt det kan vara att övertyga människor att göra saker annorlunda. Det verkar som att sjukvården har reagerat på coronakrisen utifrån en stark centralistisk reflex.

Den tomma platsen vid bordet – Inte alla relevanta parter är inblandade

”Om jag hade vetat exakt vem som skulle ha suttit vid bordet, Jag kanske har gjort andra val,säger Egge van der Poel nu. SCiK började med en fråga från allmänläkare, men hade helst satt sig ner med GGD direkt, säkerhetsregionen eller ministeriet för hälsa, välfärd och idrott.

Generalen utan armé – Rätt idé, men inte resurserna

SCiK utvecklade en framgångsrik pilot, men hade inte de rätta resurserna för att utveckla det vidare. Det saknades både pengar och en stark lobby.