Önlemeye Yatırım Yapmak İçin Kritik Bir Başarı Faktörü, iyi bir 'iş durumu' ve maliyetlerin ve faydaların dikkatli bir şekilde hesaplanmasıdır. Önlemenin faydasını göstermek ve etkisini artırmak, tüm paydaşlar zinciri dahil edilmelidir.

Niyet

Yüksek kolesterol kalıtsal olabilir, Ailesel Hiperkolesterolemi (AH) aranan. Hollanda'da 1 üzerinde 240 insanlar bu kalıtsal durum. Bu yaklaşık tutar 70.000 kişiler. Çok yüksek kolesterol fark ettiniz (başta) hiç bir şey. Bu, AH'li bir kişinin genellikle bir bakım talebiyle aile hekimine veya uzmana gelmediği anlamına gelir.. FH aileleri ve teşhis edilmemiş FH hastaları yalnızca aktif saptama yoluyla haritalanabilir.

AH'li hastalarda zamanında tanı ve tedavi önemlidir. Ondan önce 20Kısacası, önerilen form, hakim klasik bilimsel araştırma yöntemlerine uymuyor. yaşında, ciddi arterioskleroz fark edilmeden ortaya çıkabilir.. Bu nedenle kalp krizi riski çok yüksektir.- hastalık. Erken teşhis ve doğru tedavi ile ortalama bir AH hastası 11 sağlıklı yaşam yılı kazanır..

Son yıllarda, birçok taraf FH'li kişilerin izini sürmek için çaba sarf etti.. Bu, LEEFH vakfı ile sonuçlandı. Bugün, LEEFH Vakfı, FH hastalarını erken tespit etmeye ve onları riskler hakkında bilgilendirmeye kararlıdır., teşhis ve tedavi, kalp için- kardiyovasküler hastalığı önlemek. LEEFH ayrıca potansiyel hastaları aktif olarak takip etmek istiyor, ancak olasılıklar, indeks hastalarının akrabalarını bilgilendirmesine yardımcı olmakla sınırlıdır..


Yaklaşmak

İçinde 1993 STOEH kuruldu (Kalıtsal Hiperkolesterolemi Tespiti Vakfı). İlk aile üyesiyle birlikteyken, DNA araştırması yoluyla, AH teşhisi konuldu, sistematik soruşturma yoluyla aile üyelerine aktif olarak yaklaşıldı. Yaklaşım çok erişilebilirdi. Ev ziyareti sırasında kolesterol ölçümü ve DNA testi için bilgi verildi ve kan alındı.. İçinde 2003 bu yaklaşım CVZ'nin sorumluluğunda bir nüfus taraması olarak 'tanındı' (daha sonra RIVM) ve VWS tarafından finanse edilmektedir.. Ancak, nüfus taraması sonunda durdu 2013. Sağlık, Refah ve Spor Bakanlığı'nın o zamanki görevi, düzenli bakımdaki akrabaların takibini sağlamaktı.. Bu son 2013 LEEFH vakfı kuruldu. LEEFH, aşağıdaki amaçlarla FH bakımının ulusal koordinasyonunu üstlenir: 40.000 tespit edilmemiş kişileri bulmak için.

İtibaren 2014 FH tespiti 'sigortalı bakım' kapsamına girer. Bu nedenle, nüfus taraması sırasında gerçekleştiği gibi aktif bir soruşturma söz konusu olamaz.. Bunun nedeni, bunun Ulusal Sağlık Bakım Enstitüsü tarafından hazırlanan çerçevelere girmemesidir.. FH'den şüphelenen bir aile üyesi bir bakım sorusunu bildirmek zorunda kalacak. LEEFH bu nedenle bölgesel FH uzmanlık merkezleri ağı kurmuştur.. Endeks hastalarının akrabalarını bilgilendirmesine yardımcı olurlar. Bu, doğru teşhis ve tedaviyi belirlemenin yanı sıra ekstra bir görevdir..

Sonuçlar

İlk başta, nüfus taraması başarılı görünüyordu. Öyleyse 2012 FH prevalansının 1 açık 400 oldu (40.000 Hollanda'da AH olan insanlar). Bu rakamlara göre belirlenen hedef ulaşılabilir görünüyordu.; teşhis 70%, 28.000 AH hastaları. Yeni araştırma 2012 bununla birlikte, Hollanda'da AH'nin doğru prevalansının 1 açık 240 dır-dir. Tanı konan AH hastalarının gerçek yüzdesi bu nedenle çok daha düşüktü (41%). Bu yeni edinilen bilgilere dayanarak, nüfus taramasına devam etmek mantıklı bir adım gibi görünüyordu.. Ancak, bunun sona ermesi sona erdi 2013 geri dönüşü olmayan bir karar.

Aktif taramanın sona ermesinden sonra, yıllık kayıtlı hasta sayısı azaldı 78%. Potansiyel hastalara ulaşmak artık daha az kolaydı, çünkü potansiyel hastalara yaklaşma sorumluluğu aile üyelerine aittir.. İçinde 2016 LEEFH bu nedenle VWS ile tekrar görüşmeye karar verdi. Bu, tekrar aktif soruşturma için izin ve kaynak almak amacıyla. Ne yazık ki, bu girişim başarısız oldu ve LEEFH'nin yetenekleri, indeks hastalarının akrabalarını bilgilendirmesine yardımcı olmakla sınırlıdır.. Sonuç, hala 58% AH'li kişilerin kalıtsal olduklarını bilmedikleri ve uygun tedavi ile birkaç sağlıklı yaşam yılı kazanabilecekleri.

azalt

  1. Her şey öngörülemez. Finansman durduruldu, daha yüksek prevalans nedeniyle nüfus taraması ihtiyacının önceden düşünülenden daha fazla olduğu ortaya çıktı..
  2. Finansmana tek taraflı bağımlılık kırılgan hale geliyor, özellikle 'önleme' faaliyeti söz konusu olduğunda- ve gider. Ne yazık ki, finansmanı önleme hala zor, çünkü maliyetleri ödeyen her zaman fayda sağlayan kişi değil..
  3. Planları doğru bir şekilde doğrulamak ve hesaplamak önemlidir.. VWS kapıyı çaldığında, gerekliliği gösterecek kesin bilgi ve rakamlar henüz mevcut değildi.. Buna cevaben, danışmanlık şirketi Vintura ile işbirliği içinde bir iş vakası hazırlandı.. Bu iş vakası, FH hastalarının aktif tespitini gerçekleştirmeye yönelik yeni bir girişimin temelini oluşturacaktır..
  4. İş gerekçesi hazırlanırken, yalnızca soruşturmaya dikkat edilmemesi gerektiği anlaşıldı.. Aynı zincirde, doğru bir teşhis ve müteakip tedavi de yeterli dikkat gerektirir.. Ancak o zaman nüfus taramasında yapılması gereken yatırım amaçlanan getiriyi elde edebilir..

İsim Soyisim: Janneke Wittekoek ve Manon Houter
organizasyon: LEEFH

DİĞER PARLAK HATALAR

hasta ama hamile değil

Özellikle yeni bilgiler olduğunda asla herkesin tam olarak bilgilendirildiğini varsaymayın.. Herkesin kendi kararlarını verebileceği bir bilgi ortamı sağlayın. İşte buradayım [...]

Başarısızlık neden bir seçenektir…

Bir atölye veya konferans için bize ulaşın

Veya Paul Iske'yi arayın +31 6 54 62 61 60 / Bas Ruyssenaars +31 6 14 21 33 47