Критични фактор успеха за улагање у превенцију, је добар 'пословни случај' и пажљиво израчунавање трошкова и користи. Да се покаже корист и повећа утицај превенције, мора бити укључен цео ланац заинтересованих страна.
Намера
Висок холестерол може бити наследан, Породична хиперхолестеролемија (ФХ) позвани. У Холандији 1 на 240 људи ово наследно стање. Ово износи цца 70.000 лица. Примећујете превисок холестерол (У првом моменту) ништа. То значи да особа са ФХ често не долази код лекара опште праксе или специјалисте са захтевом за негу. Само активном детекцијом могу се мапирати породице ФХ и недијагностиковани пацијенти са ФХ.
Правовремена дијагноза и лечење су важни за пацијенте са ФХ. Пре тога 20Укратко, предложени облик се не уклапа у преовлађујуће класичне методе научног истраживања године, озбиљна артериосклероза може настати непримећено. Због тога постоји веома висок ризик од срца- болест. Уз рану дијагнозу и исправан третман, просечни пацијент са ФХ добија једанаест година здравог живота.
Последњих година, неколико странака је уложило напоре да пронађу особе са ФХ. Ово је резултирало оснивањем ЛЕЕФХ фондације. Данас је ЛЕЕФХ фондација посвећена раном откривању пацијената са ФХ и информисању о ризицима, дијагноза и лечење, за срце- спречити кардиоваскуларне болести. ЛЕЕФХ такође жели да активно прати потенцијалне пацијенте, али су могућности ограничене на помоћ индексним пацијентима да обавесте своје рођаке.
Приступ
У 1993 основан је СтОЕХ (Фондација за откривање наследне хиперхолестеролемије). Када са првим чланом породице, кроз истраживање ДНК, ФХ је дијагностикован, Члановима породице се активно приступило кроз систематску истрагу. Приступ је био веома приступачан. Приликом кућне посете дате су информације и узета крв за мерење холестерола и ДНК тестирање. У 2003 овај приступ је 'препознат' као популацијски скрининг под одговорношћу ЦВЗ (касније РИВМ) а финансира ВВС. Међутим, скрининг становништва је на крају стао 2013. Задатак Министарства здравља, социјалне заштите и спорта је тада био да омогући тражење рођака на редовној нези. Ово је крај 2013 Основана ЛЕЕФХ фондација. ЛЕЕФХ преузима националну координацију бриге о ФХ са циљем да 40.000 да пронађе неоткривене особе.
Од 2014 откривање ФХ потпада под 'осигурану негу'. Као резултат тога, не може бити говора о активној истрази која се одвијала током скрининга становништва. То је зато што ово не спада у оквире које је израдио Национални институт за здравствену заштиту. Члан породице који сумња на ФХ мораће да пријави питање неге. ЛЕЕФХ је стога изградио мрежу регионалних ФХ центара за експертизу. Помажу у индексирању пацијената како би обавестили своје рођаке. Ово као додатни задатак поред утврђивања тачне дијагнозе и лечења.
Резултати
У почетку се чинило да је скрининг популације успешан. Мементо Амстердам 2012 претпостављено је да је преваленција ФХ 1 на 400 био (40.000 људи са ФХ у Холандији). На основу ових цифара, изгледало је да је постављени циљ достижан; дијагностиковање 70%, 28.000 ФХ пацијенти. Ново истраживање у 2012 показало је, међутим, да је тачна преваленција ФХ у Холандији 1 на 240 је. Стварни проценат дијагностикованих пацијената са ФХ је стога био много мањи (41%). На основу ових новостечених сазнања, чинило се логичним кораком да се настави скрининг популације. Међутим, ово је био крај 2013 неповратна одлука.
Након престанка активног скрининга, број регистрованих пацијената годишње се смањио за 78%. До потенцијалних пацијената сада је било теже доћи, јер је одговорност за приступ потенцијалним пацијентима лежала на члановима породице. У 2016 ЛЕЕФХ је стога одлучио да поново разговара са ВВС-ом. Ово у циљу поновног добијања дозволе и ресурса за активну истрагу. Нажалост, овај покушај је био неуспешан и ЛЕЕФХ-ове могућности су ограничене на помагање индексним пацијентима да обавесте своје рођаке. Резултат је то и даље 58% људи са ФХ не знају да су наследни и могу да добију неколико здравих година живота уз одговарајући третман.
Лессен
- Не може се све предвидети. Финансирање је заустављено, док се потреба за скринингом становништва због веће преваленције показала већом него што се раније мислило.
- Једнострана зависност од финансирања чини рањивим, посебно када је у питању 'превентивна' активност- и иде. Нажалост, превенција финансирања је и даље незгодна јер особа која плаћа трошкове није увек она која убире користи.
- Важно је правилно поткрепити и израчунати планове. Када је ВВС покуцао на врата, тачна знања и бројке којима би се демонстрирала неопходност још нису били доступни. Као одговор на ово, сачињен је пословни случај у сарадњи са консултантском кућом Винтура. Овај пословни случај биће основа за нови покушај реализације активне детекције пацијената са ФХ.
- Приликом састављања пословног случаја дошло се до сазнања да пажњу не треба посветити само истрази. У истом ланцу, исправна дијагноза и накнадни третман такође захтевају довољно пажње. Тек тада улагање које се мора уложити у скрининг становништва може постићи жељени поврат.
Име: Јаннеке Виттекоек и Манон Хоутер
Организација: ЛЕЕФХ
ДРУГИ БРИЛИЈАНТНИ НЕУСПЕХ
Болесна али не трудна
Никада немојте претпостављати да су сви потпуно информисани, посебно када постоје нове информације. Обезбедите окружење знања у којем свако може да доноси своје одлуке. провери шта [...]
Ко финансира начин живота у рехабилитацији срца?
Чувајте се проблема пилећег јајета. Када су журке узбуђене, али прво тражи доказ, проверите да ли имате средства да обезбедите тај терет доказивања. А пројекти усмерени на превенцију су увек тешки, [...]
Веллнесс туш – после кише долази сунце?
Намера Дизајнирање независне, потпуно аутоматске и опуштене столице за туширање за особе са физичким и/или менталним инвалидитетом, тако да се могу туширати сами и пре свега самостално уместо 'обавезно' заједно са здравственим радником. [...]
