रचनात्मक विरोधाभास आणि गंभीर विश्लेषणाद्वारे ग्रुपथिंक आणि टनेल व्हिजनपासून OMT चे संरक्षण करणे हा उद्देश होता? रचनात्मक विरोधाभास आणि गंभीर विश्लेषणाद्वारे ग्रुपथिंक आणि टनेल व्हिजनपासून OMT चे संरक्षण करणे हा उद्देश होता, रचनात्मक विरोधाभास आणि गंभीर विश्लेषणाद्वारे ग्रुपथिंक आणि टनेल व्हिजनपासून OMT चे संरक्षण करणे हा उद्देश होता? यासाठी, कोऑपरेटिंग हेल्थ फंड आणि हेल्थ हॉलंड आयोजित करतात 2017 'बेटर गेझोंड' नावाने चौकशी. पेक्षा जास्त गटातून ते निवडतात 40 कोऑपरेटिंग हेल्थ फंड आणि हेल्थ हॉलंड यासाठी विनंती आयोजित करतात आणि त्यापेक्षा जास्त गटातून निवडा, कोऑपरेटिंग हेल्थ फंड आणि हेल्थ हॉलंड यासाठी विनंती आयोजित करतात आणि त्यापेक्षा जास्त गटातून निवडा (कोऑपरेटिंग हेल्थ फंड आणि हेल्थ हॉलंड यासाठी विनंती आयोजित करतात आणि त्यापेक्षा जास्त गटातून निवडा|कोऑपरेटिंग हेल्थ फंड आणि हेल्थ हॉलंड यासाठी विनंती आयोजित करतात आणि त्यापेक्षा जास्त गटातून निवडा).

जुन्या संस्थेतील नवीन तंत्रज्ञान महागड्या जुन्या संस्थेमध्ये परिणामी: जुन्या संस्थेतील नवीन तंत्रज्ञान महागड्या जुन्या संस्थेमध्ये परिणामी

रूग्ण गट काही काळ त्यांच्या पुनर्प्राप्तीसाठी रचनात्मक मार्गाने योगदान देण्याचा प्रयत्न करीत आहेत, स्वयं-निवडलेल्या हस्तक्षेपांसह. अनुदानासह नवीन संशोधन प्रोटोकॉल विकसित करणे आणि त्याची चाचणी करणे हे संघाचे उद्दिष्ट आहे.
दोन संबंधित प्रस्ताव येथे विलीन होतात: एक AMC कडून आणि दुसरा रुग्ण संघटना MD कडून|कोऑपरेटिंग हेल्थ फंड आणि हेल्थ हॉलंड यासाठी विनंती आयोजित करतात आणि त्यापेक्षा जास्त गटातून निवडा. अॅमस्टरडॅम यूएमसी अँजे ते वेल्डे येथील इम्युनोलॉजिस्ट आणि एमडीचे संचालक|आणि गॅस्टन रेमर्स: “आमच्या संयुक्त प्रस्तावात डेटाच्या समुद्रात 'मासे शिकण्यासाठी' संरचित दृष्टीकोन आणि रूग्ण त्यांच्या आरोग्याविषयी दररोज करत असलेली निरीक्षणे समाविष्ट करते.. आम्ही तीव्र थकवा असलेल्या लोकांवर लक्ष केंद्रित केले, ज्यांना आतड्यांसंबंधी तक्रारी आहेत. हा लोकांचा एक मोठा समूह आहे ज्यांच्यासाठी सध्या कोणताही हस्तक्षेप उपलब्ध नाही, हे लोक सर्वकाही प्रयत्न करताना, उदाहरणार्थ त्यांची रोगप्रतिकारक शक्ती मजबूत करण्यासाठी.

Remmers चालू: “तयार केल्या जाणार्‍या प्रोटोकॉलमध्ये नागरिकांनी तयार केलेल्या आरोग्य प्रयोगांवर आधारित सामूहिक ज्ञान विकास सक्षम करणे आवश्यक होते. हे लोक जिज्ञासू आहेत आणि गोष्टी करून पहा. तथापि, शास्त्रज्ञ यातील बहुसंख्य प्रयोग वापरू शकत नाहीत, कारण त्यांना वैज्ञानिक अचूकता अपुरी वाटते. तसेच, हे नागरिक ठराविक यादृच्छिक क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये बसत नाहीत, बहुतेक वैद्यकीय परीक्षांसाठी सामान्यतः आवश्यक. याचा परिणाम असा होतो की व्यवहारात अनेक कमी-उंबरठा आणि संभाव्य उपयुक्त हस्तक्षेपांना संधी मिळत नाही, तर दुसरीकडे, रुग्ण संभाव्य हानिकारक हस्तक्षेप करत राहतात.”

रुग्ण, संशोधक, त्यामुळे बाह्य समीक्षक आणि वित्तपुरवठादार प्रकल्प प्रस्तावाचे उत्स्फूर्तपणे स्वागत करतात, अपेक्षा जास्त आहेत.

संकल्पनेचा पुरावा तयार करण्यासाठी गट काम करतो: हे दर्शवा की वैयक्तिक नागरिकांनी त्यांच्या स्वत: च्या आरोग्याविषयी केलेले संशोधन केवळ त्यांच्यासाठी मौल्यवान अंतर्दृष्टी प्रदान करत नाही, परंतु ज्ञान विकासासाठी देखील.

दरम्यान, एक मोठे संघटन निर्माण झाले आहे, कोऑपरेटिंग डच हेल्थ फंड आणि हेल्थ हॉलंड द्वारे सह-वित्तपुरवठा (आर्थिक व्यवहार मंत्रालयाची एक शाखा), तसेच आठ वैयक्तिक आरोग्य निधी. संघात चार शैक्षणिक केंद्रांचा समावेश आहे (आम्सटरडॅम UMC, युट्रेक्ट विद्यापीठ, आम्सटरडॅम विद्यापीठ आणि मास्ट्रिच विद्यापीठ), पाच कंपन्या (Winclove Probiotics B.V., स्प्रिंगफील्ड न्यूट्रास्युटिकल्स, मायक्रोबायोम सेंटर, बायोविस डायग्नोस्टिक्स, डॅनोन/न्यूट्रिशिया संशोधन) आणि दोन नागरिक/रुग्ण संस्था (माझा डेटा अवर हेल्थ फाउंडेशन आणि हॉलंड हेल्थ डेटा कोऑपरेटिव्ह). प्रकल्पात दुहेरी नेतृत्व आहे, शास्त्रज्ञ आणि रुग्णांमध्ये विभागलेले: आम्सटरडॅम UMC (विज्ञान) आणि माझा डेटा अवर हेल्थ फाउंडेशन (रुग्ण). प्रकल्पामध्ये वैज्ञानिक तज्ञ मंडळ आणि रुग्ण तज्ञ मंडळ आहे. दुसऱ्या शब्दात: प्रकल्पासाठी पाठिंबा आणि स्वारस्य खूप जास्त आहे.

MijnEigenOnderzoek तीव्र थकवा आणि आतड्यांसंबंधी तक्रारी असलेल्या लोकांच्या मोठ्या गटापासून सुरुवात करतो. कारण जखमेच्या जागेवर बोट ठेवणे कठीण आहे, या रुग्णांचे काय करावे हे अनेक डॉक्टरांना माहीत नसते. दरम्यान, हे लोक अनेकदा आपल्या तक्रारी घेऊन वर्षानुवर्षे फिरतात आणि सर्व काही करून पाहतात, प्रोबायोटिक्ससह. आतड्याच्या वनस्पतीची गुणवत्ता थकवाशी संबंधित असल्याचे भक्कम वैज्ञानिक पुरावे आहेत. आतापर्यंत, स्पष्ट कनेक्शन स्थापित करणे कठीण आहे, अनेक जटिल परस्परसंवादांमुळे. म्हणून क्लासिक यादृच्छिक आणि प्लेसबो-नियंत्रित अभ्यास स्पष्ट चित्र प्रदान करत नाहीत. सरासरी कार्यकारणभाव आणि परिणाम निश्चित करणे फार कठीण आहे, वैयक्तिक स्तरावरील संशोधक परिणामांमध्ये मोठ्या फरकाचे निरीक्षण करतात.

नेहमीच्या यादृच्छिक नियंत्रित चाचण्या (आरसीटी) परस्परसंवादी घटकांची संख्या व्यवस्थापित करण्यायोग्य आणि प्रमाणित संख्येपर्यंत कमी करण्याचा प्रयत्न करा. कारण या अभ्यासाचे परिणाम रुग्णांना फारसा फायदा देतात, MijnEigenOnderzoek एक पर्यायी दृष्टीकोन प्रस्तावित करतो: जटिलता अस्तित्वात असू द्या आणि संबंधित पॅरामीटर्स दस्तऐवज करा. या दृष्टिकोनामध्ये, परिणामासाठी तात्काळ पुरावे प्रदान करणे इतके उद्दिष्ट नाही, पुष्टीकरणात्मक पाठपुरावा संशोधनासाठी उत्तम गृहीतके निर्माण करण्यासाठी प्रकल्पाला एक संरचित मार्ग हवा आहे.

यासाठी, संघ तीन मूलभूत चरणांमध्ये दृष्टीकोन विस्तृत करतो:
एक मजबूत देखरेख प्रणाली: रुग्ण संशोधक डॉक्टरांच्या देखरेखीखाली हस्तक्षेप निवडतात. ते त्यांचे स्वतःचे संबंधित परिणाम उपाय परिभाषित करतात आणि त्यांना अॅपमध्ये ठेवतात
तथाकथित प्रतिसादकर्ते आणि प्रतिसाद न देणाऱ्यांचे एकसंध उपसमूह ओळखण्यासाठी डेटा विश्लेषण
एखाद्या हस्तक्षेपाच्या गृहित परिणामास वस्तुनिष्ठ करण्यासाठी ओळखल्या गेलेल्या उपसमूहांपैकी एकामध्ये शास्त्रीय यादृच्छिक चाचणी

यामुळे दृष्टीकोन चांगला झाला आणि MijnEigenOnderzoek रुग्णांनी निवडलेल्या आणि स्वतःचे निरीक्षण करत असलेल्या हस्तक्षेपांसह संशोधन आयोजित करण्याच्या सुरक्षित मार्गासाठी संकल्पनेचा पुरावा प्रदान करतो.. नागरिक शास्त्राचे एक अद्भुत उदाहरण.

पुराव्याच्या संकल्पनेच्या विस्तारादरम्यान, असे दिसून येते की कायदेशीर दृष्टिकोनातून वैद्यकीय-नैतिक पुनरावलोकन समितीने केलेले मूल्यांकन (ते वैद्यकीय ज्ञानाच्या विकासात योगदान देते आणि रुग्णांसाठी मूल्य प्रदान करते) आवश्यक आहे. समितीने पहिला प्रस्ताव ठामपणे नाकारला. सुधारित प्रस्ताव तयार करण्यासाठी, गट सक्रियपणे दुसर्‍या MREC सोबत चर्चा करत आहे, जे खूपच असामान्य आहे. बहुतेक METC ला प्रस्ताव प्राप्त करण्यासाठी वापरले जाते, याचा न्याय करण्यासाठी, अभिप्राय द्या आणि तेच. अशाप्रकारे ते METC ला गुंतवण्याचा आणि प्रश्न करण्याचा प्रयत्न करतात. रिमर्स: “आम्हाला वस्तरा धारदार करायचा होता: आम्हाला मंजूरी मिळाली नाही तर, किमान एक ठोस मूल्यांकन. “त्यानंतर आम्ही एक अतिशय तीव्र दुसरा प्रस्ताव घेऊन परतलो. आम्ही ते दुसऱ्या METC कडे सबमिट केले, कारण पहिल्या MREC मध्ये आम्ही रुग्णाच्या दृष्टीकोनातून भरपूर पितृत्व अनुभवले.”

एमआरईसीची औपचारिक भूमिका अटूट दिसते: रिमर्स: “शेवटी आम्हाला फक्त दोन पर्यायांवर सहमती द्यावी लागली: किंवा तुम्ही त्याची शुद्ध RCT बनवा, एकतर तुम्ही निरीक्षणात्मक संशोधनाची निवड करा. आम्हाला या क्षेत्रात नाविन्य आणायचे होते, आम्ही एक मिश्रण तयार केले होते."

मात्र, दुसरी एमईटीसीही ती नाकारते, एक व्यापक प्रेरणा सह. "आम्ही प्रकर्षाने अनुभवले आहे की पद्धतशीरपणे विचलित होणारी सेटअप त्वरीत नैतिक बाजूबद्दल प्रश्न निर्माण करते,” Remmers पुढे. “आम्ही वेगळ्या नैतिकतेपासून सुरुवात केली, ज्यासाठी वेगळ्या पद्धतीची देखील आवश्यकता आहे. याबद्दल सामान्य कल्पना, कार्याबद्दल MREC च्या दृष्टिकोनातून कितीही आदरणीय असले तरीही, आमचा दृष्टीकोन बिघडला."

दीड वर्षानंतर, वैद्यकीय नैतिकता पुनरावलोकन समित्यांकडून मान्यता मिळविण्याच्या दोन अयशस्वी प्रयत्नांनंतर, फायनान्सर आणि कंसोर्टियम भागीदार प्रकल्प बंद करण्याचा निर्णय घेतात. कन्सोर्टियम भागीदार आणि मूल्यांकन समित्या यांच्यातील तणाव खूप मोठा आहे. नैतिकतेबद्दलच्या त्यांच्या विचारांमध्ये आणि चिंतेमध्ये ते एकमेकांना सापडले नाहीत, पद्धत आणि आरोग्य. प्रकल्पाला वाटले की त्याला अनेक स्तरांवरील विसंगत कल्पनांमध्ये एक मार्ग सापडला आहे, परंतु विरोधाभास ओलांडण्यात अयशस्वी.

थांबल्यानंतर, MijnEigenOnderzoek ने दोन छान साइड इफेक्ट्स निर्माण केले आहेत.

अंजे ते वेल्डे यांना अॅमस्टरडॅम यूएमसीकडून प्रशिक्षणात संशोधक नियुक्त करण्यासाठी बजेट मिळाले. तो आता IBD मध्ये थकव्यावर संशोधन करत आहे (तीव्र आतड्यांसंबंधी जळजळ), जिथे संशोधक रुग्णांना त्यांचा थकवा निश्चित करण्यासाठी प्रश्नावली देतात आणि रोगप्रतिकारक प्रयोगांसाठी रक्त काढतात. हे म्हणून MijnEigenOnderzoek च्या संशोधनाच्या एका पैलूबद्दल आहे. संशोधन प्रस्तावाला आता वैद्यकीय नीतिशास्त्र समितीने मान्यता दिली आहे.

गॅस्टन रेमर्स आता ट्वेंटे विद्यापीठात अर्धवेळ काम करतात. तेथे तो नागरिक विज्ञानाच्या सभोवतालची परिस्थिती सुधारतो: तुम्ही 'लेय पीपल' कडील डेटा आणि संशोधन कसे तज्ज्ञ आणि मूल्यवान व्यक्तींशी जोडू शकता आणि नागरिकांच्या तपास क्षमतांना कसे जोडू शकता? त्याच्या असाइनमेंटचा एक भाग म्हणजे MijnEigenOnderzoek ची प्रक्रिया आणि परिणाम अधिक सखोल करणे. याशिवाय, माय डेटा अवर हेल्थ फाउंडेशनच्या नेतृत्वाखाली 'रुग्णांसाठी आणि त्यांच्यासाठी संशोधन' हा ज्ञानाचा अजेंडा तयार करण्यात आला., इतर रुग्ण संस्थांच्या सहकार्याने आणि ZonMw च्या वतीने. शेवटी, CitizenScience2Health चा जन्म झाला, सुमारे सह आरोग्याभोवती स्वयं-तपासणी करणार्‍या समुदायांचे राष्ट्रीय व्यासपीठ 15 जोडलेले रुग्ण गट जे एकत्र उभे आहेत 10.000 लोक.

मायक्रोबायोम सेंटर, कंसोर्टियम भागीदारांपैकी एक, MijnEigenOnderzoek ची मानसिकता तयार करणाऱ्या पायावर उपचार आणि संशोधनासाठी एक नाविन्यपूर्ण पायाभूत सुविधा तयार केली आहे.. वैयक्तिक औषध तेथे वितरित केले जाते, प्रोबायोटिक घटकांच्या जागतिक श्रेणीसह, वैयक्तिक निरीक्षणाशी जोडलेले. पेक्षा आता जास्त आहेत 3000 रूग्णांवर उपचार केले जातात आणि पूर्वलक्षी संशोधनासाठी डेटा वापरण्यासाठी MREC कडून संमती देणारे विधान आहे.