इसका उद्देश्य रचनात्मक विरोधाभास और आलोचनात्मक विश्लेषण के माध्यम से ओएमटी को ग्रुपथिंक और टनल विजन से बचाना था? इसका उद्देश्य रचनात्मक विरोधाभास और आलोचनात्मक विश्लेषण के माध्यम से ओएमटी को ग्रुपथिंक और टनल विजन से बचाना था, इसका उद्देश्य रचनात्मक विरोधाभास और आलोचनात्मक विश्लेषण के माध्यम से ओएमटी को ग्रुपथिंक और टनल विजन से बचाना था? यह अंत करने के लिए, सहकारी स्वास्थ्य कोष और स्वास्थ्य हॉलैंड आयोजित करते हैं 2017 'बेटर गीज़ोंड' नाम से एक पूछताछ. वे से अधिक के समूह से चुनते हैं 40 सहकारी स्वास्थ्य कोष और हेल्थ हॉलैंड इसके लिए एक अनुरोध आयोजित करते हैं और इससे अधिक के समूह में से चुनते हैं, सहकारी स्वास्थ्य कोष और हेल्थ हॉलैंड इसके लिए एक अनुरोध आयोजित करते हैं और इससे अधिक के समूह में से चुनते हैं (सहकारी स्वास्थ्य कोष और हेल्थ हॉलैंड इसके लिए एक अनुरोध आयोजित करते हैं और इससे अधिक के समूह में से चुनते हैं|सहकारी स्वास्थ्य कोष और हेल्थ हॉलैंड इसके लिए एक अनुरोध आयोजित करते हैं और इससे अधिक के समूह में से चुनते हैं).

परियोजना तकनीकी रूप से सफल है और अवधारणा को अपेक्षाकृत कम लागत पर लागू किया जा सकता है: परियोजना तकनीकी रूप से सफल है और अवधारणा को अपेक्षाकृत कम लागत पर लागू किया जा सकता है

रोगी समूह कुछ समय से संरचनात्मक तरीके से अपनी वसूली में योगदान देने की कोशिश कर रहे हैं, स्व-चुने हुए हस्तक्षेपों के माध्यम से शामिल हैं. संघ का उद्देश्य अनुदान के साथ एक नए अनुसंधान प्रोटोकॉल का विकास और परीक्षण करना है.
दो संबंधित प्रस्ताव यहां विलीन हो जाते हैं: एक एएमसी से और दूसरा रोगी संगठन एमडी . से|सहकारी स्वास्थ्य कोष और हेल्थ हॉलैंड इसके लिए एक अनुरोध आयोजित करते हैं और इससे अधिक के समूह में से चुनते हैं. एम्सटर्डम यूएमसी में इम्यूनोलॉजिस्ट अंजे ते वेल्डे और एमडी . के निदेशक|और गैस्टन रिमर्स: "हमारे संयुक्त प्रस्ताव में डेटा और अवलोकनों के समुद्र में 'मछली से सीखें' के लिए एक संरचित दृष्टिकोण शामिल है जो रोगी अपने स्वास्थ्य के बारे में दैनिक आधार पर करते हैं।. हमने पुरानी थकान वाले लोगों पर ध्यान केंद्रित किया, जिन्हें आंतों की भी शिकायत है. यह लोगों का एक बड़ा समूह है जिसके लिए वर्तमान में शायद ही कोई हस्तक्षेप उपलब्ध है, जबकि ये लोग सब कुछ करने की कोशिश करते हैं, उदाहरण के लिए उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली को मजबूत करने के लिए।"

रिमर्स जारी है: "नागरिकों द्वारा डिज़ाइन किए गए स्वास्थ्य प्रयोगों के आधार पर सामूहिक ज्ञान विकास को सक्षम करने के लिए तैयार किए जाने वाले प्रोटोकॉल को सक्षम करना था". ये लोग जिज्ञासु होते हैं और चीजों को आजमाते हैं. हालांकि, वैज्ञानिक इन प्रयोगों के विशाल बहुमत का उपयोग नहीं कर सकते हैं, क्योंकि वे वैज्ञानिक सटीकता को अपर्याप्त पाते हैं. इसके अलावा, ये नागरिक विशिष्ट यादृच्छिक नैदानिक ​​​​परीक्षणों में फिट नहीं होते हैं, अधिकांश चिकित्सा परीक्षाओं के लिए आमतौर पर आवश्यक. इसका परिणाम यह होता है कि व्यवहार में कई निम्न-सीमा और संभावित रूप से उपयोगी हस्तक्षेप एक मौका नहीं खड़े होते हैं, दूसरी ओर, रोगी संभावित रूप से हानिकारक हस्तक्षेप जारी रखते हैं।"

मरीजों, शोधकर्ताओं, बाहरी समीक्षकों और फाइनेंसरों ने इसलिए उत्साह के साथ परियोजना प्रस्ताव का स्वागत किया, उम्मीदें ज्यादा हैं.

समूह को अवधारणा का सबूत तैयार करने के लिए काम करना पड़ता है: दिखाएँ कि व्यक्तिगत नागरिकों द्वारा अपने स्वयं के स्वास्थ्य के बारे में शोध न केवल स्वयं के लिए मूल्यवान अंतर्दृष्टि प्रदान करता है, लेकिन ज्ञान के विकास के लिए भी.

इस बीच, एक बड़ा संघ सामने आया है, सहयोग करने वाले डच स्वास्थ्य कोष और स्वास्थ्य हॉलैंड द्वारा सह-वित्तपोषित (आर्थिक मामलों के मंत्रालय की एक शाखा), प्लस आठ व्यक्तिगत स्वास्थ्य कोष. संघ में चार शैक्षणिक केंद्र शामिल हैं (एम्स्टर्डम यूएमसी, यूट्रेक्ट विश्वविद्यालय, एम्स्टर्डम विश्वविद्यालय और मास्ट्रिच विश्वविद्यालय), पांच कंपनियां (विनक्लोव प्रोबायोटिक्स बी.वी., स्प्रिंगफील्ड न्यूट्रास्युटिकल्स, माइक्रोबायोम सेंटर, बायोविस डायग्नोस्टिक्स, डेनोन/न्यूट्रीशिया रिसर्च) और दो नागरिक/रोगी संगठन (माई डेटा आवर हेल्थ फाउंडेशन और हॉलैंड हेल्थ डेटा कोऑपरेटिव). परियोजना में दोहरा नेतृत्व है, वैज्ञानिकों और रोगियों के बीच विभाजित: एम्स्टर्डम यूएमसी (विज्ञान) और माई डेटा आवर हेल्थ फाउंडेशन (मरीजों). परियोजना में एक वैज्ञानिक विशेषज्ञ बोर्ड और एक रोगी विशेषज्ञ बोर्ड है. दूसरे शब्दों में: परियोजना के लिए समर्थन और रुचि बहुत अधिक है.

MijnEigenOnderzoek पुरानी थकान और आंतों की शिकायत वाले लोगों के एक बड़े समूह के साथ शुरू होता है. क्योंकि दर्द वाली जगह पर अपनी उंगली रखना मुश्किल है, कई डॉक्टरों को नहीं पता कि इन मरीजों का क्या किया जाए. इस बीच, ये लोग अक्सर सालों तक अपनी शिकायतों को लेकर चलते हैं और हर संभव कोशिश करते हैं, प्रोबायोटिक्स सहित. इस बात के पुख्ता वैज्ञानिक प्रमाण हैं कि आंतों की वनस्पतियों की गुणवत्ता थकान से संबंधित है. अब तक, एक स्पष्ट संबंध स्थापित करना मुश्किल रहा है, कई जटिल अंतःक्रियाओं के कारण. क्लासिक यादृच्छिक और प्लेसीबो-नियंत्रित अध्ययन इसलिए स्पष्ट तस्वीर प्रदान नहीं करते हैं. औसत कार्य-कारण और प्रभाव का निर्धारण करना बहुत कठिन है, जबकि व्यक्तिगत स्तर पर शोधकर्ता प्रभावों में बड़े अंतर देखते हैं.

सामान्य यादृच्छिक नियंत्रित परीक्षण (आरसीटी) एक प्रबंधनीय और मानकीकृत संख्या में अंतःक्रियात्मक कारकों की संख्या को कम करने का प्रयास करें. क्योंकि इन अध्ययनों के परिणाम रोगियों को बहुत कम लाभ प्रदान करते हैं, MijnEigenOnderzoek एक वैकल्पिक परिप्रेक्ष्य का प्रस्ताव करता है: जटिलता को मौजूद रहने दें और प्रासंगिक मापदंडों का दस्तावेजीकरण करें. इस दृष्टिकोण के भीतर, लक्ष्य प्रभाव के लिए तत्काल साक्ष्य प्रदान करने के लिए इतना अधिक नहीं है, परियोजना पुष्टिकारक अनुवर्ती अनुसंधान के लिए बेहतर परिकल्पना उत्पन्न करने के लिए एक संरचित तरीका चाहती है.

इसके लिए, संघ तीन मूलभूत चरणों में दृष्टिकोण को विस्तृत करता है:
एक मजबूत निगरानी प्रणाली: रोगी शोधकर्ता डॉक्टर की देखरेख में एक हस्तक्षेप चुनते हैं. वे अपने स्वयं के प्रासंगिक परिणाम उपायों को परिभाषित करते हैं और उन्हें एक ऐप में रखते हैं
तथाकथित उत्तरदाताओं और गैर-उत्तरदाताओं के सजातीय उपसमूहों की पहचान करने के लिए एक डेटा विश्लेषण
हस्तक्षेपों में से एक के अनुमानित प्रभाव को स्पष्ट करने के लिए पहचाने गए उपसमूहों में से एक के बीच एक शास्त्रीय यादृच्छिक परीक्षण

इसने दृष्टिकोण को ध्वनि बना दिया और मिजनईजेनऑनडरज़ोएक हस्तक्षेपों के साथ अनुसंधान करने के एक सुरक्षित तरीके के लिए इच्छित सबूत-की-अवधारणा प्रदान करता है जो रोगी स्वयं चुनते हैं और निगरानी करते हैं।. नागरिक विज्ञान का अद्भुत उदाहरण.

प्रूफ-ऑफ-कॉन्सेप्ट के विस्तार के दौरान, ऐसा प्रतीत होता है कि कानूनी दृष्टिकोण से एक चिकित्सा-नैतिक समीक्षा समिति द्वारा मूल्यांकन (कि यह चिकित्सा ज्ञान के विकास में योगदान देता है और रोगियों के लिए मूल्य प्रदान करता है) आवश्यक है. समिति ने पहले प्रस्ताव को दृढ़ता से खारिज कर दिया. समूह सक्रिय रूप से एक अन्य MREC . के साथ संशोधित प्रस्ताव के प्रारूपण पर चर्चा कर रहा है, जो काफी असामान्य है. अधिकांश METCs का उपयोग प्रस्ताव प्राप्त करने के लिए किया जाता है, न्याय करने के लिए, प्रतिक्रिया दें और बस इतना ही. इस तरह वे एमईटीसी को शामिल करने और सवाल करने की कोशिश करते हैं. इनहिबिटर्स: "हम उस्तरा तेज करना चाहते थे: अगर हमें स्वीकृति नहीं मिलती है, तो कम से कम एक वास्तविक मूल्यांकन. "फिर हम एक बहुत ही तीखे दूसरे प्रस्ताव के साथ वापस आए". हमने इसे दूसरे METC . को सबमिट कर दिया है, क्योंकि हमने पहले MREC में रोगी के दृष्टिकोण के बारे में बहुत अधिक पितृत्व का अनुभव किया था। ”

MREC की औपचारिक भूमिका अटूट प्रतीत होती है: इनहिबिटर्स: "अंत में हमें केवल दो विकल्पों में सहमत होना पड़ा: या आप इसका शुद्ध आरसीटी बनाते हैं, या तो आप अवलोकन संबंधी शोध का विकल्प चुनें. जबकि हम इस क्षेत्र में कुछ नया करना चाहते थे, हमने एक मिश्रण तैयार किया था। ”

हालाँकि, दूसरा METC भी इसे अस्वीकार करता है, एक व्यापक प्रेरणा के साथ. "हमने दृढ़ता से अनुभव किया है कि एक पद्धतिगत रूप से विचलित सेट-अप जल्दी से नैतिक पक्ष के बारे में प्रश्न उठाता है,"रिमर्स जारी है. "हमने एक अलग नैतिकता से शुरुआत की, जिसके लिए एक अलग विधि की भी आवश्यकता होती है. इसके बारे में सामान्य विचार, कार्य के बारे में MREC के दृष्टिकोण से कोई फर्क नहीं पड़ता कि कितना सम्मानजनक है, हमारे दृष्टिकोण को बर्बाद कर दिया। ”

डेढ़ साल बाद, चिकित्सा नैतिकता समीक्षा समितियों से अनुमोदन प्राप्त करने के दो असफल प्रयासों के बाद, फाइनेंसरों और कंसोर्टियम पार्टनर्स ने प्रोजेक्ट को बंद करने का फैसला किया. संघ भागीदारों और मूल्यांकन समितियों के बीच तनाव बहुत अधिक साबित हुआ है. उन्होंने नैतिकता के बारे में अपने विचारों और चिंताओं में एक-दूसरे को नहीं पाया है, कार्यप्रणाली और स्वास्थ्य. परियोजना ने सोचा कि उसने कई स्तरों पर असंगत धारणाओं के बीच एक रास्ता खोज लिया है, लेकिन विरोधाभासों को पार करने में विफल रहा.

रुकने के बाद, MijnEigenOnderzoek ने दो अच्छे दुष्प्रभाव उत्पन्न किए हैं.

अंजे ते वेल्डे को प्रशिक्षण में एक शोधकर्ता नियुक्त करने के लिए एम्स्टर्डम यूएमसी से बजट प्राप्त हुआ. वह अब IBD में थकान पर शोध कर रहा है (पुरानी आंतों की सूजन), जहां शोधकर्ता रोगियों को उनकी थकान का निर्धारण करने और प्रतिरक्षाविज्ञानी प्रयोगों के लिए रक्त निकालने के लिए प्रश्नावली का प्रबंध करते हैं. इसलिए यह MijnEigenOnderzoek . के शोध के एक पहलू के बारे में है. अनुसंधान प्रस्ताव को अब चिकित्सा आचार समिति द्वारा अनुमोदित किया गया है.

Gaston Remmers अब Twente . विश्वविद्यालय में अंशकालिक काम करता है. वहां वह नागरिक विज्ञान के आसपास की स्थितियों में सुधार करता है: आप 'आम लोगों' के डेटा और शोध को विशेषज्ञों के साथ कैसे जोड़ सकते हैं और नागरिकों की खोजी क्षमताओं को महत्व और संलग्न कर सकते हैं? उनके कार्य का एक हिस्सा मिजनईजेनऑन्डरज़ोएक . की प्रक्रिया और परिणामों को और गहरा करना है. इसके अलावा, माई डेटा अवर हेल्थ फाउंडेशन के नेतृत्व में नॉलेज एजेंडा 'रिसर्च बाय एंड फॉर पेशेंट्स' तैयार किया गया था।, अन्य रोगी संगठनों के सहयोग से और ZonMw . की ओर से. अंत में, सिटीजनसाइंस2हेल्थ का जन्म हुआ, स्वास्थ्य के बारे में आत्म-जांच करने वाले समुदायों का एक राष्ट्रीय मंच 15 जुड़े रोगी समूह जो एक साथ खड़े होते हैं 10.000 लोग.

माइक्रोबायोम सेंटर, संघ भागीदारों में से एक, ने उपचार और अनुसंधान के लिए एक अभिनव बुनियादी ढांचे का निर्माण किया है, जिसने मिजनेइजेनऑनडरज़ोएक की मानसिकता का निर्माण किया है।. निजीकृत दवा वहां पहुंचाई जाती है, प्रोबायोटिक घटकों की एक वैश्विक श्रृंखला के साथ, व्यक्तिगत निगरानी से जुड़ा हुआ है. अब से अधिक हैं 3000 रोगियों का इलाज किया और पूर्वव्यापी अनुसंधान के लिए डेटा का उपयोग करने के लिए एक MREC से एक सहमति बयान है.