Een kritische succesfactor voor het Investeren in preventie, is een goede ‘businesscase’ en het zorgvuldig doorrekenen van de kosten en baten. Om het nut aan te tonen en de impact van de preventie te vergroten, moet daarbij de gehele keten van stakeholders betrokken worden.

Faamoemoega

Een hoog cholesterol kan erfelijk bepaald zijn, Familiaire Hypercholesterolemie (FH) genaamd. In Nederland heeft 1 op de 240 personen deze erfelijke aandoening. Dit komt neer op ongeveer 70.000 tagata. Van een te hoog cholesterol merk je (in eerste instantie) niets. Dit betekent dat een persoon met FH vaak niet zelf met een zorgvraag bij huisarts of specialist komt. Alleen door actief opsporen kunnen de FH families en nog niet gediagnosticeerde FH patiënten in kaart worden gebracht.

Tijdige diagnose en behandeling zijn belangrijk voor patiënten met FH. Ua uma ona fai 20^{ua talitonuina o lesona na aʻoaʻoina e mafai ona tuʻufaʻatasia i totonu o galuega tulitatao eseese e fausia ai le suʻesuʻeina e le tagata lava ia o nuʻu maʻi ma} tausaga o le olaga, arteriosclerosis ogaoga e mafai ona tupu e aunoa ma le iloaina. O se taunuuga, e matua maualuga lava le lamatiaga o le maʻi fatu- faama'i. Faatasi ai ma suʻesuʻega vave ma togafitiga talafeagai, o le averesi o le FH e maua ai le sefulutasi tausaga maloloina o le olaga.

I tausaga talu ai nei, e tele vaega na faia ni taumafaiga e suʻe tagata e maua i le FH. O le LEEFH faavae na mafua mai i lenei mea. I aso nei, o le LEEFH Foundation o loʻo tuuto atu i le vave suʻesuʻeina o tagata maʻi FH ma logoina i latou e uiga i lamatiaga, le su'esu'ega ma togafitiga, mo le loto- puipuia mai faama'i. E mana'o fo'i LEEFH e su'esu'e ma le toto'a i lalo o ni gasegase e ono iai, ae o avanoa e faʻatapulaʻa i le fesoasoani i tagata mamaʻi faʻasino igoa e logoina o latou aiga.

Faalatalata

I totonu 1993 na faavaeina le STOEH (Fa'avae mo le Su'esu'eina ole Tu'ufa'atasi Hypercholesterolemia). Pe a faatasi ma se tagata muamua o le aiga, e ala i suʻega DNA, Na maua le FH, sa fa'agaoioia tagata o le aiga e ala i su'esu'ega. O le auala sa matua faigofie lava. I le taimi o se asiasiga ile fale, na tuʻuina atu faʻamatalaga ma ave le toto mo le fuaina o le cholesterol ma suʻega DNA. I totonu 2003 o lenei faiga na 'amanaia' o se su'esu'ega o tagata i lalo o le matafaioi a le CVZ (mulimuli ane RIVM) ma fa'atupeina e le VWS. Ae ui i lea, na taofia le suʻesuʻega o tagata i le faaiuga 2013. O le galuega a le VWS o le aofia ai lea o le sailia o tagata o le aiga i le tausiga masani. O le iuga lea 2013 faavae LEEFH faavae. LEEFH e fa'atautaia le fa'amaopoopo fa'alotoifale ole tausiga FH ma le fa'amoemoe e fa'aleleia atili le 40.000 o ni tagata e le'i iloa.

Mai 2014 pe o le mauaina o le FH e pau i lalo o le 'tausiga inisiua'. E le mafai la ona fesiligia le fa'atinoina o su'esu'ega e pei ona faia i le taimi o su'esu'ega o tagata. E mafua ona o lenei mea e le o pa'ū i totonu o faʻavae na tusia e le National Health Care Institute. O se tagata o le aiga e masalomia FH e tatau ona lipotia se talosaga mo se tausiga. O lea ua fausia ai e LEEFH se feso'ota'iga o nofoaga fa'aitulagi fa'apitoa FH. Latou te fesoasoani i le faasino igoa o tagata gasegase e logoina o latou aiga. Ose galuega fa'aopoopo e fa'aopoopo i le fa'amautinoaina o fa'ama'i sa'o ma togafitiga.

I'uga

I le taimi muamua na foliga manuia le suʻesuʻega o tagata. Igoa mataupu 2012 na fa'apea o le fa'ateleina o le FH 1 i luga 400 sa (40.000 tagata e iai le FH i Netherlands). I luga o nei fuainumera, o le sini na faʻatulagaina e foliga mai e mafai; su'esu'ega 70%, 28.000 FH gasegase. Su'esu'ega fou 2012 faʻaalia, peitaʻi, o le saʻo saʻo o le FH i Netherlands 1 i luga 240 o. O le pasene sa'o o tagata ma'i FH na maua na matua maualalo (41%). I luga o lenei malamalama fou na maua, na foliga mai o se laasaga talafeagai e faʻaauau ai le suʻesuʻeina o tagata. Ae ui i lea, o le fa'ai'uga o le i'uga lea 2013 o se faaiuga e le mafai ona toe suia.

Ina ua uma ona taofi le su'esu'ega malosi, o le numera o tagata mama'i faamauina i le tausaga na fa'aitiitia i le 78%. O tagata mama'i na ono mafai nei ona tau le maua, aua o le matafaioi mo le faʻalatalata atu i tagata mamaʻi e taoto i tagata o le aiga. I totonu 2016 O lea na filifili ai LEEFH e toe talanoa i le VWS. Le mea lea ma le fa'amoemoe ia maua mai le fa'atagaga ma alagaoa mo le toe su'esu'ega malosi. Helaas mocht deze poging niet baten en zijn de mogelijkheden van LEEFH beperkt tot het helpen van indexpatiënten bij het informeren van hun familieleden. Het resultaat is dat nog steeds 58% van de personen met FH niet weet dat zij erfelijk belast zijn met de aandoening en met goede behandeling meerdere gezonde levensjaren kunnen winnen.

Faʻaititia

1. Niet alles is te voorzien. De financiering werd stopgezet, terwijl de noodzaak van het bevolkingsonderzoek vanwege een hogere prevalentie juist groter bleek dan van tevoren gedacht.
2. Eenzijdige afhankelijkheid van financiering maakt kwetsbaar, zeker als het om ‘preventie’ activiteit- en gaat. Helaas is financiering van preventie nog steeds lastig omdat degene die voor de kosten opdraait niet altijd degene is die de vruchten plukt.
3. Het is belangrijk om plannen goed te onderbouwen en door te rekenen. Toen aangeklopt werd bij VWS waren de exacte kennis en cijfers waarmee de noodzaak aangetoond kon worden nog niet beschikbaar. Als reactie hierop is er in samenwerking met het consultancy bedrijf Vintura een businesscase opgesteld. Deze businesscase zal de basis vormen bij een nieuwe poging om actieve opsporing van FH patiënten te realiseren.
4. Bij het opstellen van de businesscase kwam het besef dat er niet alleen aandacht besteed moet worden aan de opsporing. In dezelfde keten behoeven een juiste diagnose en vervolgens behandeling ook voldoende aandacht. Alleen dan kan de investering die gedaan moet worden in het bevolkingsonderzoek zijn beoogde rendement behalen.

Igoa: Janneke Wittekoek en Manon Houter
Faʻalapotopotoga: LEEFH

Tuua Faʻamatalaga